MPS grupo de trabajo europeo.


La idea nació en Estocolmo en 2005, luego  Venecia, en 2006, durante el noveno Simposio Internacional de MPS y enfermedades relacionadas, la propuesta de Italia se confirma y algunos delegados europeos compartimos plenamente la necesidad de asociarnos. En noviembre de 2007 en Bruselas, 11 delegados de 13 firman un acuerdo de la UE (más Canadá), por lo tanto fundando ( MPS International Network) la red de asociaciones en Europa, por lo que nació: MPS grupo de trabajo europeo

Se espera que las asociaciones de pacientes  tengan, un carácter nacional, en el MPS y las enfermedades relacionadas, o más específicamente, lisosomal (cuando en ese país existe este un grupo específico de MPS y de referencia relacionados).

Están directamente afiliados a las asociaciones nacionales de MPS, mientras que los que sólo siguen ciertos síndromes o enfermedades relacionadas con el MPS se sujeta a la aprobación de los representantes nacionales que son miembros de la Red, la fecha de solicitud de inclusión de este último. Sólo una organización por país puede unirse a la red con derechos de voto.

Todos los delegados nacionales tienen igual dignidad e importancia de igualdad dentro de la red, independientemente de su tamaño e importancia nacional internacional. Toda persona tiene derecho a voto (uno por cada delegado nacional) para las deliberaciones que poco a poco a ser necesario. Es de esperar que la Red se reunirá al menos dos veces al año,

El Grupo Europeo de Trabajo de MPS fue fundada por los siguientes miembros:

  1. AUSTRIAN MPS Society delegado Michaela Weigl
  2. BELGA MPS Society Delegada Lot De Baere
  3. ALEMANIA MPS Society Oficial de Thomas Baum
  4. HÚNGARO MPS Society Delegada Zsusanna romana
  5. IRLANDA MPS Society Delegado María Bouchel
  6. ITALIANO MPS Society Director Flavio Bertoglio
  7. POLONIA MPS Society Delegada Teresa Matulka
  8. ESPAÑOL MPS SocietyOficial Jorge “Jordi” Cruz
  9. SUECIA MPS Society Delegado Verónica Hubinette

10. SUIZA MPS Society Delegado Alfredo “Fred” Wiesbauer

11. TURQUÍA MPS Society Delegada Fer PIDDEN

http://www.mucopolisaccaridosi.it/

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

Un comentario sobre “MPS grupo de trabajo europeo.”

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