El CIBERER colaborará con la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados


22/12/09
Nuestra Institución ha firmado un convenio de colaboración con la entidad que agrupa a los afectados por mucopolisacaridosis y síndromes relacionados en España. Gracias a este acuerdo, se desarrollarán ayudas a la investigación en enfermedades metabólicas hereditarias. Se establece también la colaboración para el desarrollo de programas de atención a personas con enfermedades metabólicas hereditarias, y para la divulgación y la participación en actividades docentes.
Qué es Ciberer  

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El CIBER de Enfermedades Raras es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.Está formado por 61 grupos de investigación, ligados a 30 instituciones consorciadas. Estos grupos de investigación son las unidades básicas de funcionamiento y se agrupan dentro de cinco áreas científicas. Con esta estructura en red el CIBERER se constituye como iniciativa pionera para facilitar sinergias entre grupos e instituciones punteras en diferentes áreas y disciplinas dentro del campo de las enfermedades raras.

La dirección y la razón social del CIBERER están ubicadas en el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV), centro del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El Director Científico es el Dr. Francesc Palau, profesor de investigación del CSIC.

El CIBERER cuenta con una Oficina de Gestión situada junto a la Dirección Científica en Valencia. Desde esta oficina se coordinan las acciones del consorcio ofreciendo una estructura ágil para apoyo y gestión de la investigación.

esta web es muy interesante .

http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=294&Itemid=126

http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=16&Itemid=30

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

3 comentarios sobre “El CIBERER colaborará con la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados”

  1. esta web es mas cientifica que medica, siempre hay quien tiene curiosidad de saber si los cientificos investigan… ahi vereis unos cuantos.
    ademas en los congresos nuestros siempre hay alguna ponencia de investigacion basica, pensad que muchas de las posibles “soluciones” empiezan asi.

  2. Hola familia,precisamente el viernes 26 iré a Madrid en representación de MPS a una jornada que organiza el Ciberer sobre enfermedades raras.Es mi primer acto como vicepresidenta,a ver que tal me desenvuelvo…
    Un abrazo

  3. Ana seguro que lo harás estupendamente. Esperamos tus noticias sobre el acto. Empapaté muy bien de todo y luego nos lo cuentas. Ramon y Carmina gracias por la información tan curiosa que nos haceis llegar constantemente.

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