Melissa H. – Concurso de Ensayo de Becas. (Centro de Medios de Comunicación Social de la Clínica Mayo)


El Centro de Medios de Comunicación Social de la Clínica Mayo  existe para mejorar la salud a nivel mundial mediante la aplicación efectiva de las herramientas de medios sociales a lo largo de la Clínica Mayo y estimular la participación más amplia y profunda en los medios sociales en los hospitales, profesionales médicos y pacientes.

Filosofía Social de la Clínica Mayo en los Medios de Comunicación:

De la Clínica Mayo cree que los individuos tienen el derecho y la responsabilidad de abogar por su propia salud, y que es nuestra responsabilidad ayudarlos a utilizar las herramientas de medios sociales para obtener la mejor información, conectarse con proveedores y con los demás, e inspirar a las opciones saludables. Tenemos la intención de llevar a la comunidad de salud en la aplicación de estas herramientas revolucionarias para difundir el conocimiento y fomentar la colaboración entre los proveedores, la mejora de la calidad asistencial en todas partes.

Misión del Centro:

Liderar la revolución de los medios sociales en el cuidado de la salud, contribuyendo a la salud y el bienestar de las personas en todas partes.

Melissa H. – Concurso de Ensayo de Becas

Filosofía Social de la Clínica Mayo de Medios de Comunicación:
De la Clínica Mayo cree que los individuos tienen el derecho y la responsabilidad de abogar por su propia salud, y que es nuestra responsabilidad ayudarlos a utilizar las herramientas de medios sociales para obtener la mejor información, conectarse con proveedores y con los demás, e inspirar a las opciones saludables. Tenemos la intención de llevar a la comunidad de salud en la aplicación de estas herramientas revolucionarias para difundir el conocimiento y fomentar la colaboración entre los proveedores, la mejora de la calidad asistencial en todas partes.
Misión del Centro:
Liderar la revolución de los medios sociales en el cuidado de la salud, contribuyendo a la salud y el bienestar de las personas en todas partes.
Visión para el Centro:
De la Clínica Mayo será la auténtica voz de los pacientes y profesionales de la salud, la construcción de relaciones a través del poder revolucionario de los medios sociales.
El Centro de la Clínica Mayo de Medios de Comunicación Social existe para mejorar la salud a nivel mundial mediante la aceleración de la aplicación efectiva de las herramientas de medios sociales a lo largo de la Clínica Mayo y estimular la participación más amplia y profunda en los medios sociales en los hospitales, profesionales médicos y pacientes.
Filosofía Social de la Clínica Mayo de Medios de Comunicación:
De la Clínica Mayo cree que los individuos tienen el derecho y la responsabilidad de abogar por su propia salud, y que es nuestra responsabilidad ayudarlos a utilizar las herramientas de medios sociales para obtener la mejor información, conectarse con proveedores y con los demás, e inspirar a las opciones saludables. Tenemos la intención de llevar a la comunidad de salud en la aplicación de estas herramientas revolucionarias para difundir el conocimiento y fomentar la colaboración entre los proveedores, la mejora de la calidad asistencial en todas partes.
Misión del Centro:
Liderar la revolución de los medios sociales en el cuidado de la salud, contribuyendo a la salud y el bienestar de las personas en todas partes.
Visión para el Centro:
De la Clínica Mayo será la auténtica voz de los pacientes y profesionales de la salud, la construcción de relaciones a través del poder revolucionario de los medios sociales

Nunca esperé ser un cuidador. Nunca esperé ser un defensor. Nunca esperé ser un estratega de medios sociales. Pero mi hijo Case me dio  esos títulos y mucho más. Case tiene cinco años de edad y sufre una rara enfermedad llamada síndrome de Hunter, creo que sólo afectan a unos 2.000 pacientes en el mundo. Su diagnóstico nos derrumbo por un tiempo y luego nos levantarnos por nuestros propios esfuerzos y procedimos a reordenar nuestras vidas. Yo era un abogado y consultor estratégico en ese momento. Mi trabajo principal se convirtió en ser médico. Case tiene 11 médicos, 3 terapeutas, una infusión semanal, y las cirugías de los ensayos clínicos.

