The True Story of Alena Galan


http://www.youtube.com/watch?v=EQR62GEZhb4&feature=player_embedded

Alena, nació en Siberia, Rusia. Ella ingreso en un orfanato, y vivió allí durante tres años, hasta que Marcia y Alex la adoptaron en otoño de 2001. Poco después de llegar a casa, comenzó a sufrir de diversas dolencias. En el Hospital de Niños de Montefiore, Alena fue diagnosticado con el síndrome de Maroteaux-Lamy, una enfermedad que sólo afecta en una estimacion de 1.100 personas en todo el mundo. Este diagnóstico ayuda a explicar la baja estaturade Alena y otras dolencias. Puede afectar a ciertas partes del cuerpo por la acumulación de “residuos” en las células, causando un agrandamiento del hígadoy el bazo, y problemas en las articulaciones.

Alena recibe infusiones semanales de la enzima deficitaria y esto continuará por el resto de su vida. A pesar del tratamiento que le hace permanecer sentada durante horas es tan encantadora que el personal del hospital esperamos sus visitas.

Alena es una excelente estudiante tiene talento en el canto, el baile y también toca el violín. Ella se ha ocupado de los residentes en la Escuela de Medicina de Einstein acerca de su trastorno genético poco común.


A. Galán, es también una de las Girl Scouts, ha sido un portavoz incansable de la MPS, haciendo presentaciones, videos, hablar con los médicos residentes y ha ayudado a recaudar dinero para varias organizaciones que benefician a los niños.

El 10 de enero, en Briarcliff Middle School, Alena comenzó su campaña para recaudar fondos mediante la presentación del vídeo a los alumnos de 6 º, 7 º y 8 º, donde compartió su viaje de la vida con MPS VI y con los estudiantes.

Cualquier persona que dona 25 centavos o más se le da un papel de “enlace” con el propósito simbólico de conexión, apreciar y respetar sus diferencias, dijo. Su objetivo es que los enlaces de llegar a alrededor de las escuelas de toda la secundaria y preparatoria.

“Cada enlace es un enlace de la atención, el amor y la compasión que tenemos el uno al otro”, dijo Galán.

Y, por último, en el Día de San Valentín, 14 de febrero la muerte de Galán será el anfitrión de un recaudador de fondos en la Escuela de Alta Briarcliff auditorio, con todo el dinero recaudado va a la Sociedad de la MPS y el Hospital de Niños de Montefiore.

“Vivir y sobrevivir con MPS VI es una celebración”, dijo Galán. “Quiero que mis compañeros para saber que aunque yo soy pequeña, no puedo hacer grandes cosas conmigo y con mi vida, puedo ser más grande en muchos aspectos, manteniendo la fe, el coraje, la esperanza y nunca darse por vencido.”

http://www.jointhesearch.org/AboutTheCampaign/Alena.aspx

http://www.facebook.com/notes/childrens-miracle-network-metro-new-york-chapter/meet-our-miracle-children-alena-galan/126582624057130

http://pleasantville.patch.com/articles/briarcliff-ms-actress-serves-as-spokesperson-for-mps-vi


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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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