mps-russia.org (Синдром Хантера)


Nuestros hijos pueden vivir!
Nuestros hijos van a vivir!
Nuestros hijos necesitan para vivir!

Se trata de una gran reto para tan corto tiempo, pero estas son nuestras metas y objetivos navegando en una cáscara de nuez.

Hoy en día hay:

  • clínicas especializadas para el diagnóstico, prevención, investigación  y el tratamiento de MPS en el país;
  • Registro Único de los pacientes;
  • Programa para la terapia de reemplazo enzimático de los niños  que padecen mucopolisacáridosis;
  • Avances científicos con el fin de crear  medicamentos para los pacientes;
  • programas de rehabilitación social, física y psicológica , y capacidad de recuperación de los pacientes con mucopolisacáridosis .

Lo que usted necesita:

  • adoptar medidas urgentes para encontrar en un Centro de diagnóstico, prevención,  el estudio y tratamiento de MPS, por ejemplo, sobre la base de un centros científicos de la salud de los niños;
  • comenzará la recopilación de información para crear una base de datos unificada de los pacientes con mucopolisacáridos;
  • Atraer la atención de los centros médicos y de investigación para el problema de la genética y la enfermedades hereditarias, su prevención y tratamiento;
  • La terapia de reemplazo enzimático para iniciar el procedimiento de registro de medicamentos en el país
  • cooperar activamente con  MPS en temas  organizaciones comunitarias, de rehabilitación y centros de investigación como en nuestro país y alrededor del mundo para desarrollar e implementar programas de  rehabilitación de los pacientes.

Si no somos nosotros, ¿entonces quién?

¿Quién se preocupa por nuestros hijos, sino nosotros?

Se puede lamentar su suerte, usted puede deleitarse con su desgracia, es posible que sufrir y llevar la cruz … Creo que este no es el caso.

Nuestros hijos, esta es la felicidad.
su enfermedad – que es nuestro reto.

Si somos capaces de tomarnos de las manos para ir a la recuperación de nuestros hijos, sonriendo, apretando los dientes, escribir, discutir, pelear – Dios nos recompensará, para ayudarles a sanar. Es mi profunda convicción.

Si estás conmigo – vamos de la mano .

No hay otra manera. Póngase al día, de Ingreso – todos juntos podemos.

El presidente de la OIPC “síndrome de Hunter”
Snezana Mitin.

http://www.mpssociety.ru/

http://www.mps-russia.org/index.php?key=8

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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