rare disease day… ¿Quiénes son los raros?


Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades muy poco frecuentes causadas por una anormalidad genética. Catalogadas como enfermedades raras, los familiares de estos pacientes se preguntan no obstante si lo raro es la enfermedad o más bien lo raro es todo lo que le rodea, porque quizás:

– Lo raro es que los médicos no sepan qué es una enfermedad rara.
– Lo raro es que las familias vayan de médico en médico durante años hasta que diagnostican una enfermedad rara.
– Lo raro es que los políticos no hagan centros para diagnosticar y tratar una enfermedad rara.
– Lo raro es que a los niños recién nacidos no se les hagan una prueba para diagnosticar precozmente estas enfermedades raras y que no tengan tanto daño físico y cerebral.
– Lo raro es que sufran depresión los familiares de los enfermos con una enfermedad rara.
– Lo raro es que no todas las comunidades traten igual a los pacientes con una enfermedad rara.


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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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