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No todas las enfermedades raras reciben la misma atención, tanto desde el punto de vista de la atención sanitaria como de la investigación. En España -como en otros países – se han comenzado estudios de investigación en algunas enfermedades raras. En la mayoría de ocasiones esto depende del interés particular del investigador en una enfermedad concreta.

dos aspectos:

  • Investigación básica de la enfermedad. Llamaré así al conocimiento de la enfermedad en cuanto a su epidemiología, clínica (síntomas y signos), diagnóstico, estudios poblacionales, tratamientos disponibles, etc.
  • Investigación en el campo de la terapéutica. Es decir, tratamientos que se están probando para una enfermedad concreta, y en qué fase están. Es lo que se conoce como ensayos clínicos
  • Para la investigación básica de una enfermedad – es decir, dónde puedo encontrar información de tipo médico y fiable -, existen varios sitios de referencia. Personalmente el que más me gusta y utilizo habitualmente es la base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (Institutos Nacionales de la Salud –US National Library of Medicine National Institutes of Health). Es una página que de momento sólo está en inglés. Para hacer una búsqueda de artículos médicos, hay que familiarizarse un poco con la aplicación informática que utiliza, pero una vez que conocemos la aplicación, podemos entrar con nuestro usuario y contraseña, guardar búsquedas que hayamos hecho, ofrece la posibilidad de mostrar sólo los títulos de los artículos o mostrar además un resumen, enviar lo guardado por correo electrónico a la dirección que indiquemos, etc. Y lo más interesante es que permite grabar una alerta, de forma que cuando se cataloga un artículo con la palabra o palabras que indiquemos, nos envían un mensaje de correo electrónico con los datos del artículo que se acaba de catalogar (puede haber sido publicado algunos meses antes, pero la alerta se envía cuando el artículo es indexado en el sistema). De esta manera siempre estás al día de lo último publicado en la enfermedad que estás investigando. Desde esta página te conectan directamente con los editores de los artículos. Algunos de ellos son de acceso gratuito, pero en otros muchos te ofrecen la posibilidad de pagar por el artículo online para poder descargarlo o leerlo. A muchas de estas revistas electrónicas están suscritas las bibliotecas de los hospitales, de forma que, si tienes mucho interés en conseguir un artículo concreto, es posible que en la biblioteca del hospital tenga el artículo o pueda conseguírtelo (si lo han de solicitar, tendrá un coste que normalmente no llega a lo que cuesta el artículo online).
  • La Biblioteca de la Universidad de Zaragoza tiene un interesante manual en pdf sobre Pubmed (pincha aquí).
  • Si quieres ver un video demostrativo de cómo crear una alerta en Pubmed, mira el siguiente video:
  • En cuanto a la investigación de tratamientos, los Institutos Nacionales de la Salud (de Estados Unidos) han creado una web donde se pueden consultar los ensayos clínicos que se están llevando a cabo con éstas y otras enfermedades en 177 países: ClinicalTrials.gov. El enlace de consulta directa está aquí. Aunque está en inglés, se le puede pasar un traductor simultáneo para enterarnos de la información básica sobre el ensayo.

  • ERA-Net for Research Programmes on Rare Diseases (Red ERA para Programas de Investigación en Enfermedades Raras). E-Rare (ERA-Net en enfermedades raras) es una red de dieciséis socios – organismos públicos, ministerios y organizaciones de que financian la investigación – de doce países, responsables del desarrollo y la financiación de programas de investigación nacionales / regionales sobre enfermedades raras. E-Rare fomenta la investigación sobre enfermedades raras en Europa y los países asociados. Los socios de E-Rare intercambian sistemáticamente información sobre investigación en enfermedades raras y organizan iniciativas conjuntas de financiación.

    Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN). Fundada por los National Institutes of Health (NIH) y la Oficina para la Investigación de Enfermedades Raras (ORDR), esta red está formada por 19 consorcios.

    Cabe mencionar también en este apartado al CIBERER (CIBER de Enfermedades Raras), uno de los nueve consorcios públicos españoles establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.

  • http://www.webenfermedadesraras.org/p/investigacion.html
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    Publicado por

    mpspapas

    Papa de dos nenas MPS

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