“Vacunemos contra la indiferencia”


Justo Herranz, delegado en Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras  (FEDER) resalta la falta de investigación de este tipo de enfermedades, lo cual retrasa todo el proceso de paliación de las mismas, desde el tiempo de diagnóstico hasta su posterior tratamiento.
El tiempo de espera, según Herranz, puede ir de dos a diez años, debido entre otras a la falta de un catálogo de estas enfermedades “no convencionales” y propone la creación de un protocolo único, debido a que inevitablemente la gran mayoría de estas afecciones conllevan la muerte al no tener cura.
Su reivindicación es contra la indiferencia: de la población y de los gobiernos. Muchas de estas personas son dependientes y necesitan ayuda, ya sea domiciliaria o en hospitales y residencias. Pero muchas veces se necesitan ayudas públicas para sufragar los gastos.Además, se necesitan fondos para investigar, pero recuerda Herranz que “lo que más se necesita es coordinación, para que los fondos cundan más, se utilicen más eficazmente y los estudios y avances vayan coordinados para no dispersar esfuerzos”.
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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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