Mi trabajo de abogado se convirtió en secundario ,para bregar con las aseguradoras, escuelas, empresas farmacéuticas, hospitales, médicos y servicios sociales. Mi tercer trabajo me convirtió en estratega, pero no de la manera en que lo hacia antes. Mis estrategias acerca de cómo curar a mi hijo, crear conciencia, recaudar fondos, ayudar a las familias, y abogar por las necesidades. Los medios sociales se convirtieron rápidamente en una parte integral de esos papeles.

Cada evento fundamental en nuestro camino con esta enfermedad rara hasta ahora ha supuesto una necesidad más profunda de la conexión, la exposición, y la coordinación que ofrecen medios de comunicación social. En primer lugar, después que naciera mi hijo en 2007, me uní a Facebook y LinkedIn, pero era a título personal. Entonces, cuando el asunto fue diagnosticado con el Síndrome de Hunter en 2009, me conecté con otros padres en un foro en línea, a continuación, con familiares y amigos de CaringBridge.Pronto me disparó a nuestra campaña de sensibilización y recaudación de fondos con un canal en YouTube (HoganHouse), un grupo de Facebook, y un sitio web. Pero cuando el asunto comenzó un ensayo clínico en 2010, se requería más. Este ensayo clínico fue pionero en nuestra comunidad MPS. Los medios sociales le proporcionan los medios para compartir la experiencia, buscar de entrada, y promover un mayor conocimiento. Así que empecé una página web y el blog de ​​nuestra experiencia con el ensayo clínico y otros temas relevantes para nuestra comunidad MPS ( www.savingcase.com ), así como un blog personal de nuestra historia ( www.myunplannedson.com ). SavingCase está siendo leído en más de 100 países de todo el mundo. Twitter pronto siguió ( @ savingcase ), junto con Pinterest (SavingCase), una página en Facebook ( www.facebook.com / savingcase ), un foro privado para los participantes en los ensayos clínicos, y una página de Reddit (HunterSyndrome).

Cada una de estas participaciones se inició lentamente al principio y sin ningún tipo de bien pensado “plan” como a mi agenda o los objetivos finales. La puesta en marcha inicial acaba de llegar desde el entendimiento de que es probable que ayudar de alguna manera, forma o forma. Ahí es donde la gente es … o podría ser. Eso es lo que hay que alcanzar … para el conocimiento, la comprensión, para la recaudación de fondos, para nuestros hijos. Y ahora puedo utilizar estas vías para aumentar la conciencia de las enfermedades raras (en especial el síndrome de Hunter), para colaborar con otros padres, grupos de enfermedades raras, y el paciente e-defensores en los EE.UU. e internacionalmente, para compartir las enseñanzas acerca de los tratamientos, terapias y educación especial , para compartir los avances en el ensayo clínico en el que participa mi hijo, y poner una cara bonita en una terrible enfermedad.

Yo no pretendo ser un experto en medios de comunicación social. Todavía tengo mucho que aprender. Y es en la Cumbre Social de los medios, donde espero aprender un marco para “enmarcar” a todos los de mi “trabajo” hasta el momento y en el futuro – cómo recoger estos esfuerzos en una estrategia coherente de medios sociales, cómo llegar a las audiencias específicas que buscar, cómo implementar las mejores prácticas sociales los medios de comunicación, cómo hacer una diferencia en las vidas de las familias que enfrentan una enfermedad rara.

Aunque todavía no soy un experto en medios de comunicación social, yo soy un experto en mi hijo y sobre el síndrome de Hunter. Yo soy un experto en lo que es importante para muchas enfermedades raras y los padres con necesidades especiales que participan de forma regular con múltiples proveedores en el sistema de salud. Yo soy un experto en la participación activa del paciente en el sistema de salud, tanto como cuidador de un niño con una enfermedad crónica y como participante en un ensayo clínico. Es a través de medios de comunicación social que he aprendido y me enseñó que. Eso es lo que esperamos contribuir al evento si se les da la oportunidad.

Nota del Editor: Melissa H. es un paciente / cuidador que ha presentado el siguiente ensayo como parte del Centro de la Clínica Mayo de Medios de Comunicación Social del paciente, cuidador del Concurso de Becas . Para votar, basta con utilizar los de Facebook “Al igual que” o Twitter “tweet” botones en la parte parte inferior de cada mensaje para compartir o dejar un comentario positivo. En la parte superior los más votados serán los finalistas.

http://socialmedia.mayoclinic.org/2012/07/16/melissa-h-scholarship-contest-essay/

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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