RARO pero no solo.


“Raro pero no solo” es un libro de testimonios recogidos por Dominique Robelet que fue al encuentro de las familias afectadas por enfermedades de depósito lisosomal.

http://www.des-gens.net/Rare-mais-pas-seul

El libro comienza con un prólogo conmovedor y valiente por Jean-Guy Duranceau, presidente de VML (Derrota a las enfermedades de depósito lisosomal) en la que no elude la cuestión de la muerte. “Estos veinte años son los golpes de las enfermedades de depósito lisosomal, nuestra asociación ha vivido más que la mayoría de nuestros niños.” Cada año, un lanzamiento de globos simboliza adiós a los niños desaparecidos. “Pero cada año que pasa hay menos bolas en nuestra nota, y es feliz. Cada vez más niños se benefician de un tratamiento temprano para retrasar el inevitable resultado.

Se llaman Elodie, Naomi, Elizabeth, Cathy, Manon, Ronan, Pascale, Gaël Nicolas, romana, Matilda, Bruno …

Son niños, adolescentes y adultos que viven en diferentes regiones de Francia y tienen algo en común: todos ellos están sufriendo de una enfermedad de depósito lisosomal, enfermedades genéticas, una rara y grave.

Se muestran en este libro con sus familias en nombre de todos los otros pacientes afectados por las mismas condiciones, las dificultades en la vida, pero también sus alegrías y esperanzas.

Entrevista realizada por Dominique Robelet

Fotos de Jean-Marie y Dominique Letot Robelet

Un libro producido para conmemorar el 20 aniversario de la asociación (VML superación de enfermedades lisosomales

UNA MUESTRA DEL LIBRO “MATILDA”

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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