12th International symposium on MPS and related diseases (MULTIMEDIA,videos y PDF)


12th International symposium on MPS and related diseases.

Patient program

Thursday 28. June 2012
15:00 Registration
17:00 Words of Welcome
Hanka Meutgeert, chair of the Dutch patient and family organization for metabolic disorders
Ans van der Ploeg & Frits Wijburg, on behalf of the scientific committee(Palabras de bienvenida
Hanka Meutgeert, presidente del paciente holandés y la organización familiar de los trastornos metabólicos
Ans van der Ploeg y Wijburg Frits, en nombre del comité científico )
17:15
     
Regenerative medicine: promises for future treatment Christine Mummery, the Netherlands(La medicina regenerativa: promesas para el futuro tratamiento)
Christine Mummery, los Países Bajos
18:30 Welcome reception
Snack & Drinks
Friday 29. June 2012
Theme: Musculoskeletal disease and Mucopolysaccharidoses(Enfermedades Musculoesqueléticas y Mucopolisacaridosis )
09:00 Session 1 – scientific & patient program
Bones and joints: defining the problem(Los huesos y las articulaciones: la definición del problema )
Chairs: Calogera Simonaro & Michael Beck
09:00 The patient’s story – short movie
09:05
     
General overview of bone and cartilage tissue; growth and metabolism en clinical issues Ans van de Ploeg & Arnold Reuser, the Netherlands(Panorámica general de los huesos y el tejido del cartílago, el crecimiento y el metabolismo en los aspectos clínicos )
09:35
     
Challenges in treating musculoskeletal disease in MPSs Katherine Ponder, USA(Desafíos en el tratamiento de las enfermedades musculoesqueléticas en MPS )
10:00 Practical approaches to musculoskeletal disease in MPSs(Enfoques prácticos para las enfermedades musculoesqueléticas en MPS)
Bianca Link, Germany
10:30 Coffee break
11:00 Theme: Getting to know each other; our stories – patient program
11:00 Group meetings for different disorders
12:30 Lunch
Theme: The central nervous system (CNS) and Mucopolysaccharidoses(El sistema nervioso central (CNS) y Mucopolisacaridosis)
13:30 Session 3 – scientific & patient program
The Brain in MPSs and other LSDs: defining the problems and approaches for therapy(El cerebro en MPSS y LSDs otros: la definición de los problemas y enfoques para la terapia )
Chairs: Roberto Giugliani & Frits Wijburg
13:30 The patient’s story – Short movie
13:35
     
Overview of CNS disease in MPS Maurizio Scarpa, Italy(Visión general de la enfermedad del SNC en MPS )
14:05
    
Challenges in treating the brain in MPSs David Begley, United Kingdom(Desafíos en el tratamiento del cerebro en MPS )
14:30 Emerging gene therapy strategies for lysosomal storage diseases(Nuevas estrategias de terapia génica para las enfermedades de depósito lisosomal )
15:00 Tea break
15:30 Family session 2: Meeting the care needs for patients and families 
Chairs: Barbara Wedehase & Simon Jones
15:30 A coordinated approach to patient care in the hospital;: Specialized center or not?(Un enfoque coordinado para el cuidado del paciente en el hospital: Centro Especializado o no? )
Lorne Clarke, Canada
15:45
      
A Canadian perspective of specialized health care services Kirsten Harkins, Canada(Una perspectiva canadiense de servicios especializados de salud )
16:00 The role of the Nurse Specialist in LSD’s (Lysosomal storage disorders)(El papel de la enfermera especialista en LSD (trastornos lisosomales de almacenamiento)
Jean Mercer, United Kingdom
16:15
       
Facing transition Fredi Wiesbauer, MPS dad, Switzerland (MPS papá, Suiza )
16:30
      
Developing a best practice model of transition in the UK Chris Hendriksz,United Kingdom(El desarrollo de un modelo de mejores prácticas de transición en el Reino Unido )
16:45 Forum discussion
17:15 Drinks & snacks & poster walks
Saturday 30. June 2012
09:00 Session 5 – scientific & patient program
Novel approaches for treatment and early diagnosis(Nuevos enfoques para el tratamiento y el diagnóstico precoz )
Chairs: George Ruiter & John Hopwood
09:00
     
Intrathecal enzyme therapy for MPS II and III Joseph Muenzer, USA(Tratamiento enzimático intratecal para la MPS II y III )
09:20
     
Genistein: results of clinical trials Frits Wijburg, the Netherlands (La genisteína: resultados de los ensayos clínicos )
09:40
    
Genistein: animal studies and a new trial Brian Bigger, United Kingdom(La genisteína: estudios en animales y un nuevo juicio )
10:00
    
Animal models and innovative therapies for brain disease Kim Hemsley, Australia(Los modelos animales y terapias innovadoras para enfermedades cerebrales)
10:20 General discussion
10:30 Coffee break
11:00 Family session 3: Living with MPS: challenges and possibilities( Vivir con MPS: retos y posibilidades)
Chairs: Christine Lavery & Michel Beck
11:00
     
