Zaragoza acoge el V Encuentro de Familias MPS y su primera batalla de almohadas


La Federación de Asociaciones de Pacientes que sufren Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, ha escogido Zaragoza para su encuentro familiar anual, que ha tenido como colofón una batalla de almohadas. El colectivo ha firmado un acuerdo con la Fundación Científica Aragonesa para el Estudio de Enfermedad de Gaucher.

La batalla de almohadas se ha celebrado frente al Ayuntamiento

Zaragoza.- La Federación de Asociaciones de Pacientes que sufren Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, está celebrando en Zaragoza su V Encuentro Anual de Familias, donde los familiares de los más de 1.200 afectados de las enfermedades raras MPS y Fabry han asistido a ponencias y reuniones informativas a fin de alcanzar una mejor calidad de vida.

Los actos principales han tenido lugar en el Centro Joaquín Roncal y como colofón se ha llevado a cabo una batalla de almohadas para luchar contra la enfermedad en la Plaza del Pilar, una actividad a la que han podido sumarse los viandantes y que ha contado con la colaboración de la empresa Pikolin.

Apoyo de FEETEG

Durante este encuentro, además, se ha firmado un acuerdo entre MPS España y la Fundación Científica Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG), con sede en Zaragoza, de manera que ambos colectivos impulsarán el estudio de estas enfermedades raras y apoyarán a los pacientes.

“Apostamos por apoyar a las asociaciones de enfermos y especialmente a la Federación MPS España, que reúne a los pacientes afectados por enfermedades lisosomales y síndromes relacionados como la enfermedad de Fabry”, ha afirmado la directora de FEETEG y jefa de Hematología del Hospital Miguel Servet, Pilar Giraldo.

Por su parte, el presidente de la Federación MPS España, Jordi Cruz, ha destacado la solidaridad de la fundación aragonesa. “Esperamos que esta alianza nos ayude a poder acceder cuanto antes a la terapia génica (trasplante de genes) que tan avanzada está ya para alguna de nuestras patologías”, ha dicho.

Los actos coinciden con la celebración este sábado del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados.

http://www.aragondigital.es/asp/noticia.asp?notid=73071&secid=9

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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