la designación del Domingo, 15 de mayo 2011 como National MPS , Día de la Conciencia!


http://www.mpssociety.org/files/LEGISLATIVE/SRES181_MPSDay2011.pdf

EN EL SENADO DE LOS ESTADOS UNIDOS

12 de mayo 2011
El Sr. Graham (para sí mismo, el Sr. Conrad, Burr, el Sr. Inouye, el Sr. Begich, el Sr.
Kerry, y la Sra. Murkowski) presentó la siguiente resolución, que fue
consideró y acordó
RESOLUCIÓN
Designación de 15 de mayo 2011, como Nacional de Concientización sobre el Día de MPS ».
Considerando que mucopolisacaridosis (se refiere la presente resolución »MPS) son un
grupo de enfermedades genéticamente determinadas de almacenamiento lisosomal que hacen los humanos
el cuerpo incapaz de producir ciertas enzimas necesarias para descomponer complejos
hidratos de carbono;
Considerando que las enfermedades MPS causa hidratos de carbono complejos que se almacena en casi todos los
célula en el cuerpo y progresivamente causar daño celular;
Considerando que el daño celular causado por MPS –
(1) afecta negativamente el cuerpo humano al dañar el corazón, sistema respiratorio,
huesos, órganos internos y el sistema nervioso central, y
(2) a menudo resulta en discapacidad intelectual, baja estatura, lesiones en la córnea, conjunta
rigidez, pérdida de movilidad, el habla y problemas de audición, enfermedades del corazón,
hiperactividad, problemas respiratorios crónicos, y, sobre todo, una drástica
reducido tiempo de vida;
Mientras que los síntomas de la MPS son por lo general no son evidentes al nacer;
Considerando que, sin tratamiento, la expectativa de vida de un individuo afectado con MPS
comienza a disminuir en una fase muy temprana en la vida del individuo;


Considerando que la investigación ha dado como resultado el desarrollo de tratamientos limitados para algunos MPS enfermedades;
Considerando que los avances prometedores en la búsqueda de tratamientos para la MPS adicionales

enfermedades están llevando a cabo a partir de la fecha de acuerdo a la presente resolución;
Considerando que, a pesar de la creación de nuevos recursos, la barrera sangre-cerebro sigue
ser un obstáculo significativo para el tratamiento efectivo del cerebro, lo que impide la
el tratamiento de muchos de los síntomas de la MPS;
Considerando que la calidad de vida de los individuos afectados por MPS, y los tratamientos
a disposición de los individuos, se verá reforzada a través del desarrollo de los primeros
técnicas de detección e intervención temprana;
Considerando que los tratamientos y los avances de la investigación para la MPS están limitados por la falta de
concienciación sobre las enfermedades de MPS;
Considerando que la falta de conciencia sobre las enfermedades de MPS se extiende a los individuos dentro de
la comunidad médica;
Considerando que el daño celular causado por MPS MPS hace un modelo para el
estudio de muchas otras enfermedades genéticas degenerativas, y
Considerando que el desarrollo de terapias eficaces y una posible cura para la MPS
enfermedades se puede lograr una mayor sensibilización, investigación, recopilación de datos,
y distribución de la información:

Ahora, por lo tanto, se  resuelve

Que el Senado –

(1) designa a 15 de mayo 2011, como “Día de la Conciencia Nacional de MPS; y
(2) es compatible con las metas y los ideales de la «National MPS Día de la Conciencia”

http://www.mpssociety.org/

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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