Nace la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)


Su objetivo principal es promover el conocimiento de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos.

Acaba de empezar a andar la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), como fruto de la cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.

El objetivo principal de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para hacer posible un acceso rápido y equitativo a los tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultrarara. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social, así como colaborar en los ámbitos médico y sanitario y de la comunidad científica.
Jordi Casals es el presidente de la recién constituida Aelmhu.
Pregunta. ¿Por qué es necesaria una asociación de esta naturaleza en España?
Respuesta. Las enfermedades raras y ultra-raras tienen unas características especiales que las diferencian de otras más comunes como, por ejemplo, que son enfermedades graves, invalidantes y potencialmente mortales. Falta un diagnóstico correcto temprano o un conocimiento científico y profesionales especializados. Consideramos que es uno de los sectores de la salud pública en la que más necesaria se hace la cooperación entre los distintos agentes.
P. Las fundadoras están altamente especializadas en medicamentos huérfanos. ¿Está abierta Aelmhu a otras compañías?
R. En la creación hemos sido cinco las empresas fuertemente involucradas desde el inicio. Sin embargo, la asociación está totalmente abierta y pretende abarcar, en un futuro próximo, a otras empresas que dediquen la mayor parte de sus esfuerzos a la I+D de tratamientos para las enfermedades raras y ultra-raras.
P. ¿Con qué problemas se encuentran estas compañías?
R. Falta de información sobre la enfermedad, dispersión de la información existente, limitado conocimiento científico, elevado riesgo de fracaso en el proceso de I+D y la dificultad de reclutar pacientes para ensayos clínicos.
P. Y, ¿con qué colectivos pretende colaborar Aelmhu?
R. El objetivo de la asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, mediante la colaboración con todos los agentes implicados. Aelmhu actúa coordinando las colaboraciones de los asociados con los ámbitos político, científico, médico y las instituciones sanitarias, de forma que se aúnen los esfuerzos en beneficio de los pacientes.
P. ¿Existen asociaciones de este tipo en países de nuestro entorno?
R. Nuestra asociación es pionera en este sector, agrupando únicamente empresas que dedican la mayor parte de su esfuerzo a la I+D de enfermedades raras y ultra-raras.
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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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