¿quienes somos?


Hola a todos, vamos a proponeros algo  para conocernos mejor.

Se trata de dejar el nombre, el nuestro y el del niño, el tipo de mucopolisacaridosis y la zona, no propongo más. Algunos de nosotros ya nos conocemos, pero vemos que si alguien entra le cuesta un poco hacerse a la idea de quienes están y de donde son, creo que seria útil.

(es un post antiguo, pero lo subo por si alguien mas se apunta.)

Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

25 comentarios en “¿quienes somos?”

  1. ramon y carmina, padres de tres niñas, Andrea de catorce.
    Carla y Mireia tienen nueve años y MPS tipo VI (maroteaux-lamy) y cerca de lleida andamos….

  2. Soy Queralt, mama de Hugo que tiene casi 6 añitos (en Abril)y tiene Hunter grave. Y que tiene un chache de 5 meses muy sanote (para los q tengan narices y no intenten).Vivimos en villaconejos (se supone q Madrid, pero esto esta lejisimos)

  3. Soy Carlos¡¡¡
    Papa de un angelito que se llama POL ( sindrome de sanfilipo A ), tiene seis añitos, vivimos en Sant Andreu de la Barca, a 20 kilometros de Barna.

  4. creo que quedo yo. somos Carlos y Tere de Jaén tenemos dos niñas MAYTE con SANFILIPPO B que pronto cumplira 9 años y olga su hermanita la que la cuida y la mima

  5. Hola a todos!
    Somos Elena y Juanjo! y no, no somos padres! Pero hemos tenido la gran suerte de conocer una princesita llamada Sofia que ha ido creciendo hasta convertirse en una reina. Gracias a ella y su familia hemos podido conoceros, a la mayoria de vosotros, en congresos y actos. Os admiramos!!! Admiramos vuestra fuerza de voluntad, vuestras ganas de luchar… No os rindais jamas!!!!
    Besazos a todos!
    Gracias Mercè, Jordi y sobretodo a ti Sofia por dejarnos entrar en vuestro mundo!
    Elena y Juanjo

  6. Hola, soy Zita, mamá de dos niños afectados por Hunter. Santiago, de tres años, y Enrique de siete meses. Vivimos en Madrid, concretamente, en Parla.

  7. Hola a todos, somos Vero y David, papás de Andrea que tiene 3 añitos y le han diagnosticado recientemente el sindrome sanfilippo A. Somos de Asturias.

  8. hola soy de argentina y necesito por favor comunicarme con los papas de safia con sindrome de san filippo, es que estamos pasando por un muy mal momento es que nos hemos enterado que mi sobrinita de 4 años tiene el sindrome de san filippo desde ya muchas gracias y espero con ancia una respuesta besos para todos

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