VI Encuentro Nacional de Familias MPS, el 14 de mayo en Valencia.


Queridas familias, Colaboran:
En este VI Encuentro Nacional de Familias
MPS nuestro objetivo más primordial será
que tengáis la posibilidad de conocer y tratar más de cerca la actualidad de nuestras
enfermedades y afrontar el día a día junto a
ellas. Es para mí un placer presentaros esta
agenda tan importante para avanzar más
sobre todos los aspectos que nos interesan
como por ejemplo la Genética y la Fisioterapia, temas que como bien sabéis son muy
importantes en vuestra vida. Cuantas preguntas nos hemos hecho al respecto para
intentar comprender la situación que padecemos y muchas veces no encontramos respuesta.  Este VI Encuentro de familias MPS
os va a brindar la oportunidad de convivir
e intercambiar vuestros pensamientos con
otras familias, las cuales últimamente se
han integrado a la Asociación.
Algo importante en este Encuentro serán
las dos experiencias familiares y que nos relatarán  sus propias vivencias Carmina y Susana afectadas por el síndrome de Morquio,
MPS IV y Marina, mamá de Matías afectado
por el síndrome de Hunter o MPS II.
Os ofreceremos en primicia la presentación
del cuento de MPS, “ La pequeña Odisea “
un relato precioso sobre nuestras enfermedades que servirá de útil herramienta para
la difusión y conocimiento de las MPS y S.R
entre la población infantil, proyecto a beneficio de MPS.
Animaros a venir y compartir con todos doctores, afectados, familias… este gran día.
Recibid un gran abrazo.
D. Jordi Cruz.
Presidente de MPS-Fabry España.
Queridas familias:
En este VI Encuentro Nacional de Familias  MPS nuestro objetivo más primordial será  que tengáis la posibilidad de conocer y tratar más de cerca la actualidad de nuestras  enfermedades y afrontar el día a día junto a  ellas. Es para mí un placer presentaros esta  agenda tan importante para avanzar más  sobre todos los aspectos que nos interesan  como por ejemplo la Genética y la Fisioterapia, temas que como bien sabéis son muy  importantes en vuestra vida. Cuantas preguntas nos hemos hecho al respecto para  intentar comprender la situación que padecemos y muchas veces no encontramos respuesta.
Este VI Encuentro de familias MPS   os va a brindar la oportunidad de convivir  e intercambiar vuestros pensamientos con  otras familias, las cuales últimamente se  han integrado a la Asociación.
Algo importante en este Encuentro serán  las dos experiencias familiares y que nos relatarán  sus propias vivencias Carmina y Susana afectadas por el síndrome de Morquio,  MPS IV y Marina, mamá de Matías afectado  por el síndrome de Hunter o MPS II.
Os ofreceremos en primicia la presentación  del cuento de MPS, “ La pequeña Odisea “  un relato precioso sobre nuestras enfermedades que servirá de útil herramienta para  la difusión y conocimiento de las MPS y S.R  entre la población infantil, proyecto a beneficio de MPS.
Animaros a venir y compartir con todos doctores, afectados, familias… este gran día.
Recibid un gran abrazo.
D. Jordi Cruz.
Presidente de MPS-Fabry España.
En el siguiente enlace podéis visualizar y descargar el tríptico:
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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

7 comentarios sobre “VI Encuentro Nacional de Familias MPS, el 14 de mayo en Valencia.”

  1. coincidimos con Ana M, el enlace que ha dejado ella en el foro y este es el mismo el triptico del encuentro de Valencia. En el blog de las mucopolisacaridosis encontrareis tambien informacion del encuentro de familias.
    saludos familias, nos veremos alli

  2. Mari,será complicado estar todos en el mismo hotel.Cada hotel tiene un numero determinado de habitaciones reservadas para mps…Nosotros hemos reservado ya en el Conqueridor.

  3. hola muy buenas bueno nose como empesar pero enfin el tema es que soy nuevo lastimosamente compartimos el mismo sufrimiento y el mismo dolor ya que soy una padre de un nene de 1ano de edad y nos han dicho hace como 2 meses q nuestro nene tiene mucopolisacaridosis tipo1 sindrome de hurler.y bueno no conocemos a nadie conquien intercambiar experiencia sobre todo yaque estamos en unos momentos duros asumiento la realidad y organisandonos un saludo y un habraso espero no molestar y causar dolor alguno solo lo que busco es ayuda emocional

  4. arnoldo.cubias :hola muy buenas bueno nose como empesar pero enfin el tema es que soy nuevo lastimosamente compartimos el mismo sufrimiento y el mismo dolor ya que soy una padre de un nene de 1ano de edad y nos han dicho hace como 2 meses q nuestro nene tiene mucopolisacaridosis tipo1 sindrome de hurler.y bueno no conocemos a nadie conquien intercambiar experiencia sobre todo yaque estamos en unos momentos duros asumiento la realidad y organisandonos un saludo y un habraso espero no molestar y causar dolor alguno solo lo que busco es simplemente hablar nada mas aqui les dejo mi correo espero me comprendan y un saludo de nuevo.elnomada503@hotmail.com

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