Worth to Live ¿Qué haría usted si un año de vida de su hijo costara más de un millon?


Carta de la madre…

A los amigos y a los que no lo son!

(…)

Trato de entender incluso los que tiran lodo sobre mí.

La ira de la gente a menudo se presenta debido a la incomprensión y la ignorancia. En verdad, sabemos muy poco acerca de las enfermedades genéticas.

La cosa más importante que se debe conocer es que Mucopolisacaridosis, tipo VI (MPS VI) no es hereditaria de una generación a otra o sobre la línea de uno de los padres.
La enfermedad se hereda con un patrón autosómico recesivo, lo que significa que ambos padres deben ser portadores del mismo gen (la probabilidad de que esto suceda es muy poco, es decir, sólo 1:1,5 millones).

Incluso si esas dos personas se encuentran, la posibilidad de herencia de la enfermedad distribuye de la siguiente manera: 50 por ciento – un niño sano que lleva el gen (lo mismo que yo y mi ex marido-), el 25 por ciento – un niño absolutamente sano, y 25 por ciento como muchos – un niño que tiene MPS. Por lo tanto matemáticamente es de 75 por ciento frente a 25 que significa que cada cuarto embarazo es de riesgo.

Los genetistas no son dioses, apelaron únicamente a la hora de consultar a un mismo esquema. Hasta ahora, cuando el diagnóstico se aprobó a todos mis hijos, los expertos de los diferentes países coinciden en que la combinación genética que ha afectado a mi familia es increíble.

Y nosotros, los dos padres, podríamos  formar por separado una familia con hijos sanos, pero “entre nosotros no”.

La ciencia de la genética es muy complicada, varias pruebas duran más de un año e incluso décadas.

En 2010 sabíamos que la mutación exacta del gen, que tiene un código especial. Así que ahora sólo mis familiares y mi ex marido podía saber si no son los portadores de esta mutación genética particular en la planificación de sus familias.

Las pruebas no se llevan a cabo en Lituania, pero hoy en día existen todas las oportunidades para hacerlo en los laboratorios de otros países.

La gente sufre de MPS en todo el mundo – incluso en los países donde el nivel y oportunidades de la ciencia, las tecnologías y los diagnósticos tempranos. Esto sólo demuestra una verdad banal “que cada bala tiene su billete”.

Las familias que yo conozco son muy decentes y educadas, por ejemplo, el presidente de la asociación rusa MPS es un abogado en Moscú, el presidente de la asociación italiana de MPS es una de las personas más importantes en el sistema de atención de la salud, el líder de la organización polaca , que tiene el tipo de MPS IV, tiene un negocio de éxito, también, hay economistas, arquitectos, intérpretes, directores de empresas y médicos, así como la enfermedad no se elige!

Pero no he sido y no soy una persona a cargo del Estado a causa de esto. Tengo un trabajo creativo e ingresos y venir de la familia que pagó millones de impuestos al Estado para curar a todos los enfermos con MPS. Y esto no es una declaración patética.

(…)

La enfermedad ya ha dejado sus huellas. Y puede ser controlada con un medicamento eficaz. Lo digo con mucha responsabilidad. Sé de gente, que es curada por este medicamento, he asistido a conferencias donde los médicos leen sus informes y enseñan el resultado.

Los que tuvieron la oportunidad de ser curados en la primera infancia no se diferencian mucho de sus compañeros en modo alguno. Pero el proceso de la enfermedad puede ser detenido también en la edad avanzada y, especialmente, si se inicia antes de los 21 años.

Es posible que mi familia y otros casos similares se conviertán en un indicador particular de la conciencia de la sociedad.

Después de todo, hoy en día no existen dudas sobre el tratamiento de los enfermos con diabetes mellitus. Y el principio de la enfermedad es muy similar. Los pacientes tienen que inyectar el sustituto natural de insulina durante toda su vida, de lo contrario, estarían condenados a la deficiencia renal, ceguera, amputación de la pierna y otras complicaciones. Esta enfermedad no es curable, sólo controlar. Unos diez años atrás, a los que estaban enfermos de cáncer fueron “descartados”, la gente aún creía en los mitos de que el cáncer era contagioso.

La mayoría de las enfermedades no son curables, sólo controlables. Ellos incluyen la presión arterial alta, enfermedades de los riñones, el corazón y los vasos, el sistema nervioso y la psique – la lista puede continuar.

Por lo tanto, las declaraciones públicas de los representantes del Ministerio de Salud sobre el remedio para el tratamiento de MPS VI no son de tipo ético y falso, incluso. Lo primero es el precio. ¿Cuál es la cantidad de 30 millones de litas por año para la curación de los 9 pacientes motivados por el camino? Después de todo, el precio no ha sido negociado (…)

Se ha tomado como un ejemplo, así como el número de pacientes que desean una terapia y su peso no es conocida (la dosis de medicamento se calcula de acuerdo con el peso).

Las personas con MPS VI tipo son las personas de gran inteligencia y el remedio es necesario para aliviar los dolores físicos, detener la progresión de la enfermedad incapacitante y evitar muchas operaciones relacionadas con esto.

Por favor, entiendanme correctamente – No estoy culpando al estado debido a mi problema. Yo no tengo nada de qué quejarme…, estoy llevando una forma acelerada de vida como madre, como mujer y como una parte de la sociedad.

Sin embargo, aquellas personas que pueden tomar decisiones políticas, determinar el estado de salud o incluso la vida, debe comportarse con mucha responsabilidad. Hay finanzas, pero no puede ser tomada de los con el fin de proporcionar a los demás. Es sólo una hábil manipulación con el propósito de justificar la propia inacción y desactivar desde ese ruinas enteras en el sistema de atención de salud (ver las conclusiones de la auditoría estatal).

En este particular, – nuestros – los estadistas de casos deben llamar al fabricante del medicamento para la negociación y exigir a las condiciones más favorables. Si no hay negociadores experimentados (y, obviamente, no hay como siempre), contratar a algunos.

El estado debe negociar con los pacientes, es decir, para indicar con suma claridad, que sería capaz de compensar y no conducir a los pacientes fuera como leprosos. Tal vez la diferencia de la suma compensatoria se habría pagado por otros pacientes o hace mucho tiempo que se han solicitado asistencia privada o de fondos, etc

Debemos darnos cuenta de que el tratamiento, pero no la enfermería es el camino cuando el recurso ya ha sido desarrollada.

Y nadie debe sentirse más superiores a los que están enfermos HOY. “Ninguno de nosotros es perfecto. Muchas pruebas genéticas estan cada vez más disponibles y una mutación que determina cualquier enfermedad puede ser descubierta en cualquiera de nosotros “, dice Frensis Collins, genetista y líder de un proyecto mundial” genoma humano “.
El amor para todos y la salud de sus hijos!

aún estamos creciendo en esperanza y seguimos aguantando … la chica de la izquierda, con una hoja de papel blanco es mi pequeña María, celebra su cumpleaños  el 06 de enero 2012.

 Peticion al departamento de salud del gobierno de  Lituania, “El derecho del niño a vivir”

http://www.peticijos.lt/visos/60349/

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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