“con una enfermedad rara no sabemos qué hacer, estamos ante una hoja en blanco”


Atención Primaria de Salud propone crear un médico de enlace para dolencias raras
Diario Médico, 17 abril 2007.

“Los enfermos quieren que se les trate de la misma forma que a otros pacientes con patologías más prevalentes”, afirma García Ribes, quien recuerda que en primaria existen “protocolos fantásticos para otras dolencias, pero con una enfermedad rara no sabemos qué hacer, estamos ante una hoja en blanco”.

La Organización Mundial de la Salud tiene catalogadas alrededor de 5.000 enfermedades raras. De éstas, en España se dan unas 400. Su diversidad de origen y de tratamiento imposibilita contar con un protocolo similar al que puede existir para la diabetes.

“Esta limitación no nos permite ir a la singularidad, pero sí podemos mejorar la coordinación con la atención especializada y proporcionar mayor calidad de vida al paciente, que son los dos aspectos que más suelen criticar los enfermos con patologías raras”. Por eso, en el proyecto y en el grupo de trabajo “colaboran las asociaciones de afectados (la Federación Española de Enfermedades Raras y otras más pequeñas)”.

El médico de familia actuaría como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara, que puede incluir no sólo especialistas del segundo nivel asistencial sino también a fisioterapeutas y asistentes sociales. “Para el médico de familia no supondrá una carga excesiva, pues lo más normal es que no vea más de tres o cuatro casos en su cupo”.

García Ribes concluye que resulta fundamental la implicación de primaria en la detección de afectados por enfermedades raras: “El paciente ve mucho más al médico de familia que al especialista, que es ahora quien le diagnostica”. La propuesta de Semfyc agilizará, a su juicio, el diagnóstico y mejorará el seguimiento.

Sanidad tiene el encargo de incluirlas en la cartera de servicios

La aprobación por el Senado del informe de la ponencia de estudio para las enfermedades raras de la Comisión de Sanidad es para Miguel García Ribes, coordinador del grupo de trabajo en este campo de Semfyc, una buena noticia: “Ahora no les quedará otra que incluirlas dentro de la cartera de servicios y mejorar la atención de estos pacientes para que sea equivalente a la de cualquier enfermo”.

este es un fragmento de un  articulo, como veis es de 2007 y estamos igual.

http://www.aebioetica.org/svf1o.htm

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

2 comentarios sobre ““con una enfermedad rara no sabemos qué hacer, estamos ante una hoja en blanco””

  1. Me parece genial que halla personas a las que se les ocurran estas cosas, que cuando lo lees te parece algo tremendamente sencillo y a la vez tremendamente positivo para nosotros, ya que nos evitaria tantisimos rompimientos de cabeza como tenemos para coordinar tantas especialidades y ademas estar pensando en que nuestros hijos a lo mejor necesitan que los vean este o aquel, sin tener conocimientos de nada, simplemente porque me lo ha dicho fulanita o menganita.
    Desgraciadamente los que mandan se ve que no les parece tan sencillo. Y en estos casos es cuando las asociaciones tenemos que estar ahi, dando el “coñazo” hasta conseguir nuestros objetivos, que basicamente son el vivir el dia a dia con una cierta tranquilidad y bienestar.

  2. puse este del 2007, para relacionarlo con el de la sesion en el congreso, referente a esa figura del “coordinador” nuestros medicos tienen mas voluntad de hacerlo por simpatia hacia el paciente o por servicio de buen profesional, que no, por oficio o por obligacion, ya que la mayoria se ocupan de su especialidad y no opinan de la de otro colega.
    es necesario ver al paciente como un conjunto y no por partes.

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