Síndrome de Hurler


Miércoles, 07 de Diciembre de 2011 14:22

He decidido escribir el testimonio de mi hijo porque cada día me doy más cuenta de que hay muchas personas que padecen enfermedades raras y no quiero que la de mi hijo se vea como algo normal.

Después de tener un embarazo normal, sin ningún problema ni nada llegó el momento del nacimiento. Mi hijo nació por cesárea después de 17 horas de parto y que yo no dilataba. La operación bien y la recuperación magnifica, pero a partir de ahí viene mi pesadilla.

Diagnostico de la enfermedad: Desde que mi pequeño nació tenía muchos mocos, no se veía un niño normal aunque yo nunca quise asimilarlo. El invierno era todo bronquitis y con las mascarillas lo hacían todo en el hospital de mi pueblo.

A los 6 meses mi hijo empieza con fiebre de 40ºC y no hay nada que se la baje. Lo llevo a las 4 de la mañana a urgencias y me dicen que es bronquitis y que me fuera para casa. Cuando llegué a casa lo bañé a ver si así se le pasaba la fiebre y fue cuando descubrí que mi hijo tenia un bultito en la espalda que no había visto antes. Después del baño la fiebre seguía aumentando. A las 7 volví a urgencias, y ya bastante mal le dije a los médicos que me dejaran allí a mi hijo porque no tenía una simple bronquitis. Me lo dejaron allí, en observación. Le comenté lo del bulto que yo había descubierto y entonces después de muchas preguntas me dijeron que tenía que dejarlo ingresado porque tenían que hacerle varias pruebas.

Después de 9 días de pruebas en el hospital se reunieron con nosotros y nos comentaron que tenía una enfermedad rara pero que no sabían de que se trataba, así que sin nada más que decirme me mandaron a Sevilla al Hospital Virgen del Rocío y fue allí dónde me dijeron que mi hijo tenía el Síndrome de Hurler. Entonces no entendí nada, no sabía qué era eso. Le hice las preguntas necesarias y entonces me dijeron que esa enfermedad no tiene cura y que necesita un trasplante de médula ósea para tener una calidad de vida buena, que si no se trasplantaba tendría una calidad de vida inferior a 10 años.

Conviviendo con la enfermedad: A la semana del diagnóstico de la enfermedad me comentaron que tenía que operar a mi hijo para ponerle un reservorio de forma que pudieran poner un tratamiento. Lo operaron y la recuperación salió bien después de estar un día en la UCI.

A la semana de la operación empezaron a ponerle un tratamiento que no sabían si iba a aceptar o no. Al principio vomitaba, así que el miedo nos entró porque pensábamos que no funcionaba el tratamiento, pero después de unas semanas de malos ratos al fin lo aceptó.

El tratamiento iba bien y después de hacerle varias pruebas decidieron ponerlo en lista de espera para realizarse el trasplante. A los 7 meses de estar esperando el trasplante nos dicen que mi hijo ya tiene donante y puede ser trasplantado, la alegría que nos entró fue tan grande que no nos lo podíamos creer. Era la luz que había en toda una oscuridad.

Mi hijo fue trasplantado en mayo del 2010. Todo fue bien y terminó bien, pero al mes, más o menos, de estar trasplantado el niño empezó a perder células del donante y empezaron a sospechar que seguramente el trasplante no había funcionado. La amargura volvió de nuevo, pero quisimos pensar en que todo sería un fallo y que a mi hijo no le podía pasar eso.

En octubre nos dijeron definitivamente que lo que temíamos era cierto: mi hijo había perdido el trasplante. Tenía que empezar de nuevo, así que desde octubre estamos en lista de espera de nuevo y ahora mismo seguimos esperando un trasplante que le sirva. Espero que se investiguen más sobre las enfermedades raras y que encuentren soluciones para que estos angelitos no lleguen al cielo tan pronto…

este relato esta en la web de FEDER

http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1369:sindrome-de-hurler&catid=58:testimonios

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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