“Juntos por el síndrome de Morquio” (pagina creada por María McClellan)


Este verano, en el Hospital for chidren in Wilmington, Delaware , tendremos la primera conferencia dedicada exclusivamente al síndrome de Morquio en los Estados Unidos. Esperamos que usted puede ayudar a hacer que suceda!

Hace veinte años, poco antes de mi primer cumpleaños, cayo. Mis padres inmediatamente me llevaron al hospital. Una semana más tarde, después de varias pruebas, que fueron enviados a casa sin ningún tipo de respuestas. Nos continuó con una explicación de ese evento y los temas relacionados con la salud que le siguieron. Muchos meses – y los médicos – más tarde fue diagnosticado con el síndrome de Morquio.

Debido a la enzima que falta, el síndrome de Morquio hace que los huesos crezcan anormalmente y los ligamentos de estar suelto, lo que causa una serie de otros síntomas. No existe ningún medicamento que trata eficazmente la enfermedad. Los investigadores, con el apoyo de las familias afectadas y amigos, han estado trabajando en un tratamiento.

La comunidad carece de Morquio atención médica integral. Muy pocos médicos tienen ningunaexperiencia en el tratamiento de pacientes de Morquio. En la sala de operaciones, la falta de experiencia puede producir resultados devastadores. En esta conferencia, las familias se eduquen para que puedan tomar las mejores decisiones sobre su salud.

Los oradores en la conferencia se centrará en la comunidad de Morquio sobre la investigación en curso y las mejores prácticas médicas para el paciente de Morquio. Las familias, los médicos e investigadores están invitados. También hay tiempo previsto para socializar y compartir intereses comunes una experiencia en un ambiente informal.

Hasta el momento, estamos esperando 20 familias Morquio! Este es el mayor grupo de familias Morquio se reúnan en los Estados Unidos.

Yo, junto con otros cinco miembros – la mayoría de los cuales son miembros de la familia Morquio, están organizando la conferencia. Esperamos que esto se convierta en un evento anual y el plan de recaudación de fondos en una variedad de formas en el futuro. Dado que este es el primer año, estamos empezando desde cero y estamos pidiendo su ayuda para conseguir que nos en marcha y funcionando.

(…)

También nos puede ayudar a correr la voz. Publicar en su página de Facebook, Twitter, blogs y correo electrónico a todos sus colegas, amigos y familiares.

Gracias por su apoyo y generosidad,

María McClellan

PS Ese soy yo y mi amigo, Bara’a en la fotografía superior.

vealo en version original, texto completo en el enlace:

http://www.indiegogo.com/morquio

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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