QUE ES LO NORMAL?


publicado por  Deb Purcell en:

http://treypurcellcom.nationprotect.net/blog/2011/11/07/normal-isn%E2%80%99t-necessary/

Voy a comenzar diciendo: el blog a continuación no es mío. Mi amiga Melissa lo escribió, pero se hace eco de mis pensamientos y sentimientos y escribe tan bien… que yo quería compartirlo. (…)

“Hemos tenido un montón de preguntas en torno a las capacidades actuales de Case desde su entrada en el ensayo clínico. La gente oye que se está haciendo muy bien y me pregunto: “¿Cómo así? ¿Es normal? “Hemos tenido preguntas tanto de los padres de MPS y amigos fuera del mundo del MPS .. que será “lo normal ” (…)

Case no es “normal”, ¿eres tu, “normal”?

Si hablas con cualquier padre MPS, te informará acerca de las lecciones increíbles que han aprendido y personas que he conocido que tienen alguien con  MPS en su vida. Yo no lo cambiaria y me atrevo a decir que la mayoría de los otros padres tampoco lo haría.

Así que cuando su hijo tiene una enfermedad en la literatura estima que el promedio de vida para estar entre 12-15 años de edad, dejar de lado lo normal hace mucho tiempo. Turtleswim 300x218 normal no es necesario

Dejar ir el sueño de nuestros hijos ir a la universidad, dejando de lado las cada vez casarse, tener hijos propios, que fue la parte fácil.

Dejar ir a vivir , ahora que es la parte difícil.

Así que para ser claro, cuando digo que el asunto está haciendo “absolutamente fantástico”, ¿qué significa eso?

  • En primer lugar, tengo la esperanza que va a vivir más de 12.
  • En segundo lugar, tengo la esperanza de que todavía va a correr a los 12.
  • En tercer lugar, tengo la esperanza de que aún se me habla y la comprensión de mí a los 12.
  • En cuarto lugar, tengo la esperanza que se le de comer, respirar, y se reían por su cuenta a los 12.
  • En quinto lugar, tengo la esperanza de que mis hijos mayores no tengan que enterrar a su hermano menor … nunca.

¿Tengo una garantía de eso? Por supuesto que no.

Pero tampoco tenemos garantía de que vamos a despertar en esta tierra mañana.

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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