la maraton de tv3, dedicada este año a las mas de 7000 enfermedades minoritarias


seguro que alguien os lo habra comentado ya, este año la television autonomica catalana dedica su maraton de colecta a las enfermedades minoritarias, el objetivo es recaudar dinero para investigacion, ademas de conseguir que sean visibles y conocidas muchas de estas enfermedades. El 13 de diciembre es el dia, aun es pronto para publicitarlo he encontrado pocas cosas, seguramente el mes que viene empezaran con la promocion.
os dejo algunos enlaces.
http://www.tv3.cat/marato/es/
http://www.tv3.cat/videos/1051659
http://www.tv3.cat/videos/1053329
http://www.tv3.cat/marato/videos

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

6 comentarios sobre “la maraton de tv3, dedicada este año a las mas de 7000 enfermedades minoritarias”

  1. ei! ya se que los videos estan en catalan, pero las paginas tienen la obcion de idioma para castellano, el video de la familia cruz no se si lo habreis visto, salio por la tv3 el 28 de febrero, el dia mundial de las enfermedades raras.
    na mas, besos para todos los niños y para sus papas, que tambien los merecen.

  2. Gracias por la información. Nosotros vivimos en Murcia pero ahora con la TDT, el video comunitario, Internet, etc, seguro que podremos verlo por algún sitio. Espero que tenga mucho éxito y se recaude mucho dinerito. El fin se lo merece. Suerte.

  3. Hola a todos. ¿Nadie tiene nada que contar? Me gustaría que alguien me comentara si ha recibido el informe de nutrición. Nosotros lo recibimos hace unos quince dias y los resultados son bastante desastrosos. Bueno quizá no sea tanto pero la verdad es que Raquel tiene todos los niveles bajos: calcio, hierro, vitaminas,etc…….. Gracias a esto he ido a su pediatra y le he pedido que me remita al endocrino, al cual no ha ido nunca, cosa que otros niños me consta que si hacen. Más vale tarde que nunca. Por lo menos el gran trabajo del Hospital San Joan de Déu ha servido para algo. Este es el gran problema que no podemos saber ni por donde andamos, es una locura.

  4. Hola a todos,hace dias que no pasaba por aquí por que estoy sin conexión,de momento la única solución es bajar al locutorio a consultar el correo de vez en cuando.Espero que me solucionen pronto el problema,yo sin internet ya no puedo vivir…
    Bueno,un par de cositas..
    Pepi,nosotros recibimos el estudio nutricional hará cosa de un mes y no nos podemos quejar de nada,Víctor está bien en todos los niveles,incluso la densitometría ha salido normal,aunque esto tampoco es significativo,él todavía es pequeño y los problemas de descalcificación y pérdida de masa osea suelen aparecer más tarde.
    Nuestro médico,el Dr.Pintos vió los resultados y nos dijo que Víctor a nivel nutricional está estupendo,de todas formas,partiendo de éstos estudios como base,nos remitirá a un nutricionista para que cada año le haga un seguimiento.Por lo que comentas de los niveles de Raquel,¿tu pediatra no la envía a hacer analiticas de control,al menos una vez al año?a Víctor sin que le hacen para comprobar todos los niveles,no se si son tan detalladas,pero si que mirar los cosas más importantes.
    Otra cosa,esta tarde empiezo unas jornadas formativas que organiza la fundación Dr.Robert.Esta fundación es “amiga” de MPS y el director es el Dr. Torrent,muchos lo conoceis porque ha ejercido de moderador en los congresos de Alcalá e Igualada.Es un dia a la semana y acaban a principio de febrero.Son una serie de ponencias impartidas por profesionales sobre las enfermedades raras que abordaran diferentes aspectos de éstas patólogias,desde clínicos y farmacologicos a psicologicos y sociales.La verdad es que pinta muy bien,así que ya iré informado de lo más interesante que pueda surgir de éstas charlas.
    Y para acabar,esperemos que este año la crisis no pase factura y que en la Marató de tv3 podamos recaudar un pellizquito para financiar investigación.
    Un abrazo a todos

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