Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2012.


“Solidaridad”

La importancia y la necesidad de colaboración de apoyo mutuo en el ambito de las enfermedades raras.

Vamos a mostrar nuestra solidaridad!
“ACTUEMOS JUNTOS”, porque nos enfrentamos a retos similares.
Hay que extender este sentimiento de solidaridad a la Sociedad en general:
DESCARGA EL PACK DE INFORMACIÓN GENERAL – TODO LO QUE DEBES SABER ESTÁ AQUÍ
¡Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2012
Las personas activas en el campo de las enfermedades raras no estan solas y no deberian actuar por sí solas con el fin de alcanzar sus objetivos.
Unidos somos mas fuertes.
Pacientes de enfermedades raras en todo el mundo se enfrentan con los mismos problemas:

  • El Acceso a un diagnóstico correcto
  • La falta de información
  • Falta general de conocimiento científico
  • Consecuencias sociales
  • La falta de una atención adecuada de la salud
  • Alto costo de los pocos medicamentos existentes y  las desigualdades en la disponibilidad de tratamiento y atención social.
  • Aislamiento

Juntos Podemos hacer más
“Las Enfermedades Raras estan en un area donde la colaboración es esencial”

Tiene sentido unir esfuerzos en:

  • El acceso al diagnóstico correcto (Pruebas genéticas, evaluación del recién nacido, etc.)
  • Aumentar la disponibilidad de información (codificación y clasificación, la telemedicina…)
  • Mejorar  eL conocimiento científico (registros y bases de datos, plataformas de investigación internacionales, multicéntros de investigación clínica, desarrollo de Fármacos y de pruebas diagnósticas, la formación de profesionales)
  • Mitigar las consecuencias sociales (servicios sociales especializados que mejoren la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, líneas de ayuda, servicios de respiro familiar…)
  • Aumentar la oferta de atención sanitaria de calidad adecuada (redes internacionales de referencia, centros de asesoramiento, atención multidisciplinaria)
  • MEJORAR EL ACCESO a los pocos medicamentos existentes  (Precio y Reembolso, la Reforma de Salud)
  • ELIMINAR el aislamiento (apoyo a pacientes y a sus familiaa, redes de empoderamiento y construcción de la comunidad)

La mayoría de las acciones relacionadas con las enfermedades raras tienen que  realizarse en colaboración entre los diferentes paises, regiones y niveles. El progreso, en beneficio de los pacientes con enfermedades raras SÓLO se puede lograr un través una de estrecha cooperación Internacional.

http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1393:29-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras&catid=1:latest-news

http://www.rarediseaseday.org/article/rare-disease-day-2012-focus

Anuncios

Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s