Proyecto BURQOL“Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”


Proyecto BURQOL-RD

La Carga Socioeconómica y la Calidad de Vida en Relación a la Salud en los Pacientes de Enfermedades Raras en Europa

En la mayoría de los casos, las enfermedades raras son crónicas y debilitantes, ponen en riesgo la vida del paciente, y requieren una prolongada asistencia del especialista y una costosa asistencia formal e informal. La falta de diagnóstico y de tratamientos efectivos se añaden a los factores que empeoran la esperanza de vida y calidad de vida de estos pacientes.


El principal objetivo de BURQOL-RD, un proyecto recién financiado por la UE, es generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida en relación a la salud (HRQOL, siglas en inglés), tanto para pacientes como cuidadores, de hasta un total de 10 enfermedades raras en distintos países europeos. El proyecto también proporcionará un informe sobre el estado actual socioeconómico y de HRQOL de los pacientes de enfermedades raras, además de un análisis detallado de los servicios (asistencia sanitaria y social) de que disponen los pacientes de enfermedades raras en distintos países de la UE, incluyendo la identificación de asistencia formal e informal.


Los grupos que se beneficiarán de las actividades llevadas a cabo por el proyecto  BURQOL-RD incluyen:
Pacientes de ERs
Cuidadores de pacientes de ERs
Organizaciones de pacientes de ERs
Autoridades Sanitarias nacionales y de la UE
Expertos en economía sanitaria, calidad de vida, planificación y epidemiología.


“Gracias a este estudio, los grupos objetivos podrán evaluar el impacto de las enfermedades raras en la sociedad, en cuanto a los costes y la calidad de vida. Esto servirá para crear conciencia, establecer prioridades, anticipar las necesidades y asignar los recursos,” explica el Dr. Julio López Bastida, Coordinador del Proyecto e Investigador en la Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Servicio Sanitario de las Islas Canarias (FUNCIS) quien ha establecido los antecedentes de un estudio académico de alto nivel para enfermedades crónicas frecuentes. “El modelo permitirá a los representantes de pacientes y los que hacen política observar y comparar las políticas y programas en enfermedades raras en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la efectividad del coste de nuevos tratamientos y tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios para los pacientes de enfermedades raras.”

http://enfermedades-raras.org/images/stories/Documentos_ultimas_noticias/Costes_socioeconomicos_ER_2012.pdf

http://www.burqol-rd.com/es.html

http://www.eurordis.org/es/content/proyecto-burqol-rd

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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