Through teenage years and out the other side Jibreel Arshad, United Kingdom(A través de años de la adolescencia)
11:10
     
Outdoor sports: hiking with MPS in Norway! Kjersti Hagen, MPS I Mum, Norway(Deportes al aire libre: senderismo con MPS en Noruega!)
11:20
      
Challenges of employment Sophie Thomas, MPS society UK, United Kingdom(Desafíos de empleo)
11:30 Managing the needs of children with progressive neurological diseases(Gestión de las necesidades de los niños con enfermedades neurológicas progresivas)
Julie and Chris Kembrey, United Kingdom
11:40
    
Empowerment: patients in charge of decision making Kimberly Frye, psychologist and MPS mum, USA (Empoderamiento: los pacientes a cargo de la toma de decisiones )
11:50
    
Giving birth and raising a child Tamara Schiedon, the Netherlands(Dar a luz y criar a un niño )
12:30 Lunch
13:30 Session 7 – scientific & patient program
Drug pricing and access to treatment(Precios de los medicamentos y el acceso al tratamiento )
Chairs: Ans van de Ploeg & Alasdair Parker
13:30 Orphan drug development: successes and challenges(El desarrollo de medicamentos huérfanos: éxitos y desafíos )
Bert Leufkens, the Netherlands
13:50
   
Perspectives of patients and families Christine Lavery, United Kingdom(Perspectivas de los pacientes y sus familias )
14:10 The doctor’s perspective
Carla Hollak, the Netherlands
14:30
    
Perspective of regulating authorities Wim Goettsch, the Netherlands(Perspectiva de las autoridades reguladoras)
14:50
      
Cost effectiveness and orphan drugs Michael Schlander, Germany(Costo de los medicamentos huérfanos y la eficacia )
15:10 General discussion
15:30 Tea break
16:00 Session 8 – scientific & patient program
Updates on treatment outcomes(Actualizaciones en los resultados del tratamiento )
Chairs: Maurizio Scarpa & David Begley
16:00 MPS I
Roberto Giugliani, Brazil
16:15
    
MPS II Michael Beck, Germany
16:30 MPS IV
Chris Hendriksz, United Kingdom
16:45
    
MPS VI Vassili Valayannopoulos, France
Oral presentations
17:00 Anti-idursulfase Antibody and the Efficacy of Enzyme Replacement Therapy in Mucopolysaccharidosis Type II Patients(Anticuerpos anti-idursulfasa y eficacia de la terapia de reemplazo enzimático en la mucopolisacaridosis tipo II, los pacientes )
Akemi Tanaka, Japan
17:10 Long-term Experience with Enzyme Replacement Therapy (ERT) in MPS II Patients with a Severe (Neuronopathic) Phenotype: an International Case Series(Experiencia a largo plazo con la terapia de reemplazo enzimático (TRE) en pacientes con MPS II con un severo (Neuropáticas) Fenotipo: una serie de casos Internacional )
Christina Lampe, Germany
17:20 International multicenter study to identify predictors of long term outcome of Hurler syndrome patients after successful hematopoietic stem cell transplantation(Estudio multicéntrico internacional para identificar predictores de la evolución a largo plazo de los pacientes con síndrome de Hurler tras exitoso trasplante de células madre hematopoyéticas )
Jaap Jan Boelens, the Netherlands
17:30 Lysosomal storage, neurodegeneration and brain inflammation in the mouse model of MPS III type C(Almacenamiento lisosomal, la neurodegeneración y la inflamación cerebral en el modelo de ratón de MPS III tipo C )
Alexey Pshezhetsky, Canada
17:40 Drinks & snacks & poster walks
19:00 Congress dinner
Sunday 1. July 2012
09:00
     
MPS 2012 lectureMPSs: experiences from the past and lessons for the future scientific & patient program John Hopwood, Australia(experiencias del pasado y las lecciones para el futuro )
09:40 Short break
09:45 Theme: How to deal with MPS related clinical issues and surgery – patient program(¿Cómo hacer frente a las cuestiones relacionadas con MPS? clínicos y cirugía)
Chairs: Anna Tylki & Kirsten Harkins
09:45
    
Spinal cord compression Bianca Link, Germany(Compresión de la médula espinal)
10:00
      
Approaches to behavior management Simon Jones, United Kingdom(Enfoques para el manejo del comportamiento)
10:15 Anesthesia and MPS
Ian Bruce, United Kingdom
10:30
     
Carpal tunnel syndrome Steven Hovius, the Netherlands(El síndrome del túnel carpiano)
10:45 High risk surgery: we had no choice(Cirugía de alto riesgo: no teníamos otra opción )
Michaela Weigl, MPS IV mum, Austria
11:00 Coffee break
11:30 Poster prizes
11:50 Presentation MPS 2013
International Symposium – Brazil
12:00 Closing remarks and farewell
12:15 End of the meeting
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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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