BURQOL-RD: La encuesta para MPS aun esta activa‏.


* La colaboración de las asociaciónes nacionales de pacientes y de las federaciones para las enfermedades raras específicas que se abordarán en el proyecto es fundamental para asegurar que todos los objetivos propuestos terminen con éxito.


La mayoría de los casos  de ER son crónicas , debilitantes y  limitan la esperanza de vida, requieren especialistaz en el cuidado a largo plazo y son costosa formal e informalmente. La falta de diagnósticos y tratamientos efectivos con frecuencia subyace  la expectativa de vida acortandola y empeora la calidad de vida de estos pacientes.

Estas características hacen que ER requieren los esfuerzos combinados de los profesionales sanitarios y sociales, políticos, gestores e investigadores para aumentar la disponibilidad de instrumentos eficaces de control de enfermedades para mejorar la atención y ampliar la esperanza de vida y Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS).


Dada la naturaleza y los objetivos del proyecto BURQOL-RD, está claro que un beneficiario fundamental de los resultados de este proyecto serán las familias y los cuidadores de las personas afectadas por el ER, un grupo que suele pasarse por alto cuando se consideran estas enfermedades devastadoras.


Algunas familias de MPS-SL, participamos en la encuesta, pero aun somos pocos…


Desde MPS España creemos que valdría la pena intentar obtener más respuestas y así dar más peso a la información sobre la carga socio-económica de nuestros pacientes y de sus cuidadores en España.


“Solamente de las pocas respuestas que obtuvimos, pudimos observar una gran diferencia en costes entre MPS y el resto de las enfermedades.”


Los enlaces de las encuestas se encuentran en la siguiente página: burqol-rd.eu/es.html, donde sólo hay que seleccionar la enfermedad y la edad del paciente para entrar a la encuesta.

Los enlaces directos de las encuestas son los siguientes:

Las encuestas seguirán activas hasta el 17 de junio.

Creo que valdría la pena intentar obtener más respuestas… no lo dejes para mañana !

EL DOCUMENTO DEL 2012:

Los costes socioeconómicos
y la calidad de vida
relacionada con la salud en
pacientes con enfermedades
raras en España

Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España


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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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