FACEBOOK (Causas) “Para iniciar un ensayo clínico para la enfermedad de Sanfilippo (MPSIIIA)”


Afssaps:  Agencia Francesa para la Seguridad de Productos para la Salud , a menudo abreviado o AFSSAPS AFSSAPS, es una institución del gobierno francés cuya principal misión es evaluar los riesgos de salud que presentan los productos sanitarios destinados al consumo humano, en particular de medicamentos .

Es responsable de la expedición de permisos para la aprobación de comercialización. Más recientemente, también se ha convertido en la única autoridad en la regulación de la investigación biomédica.

La agencia está dirigida por Dominique Maraninchi y tiene unos 1.000 empleados, más expertos en 2000. Su presupuesto asciende a aproximadamente 111 millones de euros, con la mayor parte de los ingresos proviene de los impuestos y tasas que gravan la actividad de la industria farmacéutica.

http://www.facebook.com/pages/Pour-le-d%C3%A9marrage-de-lessai-clinique-pour-la-Maladie-SANFILIPPO-MPSIIIA/164191356971236

Para salvar a su hija por una enfermedad rara, los padres de Eecke están haciendo sonar la alarma.

en la foto: Damien,  Josephine y Audrey Butstraen

“Es muy frustrante: es posible que tenga tratamiento en la mano, pero no pasa nada“, Audrey Butstraen enfureció. La joven madre de Josefina, 5, Nathaniel, de 3 años y embarazada de su tercer hijo, sabe a dónde ir. Perdido entre el desconcierto y consternación, ella está en constante cuestionamiento. “Los ensayos clínicos debería haber comenzado en septiembre de 2010 y que no vienen, exclama.

El objeto de su ira? AFSSAPS, la Agencia Francesa para la Seguridad de Productos de Salud, responsable de la expedición de autorizaciones para comercializar medicamentos y protocolos médicos. Un protocolo de la prueba, precisamente, comenzó en finales de 2006. Presentadas en la AFSSAPS expertos de escritorio desde junio de 2010, a la espera de la luz verde para los ensayos clínicos en pacientes más jóvenes, el caso aún no ha tenido éxito.
Los niños, al igual que Josefina, que sufren de la enfermedad de Sanfilippo tipo A por lo tanto esperamos que su destino está sellado. Una espera interminable y “incomprensible” que inevitablemente trae un desenlace fatal.

Lejos de desanimarse, Audrey y Butstraen Damien demostrar coraje y una determinación inquebrantable. “Es una lucha que debemos ganar para nuestra hija,” ¿Muestran coro. Una lucha diaria: en contra de la inacción de las autoridades, contra la intolerancia, contra el destino, contra el tiempo.Abrumado, desgarrado entre su trabajo y su papel como padres, Audrey y Damien dicen que no se enfrentan a la enfermedad de la misma manera.Audrey, más pragmático, proyectos y ya se imagina a su hija con alguna discapacidad física.
Damien, que adopta el dicho “cada día como viene.” Al igual, dice Audrey, otros padres de niños enfermos. En cuanto a Josefina, aunque ella no es consciente de su enfermedad, no es verdad para su hermano pequeño. “Un día en el patio de la escuela, sorpresas Nathaniel su hermana molestar a otro estudiante. A continuación, tomó la decisión por sí mismo para detener a su hermana y explicar a otro queJoséphine niño no era responsable, la culpa sólo se … Sanfilippo!“Recuerda, la emoción, Audrey.
Lo que los padres Butstraen sueño es que los ensayos de terapia génica que en el último lugar. En el Reino Unido y los Países Bajos, los niños con síndrome de Sanfilippo ya están probando la enzima. Para evitar la inmovilidad francesa, Audrey y Damien han tratado de inscribir a su hija en las listas de extranjeros, pero en vano. “Estoy convencido de que si algunas personas influyentes se enfrentan a esta enfermedad, no estaríamos aquí”, dice la joven.

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Hazebrouck/actualite/Secteur_Hazebrouck/2011/05/05/article_pour-sauver-leur-fille-d-une-maladie-rar.shtml

información general al público para los ensayos clínicos,

organismos modificados genéticamente (OMG)

I / II de ensayos clínicos de la administración intracerebral de adeno-vectores virales asociadas serotipo 10 que lleva el SGSH Humano SUMF1 y ADNc para el tratamiento del síndrome de Sanfilippo tipo A

Patrocinador: lisogénico SAS

http://www.afssaps.fr/var/afssaps_site/storage/original/application/6275a75cb3d882f00927d

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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