Malaysian Lysosomal Diseases Association (MLDA)


Malasia Enfermedades lisosomales (Asociación MlDA) es una organización sin fines de lucro para abogar por el derecho de los pacientes y educar a la población en general acerca de la vida variuos amenaza enfermedades de almacenamiento lisosomal (LSD).

http://www.mymlda.com/index.php

Video clip presented at the 1st Malaysian Conference on Rare Disorders & Medical Genetics 2011

Adnin y Aqilah

22 de julio de 2011

Adnin y Aqilah, el cuarto y quinto en la familia, se ven afectados con IVA MPS o el síndrome de Morquio.

Que fueron diagnosticados en el City Hospital de Nottingham, Reino Unido, un día antes de cumplir los ocho años Adnin, donde los rastros de sulfato de keratane se encuentran en la sangre de Adnin.

Nuestros tres primeros hijos son normales, pero que no se han probado si son portadores o no. Adnin y Aqilah nacieron normales; Adnin fue de 3,25 kg y kg Aqilah 3.3. No había ningún síntoma en absoluto ya que su evolución inicial dio paso a la par con sus otros hermanos.

Adnin tiene un primo de la misma edad, a medida que crecen, nos dimos cuenta de que Adnin no creció tanto como su prima. La llevamos a la Universidad Malaya Medical Center, donde se le diagnosticó inicialmente con displasia esquelética. Cuando estaba a punto de ir a otra prueba para obtener un diagnóstico adecuado, que se trasladó a Reino Unido. Con la carta de referencia, tomamos Adnin y Aqilah para ver el GP de Nottingham, en el que se refiere al Hospital de la ciudad para el diagnóstico.

Estábamos bastante tranquilos cuando el especialista nos informó del diagnóstico. Como musulmán, aceptamos lo que Dios nos ha dado y nuestro objetivo es hacer lo mejor para Adnin y Aqilah y asegurarse de que tienen una vida de calidad. (…)

http://www.mymlda.com/article.php?aid=14

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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