La Obra Social de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, (Ob.SBA)niega un tratamiento médico vital para un joven (MPS VI).


La Obra Social de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Ob.SBA) rechazó sistemáticamente desde hace tres años, la terapia de reemplazo enzimático que necesita Iván Ezequiel López, quien padece una enfermedad terminal llamada

Mucopolisacaridosis VI.

El acceso a una terapia de reemplazo enzimático, rechazada por la Obra Social de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Ob.SBA, está definiendo el límite entre la vida y la muerte para Iván Ezequiel López, quien padece una enfermedad poco frecuente llamada Mucopolisacaridosis VI (MPS VI).

La única alternativa para detener el avance de la enfermedad que padece Iván, consiste en la aplicación de un tratamiento de reemplazo enzimático llamado Naglazyme, que fue aprobado el año 2005 por la FDA (Agencia de Drogas y Alimentos de Estados Unidos) y que actualmente es suministrado en once pacientes argentinos.

Su abogada Teresa Pomar, confirmó que “la obra social ha negado en forma sistemática la terapia durante tres años. Ha habido presentaciones cada tres meses, insistiendo en el pedido de la medicación.”

Ante esta realidad, Iván López solicitó amparo al Juzgado de Primera Instancia en lo Civil y Comercial Federal N° 6 de Buenos Aires, cuyo juez Francisco de Asís Soto dictó el 12 de marzo de 2010, una medida cautelar a su favor, conminando a la Ob.SBA a financiar la terapia que permite frenar el daño multisistémico de la patología.

De acuerdo a la jurista, no existe precepto legal ni ético que avale la dilación de la medida cautelar, cuyo retraso pone en serio riesgo la salud de Iván. Ante esto, Pomar inició acciones penales en contra de la obra social por el delito de desobediencia y abandono de persona.

Por su parte, Fernando Bertolotti, abogado de la Obra Social de Buenos Aires, señaló que por el momento, la sentencia se está resolviendo judicialmente y que no es oportuno dar mayores antecedentes. Sin embargo, aclaró que la postura de la ObSBA “particularmente en este caso, tiene que ver con que esa cobertura de medicación no se encuentra vigente dentro de lo que es el plan médico de la obra social, por lo cual, ObSBA no está obligada a cubrir dicho tipo de medicación”.

Iván Ezequiel López vive en Capital Federal junto a su hermano y sus padres, un electricista de un hospital y una maestra de escuela primaria. Fue diagnosticado de la patología cuando tenía ocho años de edad y hasta hoy, a sus 25 años, no ha podido iniciar ningún tratamiento específico.

Desde entonces, la progresión de la enfermedad, también denominada Síndrome de Maroteaux-Lamy, ha sido lenta y menos invasiva que en otros casos, pero hoy se expresan en su baja estatura (1,43 metros) y en daños a nivel de médula ósea que podrían dejarlo inválido.

“En mi caso la enfermedad es de lenta evolución y por suerte conté con el apoyo de mis amigos y mi familia, y pude tener una vida normal. No tuve muchos inconvenientes, hasta hace poco”, afirmó Iván quien cursa su último año de educación secundaria en una escuela para adultos.

Su principal inconveniente es la comprensión que sufre en su médula espinal. Deberá operarse para resolverla en las próximas semanas, mientras espera que la Obra Social de Buenos Aires (OSBA) acoja al recurso judicial que la conminó a pagar su tratamiento.

“Apenas nos enteramos hicimos un pedido directo a la obra social, para ver si accedían y siempre pusieron “peros”. El problema es que dicen que es una droga experimental, y no lo es. Ahí comenzaron las acciones legales”.

La evolución lenta a la que hace alusión Iván López, le permite movilizarse de manera independiente “cosa que no sucede con chicos a los que veo en los grupos” y hacer una vida relativamente normal.

“Toco la guitarra, toco el teclado y tengo una banda de amigos. Cuando mi abuela me regaló la guitarra mis padres tenían miedo que no pudiera tocar, pero creo que me ayudó en las articulaciones de las manos”, relató quien pretende continuar con los estudios universitarios o terciarios.

Su urgencia pasa por la operación que le realizarán, en la que eliminarán vértebras que están oprimiendo a la médula espinal. Pero también necesita con suma urgencia y desde hace tiempo, que la obra social se haga cargo de su tratamiento. “Porque no es una droga experimental, porque hay casos comprobados que les ha mejorado la calidad de vida y porque es un derecho para paliar mi enfermedad”, sentenció Iván



lee toda la noticia aqui: http://www.infonews.com/2012/07/23/sociedad-30894-obsba-niega-un-tratamiento-medico-vital-para-un-joven.php




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mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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