7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España
«Gracias a mis amigos no estaré solo!» asi ha titulado Milton Ramos esta foto en su facebook, el primer dia del reto a la quebrantahuesos por MPS España.
Estar solo no es lo mismo que sentirse solo, muchas veces cuando tenemos que acudir a la consulta del especialista, esperamos encontrar a otras familias con patologias como las nuestras para compartir vivencias, todos conocemos iniciativas de padres con niños en tratamiento de quimioterapia, o con cardiopatias … que mutuamente se acompañan con la complicidad de saber que estan con los mismos problemas y que mas o menos seguiran caminos parecidos.
Con las enfermedades raras esto no sucede, o sucede muy pocas veces encontrarte esperando en la consulta otro caso como el tuyo, por ejemplo, de 45 o 46 millones de habitantes que tiene este pais conocemos 9 o8 casos de MPS 6, las familias MPS españolas somos pocas y repartidas por toda la geografia… quiza estamos solos, pero no nos sentimos solos!.
A la vista esta la «gran famila» ciclista de los papas de Ibon. (un detalle para todos los aficionados a la bicicleta, me explicaron que cuando lo de las votaciones de Inocente Inocente del ano pasado, se abrio un post en un foro ciclista pidiendo a la gente que votara por facebook a Mps con Pepe Domingo como cabeza visible. Es el foro ciclista con mas usuarios con diferencia en España. La verdad es que el post sigue abierto y que a fecha de hoy SIGUEN ESCRIBIENDO EN ESE POST!!!)
El viernes 15 de junio la familia de Domenec Palomera (MPS 7), ha organizado un concierto benéfico en el teatro de Sant Joan de les Abadesses. El concierto es a cargo de Teresa Monclús, pianista y abuela de Domenec, que presentará el CD de sardanas «VIVÈNCIES I RECORDS». El concierto fue en beneficio de la Asociación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS).
Estos son dos ejemplos de acciones beneficas a favor de la asociacion MPS España, pero, independientemente de lo que se recaude, la sensacion que tenemos todas las familias MPS de sentirnos acompañadas y visibles aunque sea en los pequeños circulos concentricos al entorno de unas familias, todos apreciamos esa compañia.
http://www.ripollesdigital.com/noticias/noticia-17137.html
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=lULp1SZpzqE
mpspapas 