“La Asociación de Niños con Mucopolisacaridosis (MPS) y de Enfermedades Raras”(Polonia)


„Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”

Historia

La reunión constitutiva se celebró el 6 de marzo de 1990 en el Centro de Salud Infantil de Varsovia. “Asociación de Amigos de Niños y Familias de Niños con Mucopolisacaridosis”
haber obtenido la condición de inscripción de una organización social en la Audiencia Provincial de Katowice. En Polonia fue la primera organización que actuaba en nombre de los niños con enfermedades raras.
Inicialmente, el objetivo principal de la Asociación fue la integración de las familias que crían niños con mucopolisacaridosis y apoyo material. Un aspecto igualmente importante de la “Asociación de Amigos de Niños y Familias de Niños con Mucopolisacaridosis” fue el intercambio de experiencias y proporcionar información a los padres que crían a los niños con enfermedades raras, cuando era difícil obtener asesoramiento profesional.
Asociación desde su fundación (1990) apoyado y rodeado por cuidados familiares a sus padres enfermos: mucopolisacaridosis, Mannozydozę, la enfermedad de células, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, la enfermedad de Pompe, enfermedad de Nieman – Krabego la enfermedad de Pick, el equipo de Pollistera – Kilian, y otras enfermedades ultra raras . Debido a la rareza extraordinaria de las entidades de la enfermedad de enfermos a los padres y niños se unieron a la “Asociación de Amigos de Niños y Familias de Niños con Mucopolisacaridosis. Una amplia gama de acciones significó que en los últimos años, la Asociación reunió a las familias con niños que sufren de decenas de otros ultra-raras enfermedades. Por esta razón, un cambio de nombre de la organización que el 9 de febrero de 2008 es”La Asociación de Niños con Mucopolisacaridosis (MPS) y de Enfermedades Raras”.
Hoy en día, la “Asociación de Niños con Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras”, reúne a 400 miembros y en constante expansión en sus filas. Se basa en Głoskowie, pero opera en todo el país. También trabaja con otras organizaciones de pacientes en el hogar y en el extranjero.(…) La Asociación con el apoyo de numerosos donantes, para que nuestros beneficiarios reciben equipos de rehabilitación, médica. También podemos ayudar a las familias más pobres.

La Asociación tuvo su parte de los siguientes estudios médicos y proyectos:

Central European Journal of Medicine:
Artículo de investigación
Historia natural de los pacientes con mucopolisacaridosis tipo polaco VI
Jurecka Agnieszka, Agnieszka Rozdzynska, Marucha Jolanta, Czartoryska Barbara, Wegrzyn Grzegorz, Anna Szymanska Tylki-
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Las células de sangre, moléculas y enfermedades:
Carta al Editor
La enfermedad de Gaucher y disgammaglobulinemia: Areport de 61 pacientes, incluyendo 18 con GD tipo III
Agnieszka Jurecka, Kleinotiene Grazina, Czartoryska Barbara, Ana Szymanska Tylki-
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Revista Europea de Genética Humana:
Artículo
Alteración de la síntesis de glicosaminoglicanos en las mucopolisacaridosis tipo III células mediante el uso de siRNA: un posible enfoque terapéutico para la enfermedad de Sanfilippo
Dariusz Dziedzic, Wegrzyn Grzegorz y Joanna Jakóbkiewicz-Banecka
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Transacciones bioquímicas Sociedad:
La genisteína: una isoflavona natural, con un potencial para el tratamiento de enfermedades genéticas
Grzegorz Wegrzyn, Joanna Jakóbkiewicz-Banecka, Magdalena Gabig-Cimińska, Ewa Piotrowska, Narajczyk Magdalena, espiguilla Anna, Malinowska Marcelina, Dziedzic Dariusz, Gołębiewska Isabel, Marta y Alicja Moskot Wegrzyn
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Pediátrica Endocrinología, Diabetes y Metabolismo:
Obras originales
El desarrollo de las funciones cognitivas en niños con mucopolisacaridosis I (Hurler enfermedad) tratados con la enzima de laronidasa.
Biernacka Marta, Anna Jakubowska-Winecka, Anna Szymanska Tylki-
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British Journal of Pharmacology:
Trabajo de investigación
Reduce los niveles de genisteína glicosaminoglicanos en un modelo de ratón de la mucopolisacaridosis tipo II
A Friso, R Tomanin, M y M Scarpa Salvalaio
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American Journal of Medical Genetics:
Informe clínico
Mejora en el rango de moción conjunta en siete pacientes con mucopolisacaridosis tipo de expresión génica durante Experimental II isoflavonas terapia dirigida (GET IT)
Jolanta Marucha, Anna Tylki-Szymanska, Joanna Jakóbkiewicz-Banecka, Ewa Piotrowska, espiguilla Ana, Bárbara y Gregory Wegrzyn Czartoryska
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Revista de Ciencias Biomédicas:
De investigación
La genisteína mediada por la inhibición de la síntesis de glicosaminoglicanos, que corrige el almacenamiento en las células de los pacientes con
mucopolisacaridosis, los actos de influir en un factor de crecimiento epidérmico-dependen de la vía.
Joanna Jakóbkiewicz-Banecka, Piotrowska Ewa, Magdalena Narajczyk, Baranska Sylvia y Wegrzyn Gregory
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Siete nuevos Caballeros de la Orden de la Sonrisa

Médicos, animadores culturales, los educadores – entre ellos un profesor e instructor de los Scouts de Hungría de Canadá – están entre condecorado con la Orden de la Sonrisa – informó el Capítulo Internacional de la Orden de la Sonrisa.

Capítulo Internacional de la Orden de la Sonrisa en su reunión de otoño, a petición de los niños decidió otorgar la Orden de la Sonrisa de siete a los demás.

Entre otros, fue condecorado Prof. Anna Szymanska Tylki-Infantil Centro de Salud de Międzylesie, un especialista en el campo de las enfermedades raras. Se distingue del jurado, a petición de sus hijos de la Asociación de Niños con Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras.

Orden de la Sonrisa es la medalla sólo se otorga únicamente a petición de los niños. Hasta el momento ha recibido más de 920 personas de más de 45 países, entre ellos: Juan Pablo II, el Dalai Lama, la Madre Teresa de Calcuta, Irena Sendler, Anna Dymna, Astrid Lindgren, Eva-Zarembina Szelburg, Marek Kotanski, Jacek Kuron, prof. Zbigniew Religa, Chotomska Wanda, Santor Irena, Bartosz Arłukowicz, el Padre. Jan Twardowski, el Padre. Arkadiusz Nowak, la reina Silvia de Suecia.

Video de la ceremonia para dar el título de Caballero de la Orden de la Sonrisa
http://www.viddler.com/explore/gregorvip/videos/10/

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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