MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS. 15 de mayo de 2010


MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS.

15 de mayo de 2010

Imagen 124

Cada 15 de mayo se celebra en todo el mundo este día, comprometiendo así no solo a los afectados por MPS sino también a las autoridades de todo el mundo para dar mayor visibilidad a nuestra situación.

Las MPS son desordenes lisosomales del almacenaje causado por una anormalidad genética. Carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los mucopolisacaridos a moléculas simples.

La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacaridos se acumulen en las células de todos los órganos especialmente en el cerebro y origina multitud de anomalías físicas.

Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desordenes del sueño, la perdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos el retraso mental y demencia.

Todas estas enfermedades tienen origen genético y la mayoría afectan a la población pediátrica con un efecto devastador tanto para los mismos afectados como para el entorno familiar y social.

Os datos actuales sobre enfermedades raras son en Europa de 30 millones de afectados y en España de 3 millones de afectados.

Existe todavía un importante desconocimiento biomédico y epidemiológico de estas enfermedades. A esto se le debe sumar la falta de expertos y de centros de referencia, la demora en la obtención de diagnostico genético bioquímica y clínico, y la falta de tratamientos satisfactorios. Todo esto comporta dificultades en la formación específica de los profesionales de la salud y socio-sanitarios en estas enfermedades.

Esta situación por suerte ha comenzado a cambiar de una manera radical a lo largo de los últimos años. Por un lado, la aparición de nuevas tecnologías, la mayor información y coordinación de los profesionales sanitarios han mejorado la detección precoz de estas enfermedades, hecho este que ha permitido que aumente el número de casos diagnosticados y ha favorecido la investigación. Por otro lado la adopción de medidas legislativas europeas, nacionales y el desarrollo de objetivos que ofrezcan la consecución de nuevos medicamentos más satisfactorios.

Este día 15 de mayo se celebra el día mundial de MPS.

Desde Zaragoza, comunidad de Aragón y capital de gran relevancia en diferentes ámbitos, queremos que lo sea en SALUD demostrando iniciativas que igualen la situación de atención a los pacientes y como no, que mejoren la situación en algunos casos o incluso siendo referencia nacional.

Que puedan atender nuestras necesidades y de los facultativos implicados en la adopción de medidas y el seguimiento de mas líneas de actuación tanto en el ámbito asistencial y social como en la investigación biomédica, y que puedan crear mecanismos con seguimiento y evaluación de medidas en las líneas de actuación.

Jordi Cruz.

Presidente de federación MPS España

Zaragoza, 15 de mayo de 2010


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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

Un comentario sobre “MANIFIESTO DEL DIA MUNDIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS. 15 de mayo de 2010”

  1. el manifiesto es lo que mas se deberia difundir a la sociedad, el encuentro de familias es mas para nosotros.
    queria ponerle una foto pero no he conseguido subirla.

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