QUÉ SE SIENTE… QUE TODO EN MI CUERPO FUNCIONE MAL
POR JHONNY HERNÁNDEZ TORRES.
Nací de ocho meses y era bien cabezón, ¡no sé cómo pudo mi señora madre, pero fui parto natural! A los nueve años, en un control médico que me hicieron para el colegio, una aprendiz dijo: “Él no es normal”. Ahí empezó toda esta locura. Fuimos a varios doctores y me hicieron muchos exámenes, finalmente me diagnosticaron mucopolisacaridosis (MPS) (luego se supo que era tipo II, o enfermedad de Hunter). Es muy importante saber dar una noticia de esas, y la mayoría de médicos no saben hacerlo. Ese día veía llorar a mi papá y a mi mamá, y yo lloraba por verlos llorar. Escuché que a los 15 años iba a ser inválido, que iba a ser un vegetal, pero no lloraba por eso: lloraba al ver a mis papás.
Las mucopolisacaridosis son enfermedades metabólicas: el cuerpo no produce alguna de las enzimas que necesita para eliminar los glucosaminglucanos (GAG), se van acumulando en las células y causan estragos. Hay siete tipos de MPS, cada una por el tipo de enzima que la persona no produce. Yo sufro de MPS tipo II y la enzima que no produzco se llama iduronato sulfatasa.
Los que sufrimos de esta enfermedad somos cabezones y tenemos facciones toscas. Tenemos “mano en garra” que pueden abrir con unas treinta cirugías, pero como pueden volver a cerrarse yo no he querido operarme. Tengo problemas leves de audición, rigidez articular y piernas de roquero (soy rodillijunto patiapartado), y a veces se me descuadra la cadera y me duele muchísimo. De niño me quisieron operar la cadera y los oídos, esto hubiera implicado muchas cirugías más para ir reemplazando la parte nueva de la cadera. En esa época no se pudo porque yo tenía problemas de coagulación, pero hoy agradezco que no me hayan operado. Además de MPS tengo leucopenia, una dolencia que le puede dar a cualquier pero… ¡bingo!: me tocó a mí. Mis defensas son como la bolsa de valores, un día suben y al otro se bajan al piso.
Me gradué de ingeniero industrial de la Universidad Católica y me tomó mucho tiempo conseguir trabajo, porque aunque tengo la cabeza perfecta tengo el cuerpo “distinto”, y esto causa rechazo. Ahora llevo un año trabajando en el IDU y estoy haciendo una especialización en Ingeniería de la Calidad y el Comportamiento.
La enfermedad de Hunter es muy agresiva, se supone que los pacientes mueren entre los 30 y los 40 años… ¡Y yo ya tengo 29! Según las estadísticas solo me quedan 11 años… ¿Debería tirarme en parapente o hacer locuras, no? No sé. Por ahora, hago parte de la asociación Acopel de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, donde soy vicepresidente del grupo de diagnóstico mucopolisacaridosis. Allá trabajo por los niños que tienen mi misma enfermedad.
El único tratamiento que existe hoy para la MPS es una terapia de reemplazo enzimático con un medicamento llamado Idursulfase. Es una de las drogas más caras del mundo, cuesta 40 millones de pesos a la semana. Le valgo al Estado más de 2000 millones al año, y pienso vivir por lo menos hasta los 120. Me tocó poner una tutela para que la EPS me diera el tratamiento, y lo hacen a regañadientes. El tema crítico ahora son los decretos de la emergencia social, pues el fondo que se pretende crear, Foncep, tendrá capacidad limitada y los pacientes de enfermedades de alto costo estamos de últimos en la lista. Por eso esperamos que la Corte Constitucional declare inexequibles estos decretos.
Yo me acuerdo que tengo MPS a las siete de la mañana porque no puedo ponerme las medias solo, entonces bajo y mi mamá me ayuda: como si fuera un niño antes de salir para el colegio. Durante el día no me acuerdo de esta enfermedad loca que tengo, aunque cuando voy por la calle la gente se queda mirándome.
El otro lado del asunto es el del amor. Ante la sociedad me siento castrado, me toca hacerme a la idea de que no voy a tener familia. Aunque podría, y mis hijos no heredarían la enfermedad porque la mamá es la que la transmite al hijo varón. Eso quiere decir que mi madre me la pasó a mí, pero esa es una puerta que mejor no abro: yo a ella le agradezco por darme la vida. Entonces quisiera adoptar un hijo, pero no me lo darían. La verdad es que mis dos sobrinos son mis hijos y son mi vida.
http://www.soho.com.co/testimonio/articulo/que-se-siente-que-todo-en-mi-cuerpo-funcione-mal/10927
la foto es de la web de FECOER (federacion colombiana de enfermedades raras)
mpspapas 
Muchas gracias, Jhonny, me ha gustado mucho tu testimonio, sincero y directo. Yo soy farmacéutico, y quería saber qué sentís los pacientes con una enfermedad así, por eso lo he leído. Pero al leerlo, me ha interesado aún más que desde el punto de vista profesional, como persona. Muy bueno; mucho ánimo en tus luchas diarias.
Emilio.