“Fabry. Ahora también nosotras”


“Fabry. Ahora también nosotras”, una iniciativa destinada a concienciar a las mujeres afectadas por esta enfermedad de la importancia de preocuparse por su patología de manera similar a como lo hacen los pacientes varones.
La campaña fue presentada a la comunidad de pacientes en el marco del IV Congreso Médico Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry celebrado recientemente en Madrid el pasado mes de abril por MPS España.
Hasta hace poco, se creía que los síntomas que provoca la enfermedad se producían sólo en los hombres, mientras que las mujeres eran simplemente portadoras de la misma pero no la desarrollaban clínicamente. En la actualidad, los datos científicos , demuestran que todos los afectados por la enfermedad, independientemente de su sexo, pueden estar afectados y que responden al tratamiento de sustitución enzimática de la misma manera, con lo que los criterios para comenzar el mismo deben ser iguales.

“Hasta la publicación de estos y otros estudios con resultados en el mismo sentido, muchas de las mujeres afectadas y algunos de los médicos que las atendían, tenían una actitud de cierta “tranquilidad” e incluso “indiferencia” hacia las consecuencias de la enfermedad de Fabry en ellas. Con esta campaña pretendemos dar a conocer, no sólo a las pacientes sino también a los profesionales que les asisten, que las mujeres con una enfermedad de Fabry deben ser seguidas regularmente por sus médicos, con el fin de poder detectar y tratar precozmente las manifestaciones de la misma, y que los criterios a la hora de tratarles han de ser los mismos que los usados para los hombres, con el fín de que las consecuencias de este trastorno no lleguen a ser irreversibles”, afirma el Dr. Miguel Ángel Romero Barba, del Servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Albacete y Coordinador Científico de Fabry. Ahora también nosotras.

María Caballero, afectada por enfermedad de Fabry y Coordinadora de la campaña desde la asociación de pacientes MPS España, declara: “Es importante ayudar a las pacientes a que sepan verdaderamente en qué consiste su enfermedad. Nos afecta por igual que a los hombres y, hasta ahora, vivíamos con una falsa tranquilidad que no debemos tener si queremos vivir con normalidad teniendo la enfermedad”.
A través de la campaña “Fabry. Ahora también nosotras”, MPS España con la colaboración de Shire pretenden crear una red de embajadoras de la iniciativa a través de la cual se informe a la comunidad de afectadas sobre la importancia de prestarle atención a su trastorno.

(…)

Apreciados amigos,
Os paso el link de la nueva web que hemos puesto en marcha sobre la enfermedad de Fabry.
Espero que sea de vuestro gusto

http://www.fabryahora.com/fabry/

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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