I encuentro de pacientes con enfermedades lisosomales


Un taller de arteterapia ha sido el marco en el que se ha celebrado el encuentro de los afectados por este tipo de enfermedades en Barcelona, que coincidió con la organización de la Marató de la TV3 de Cataluña este pasado fin de semana. El programa recaudó más de 6 millones de euros para las enfermedades raras.

Miembros de las asociaciones nacionales de afectados por la enfermedad de Gaucher, las Glucogenosis como la tipo II llamada de Pompe, la enfermedad de Fabry y las Mucopolisacaridosis fueron algunos de los pacientes que participaron en un taller de arteterapia celebrado en Barcelona este fin de semana y que ha supuesto el primer encuentro de pacientes con enfermedades lisosomales, todas ellas enfermedades raras.

La reunión de estos pacientes se produjo gracias a la celebración, también este fin de semana, del Marató de la TV3 de Cataluña, espacio solidario que este año se dedicó a la recaudación de dinero para la investigación biomédica para las enfermedades raras. La Marató ha logrado recaudar hasta el momento más de 6 millones de euros para esta causa.

Los talleres de arteterapia, organizados por la compañía biotecnológica Genzyme fueron impartidos en la Escuela de arte y diseño Llotja por media docena de profesionales voluntarios. Y durante la jornada medio centenar de estos Pacientes, acompañados de familiares realizaron cuadrosgenzime

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

5 comentarios sobre “I encuentro de pacientes con enfermedades lisosomales”

  1. me ha costado un monton encontrar esto, el texto no es mio. Estabamos la asociación ADAC y MPS . Nos hicieron muchas fotos incluso un DVD que prometieron mandarnos a todos los que participamos. Carla, Mireia y nuestra hija mayor, Andrea, disfrutaron mucho pintando, tenemos los cuadros colgados en sus habitaciones.
    Saludos
    CARMINA

  2. Hola soy la madre de un niño con mps que estubo en el taller de arteterapia en barcelona y me gustaría que la persona que ha colgado la foto de todos mirara la original, porque yo la tengo y falta un niño, mi hijo. La foto me la suministró Genzyme junto con el cuadro. ME GUSTARIA QUE RECTIFICARAN porque es una pena que una entidad que representa a niños afectados por mps permita que se anule un niño afectado de una de estas patologias.
    Si no dispone de la foto original yo puedo facilitarla.

  3. hola ana, yo puse el post, era asi tal cual encontre la noticia, la foto ya estaba asi donde yo lo encontre, no la he cortado yo. nosotros tambien estabamos y se que son muchos los que no salen.
    en el blog tenemos mas enlaces referentes ha ese encuentro, uno con toda lo explicacion del taller tambien con imagenes, y otro con un enlace al video que nos envio genzyme.
    aqui te dejo el enlace donde lo encontre.
    http://www.prsalud.com/index.php/prpacientes/434/10036155-i-encuentro-de-pacientes-con-enfermedades-lisosomales-en-barcelona

  4. Ana ya esta solucionado mil perdones y gracias porque hay cosas que se nos escapan y el blog lo hacemos entre todos los papas, gracias de nuevo y cualquier cosa no la comunicas, la verdad es que la foto asi esta mejor. un abrazo Carlos.

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