Pon tu granito de arena. FEDER


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EL DESVÁN DEL DUENDE & LANGUI – DI QUE SÍ (SI SE QUIERE SE PUEDE)

Si pincháis en el video,estáis ayudando a FEDER y a las familias. Una buena causa, y solo hay que escuchar música
“Si se quiere se puede”: música y esperanza para las personas con enfermedades poco frecuentes
  • El grupo musical “El Desvan del Duende” y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui” han creado un proyecto solidario que tiene como centro un Videoclip musical y que ha sido la banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012.
  • Todos los fondos que se recauden a través de los derechos de autor que se generen del videoclip irán destinados a proyectos para niños y personas con enfermedades raras. 
  • El Videoclip se puede ver en la siguiente direcciónhttp://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk
Madrid 10 de septiembre –  El grupo musical “El Desvan del Duende” y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui” han impulsado un hermoso proyecto de música, solidaridad, deporte y discapacidad.

Bajo el himno, “Si se quiere se puede” y al ritmo de una “rumba callejera”, la banda extremeña ha desarrollado una canción y un videoclip que pretende transmitir la fuerza, la capacidad de lucha y la superación de las personas con algún tipo de discapacidad en nuestro país. De esta forma, la canción ha sido la banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012.

El proyecto “Si se quiere se puede” tiene un carácter totalmente altruista y solidario. Por esta razón, todos los fondos generados a través de los derechos de autor de la canción van a ir destinados a ayudar a los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El lanzamiento oficial del videoclip se ha realizado la semana pasada a través de las redes sociales y ha contado con rostros tan conocidos del deporte como José Manuel Calderón o Vicente del Bosque, los cantantes Kilo Veneno, Bebe, El Bicho, El Puchero del Hortelano o Lichis y actores como Alberto Amarilla o periodistas como Jesús Ordovás.
Desde FEDER están realmente ilusionados con este proyecto, ya que su mensaje “transmite una gran energía positiva”. Según Juan Carrión, presidente de FEDER “debemos de levantarnos cada mañana siendo conscientes de que podemos ser capaces de todo. La canción es un grito a la alegría de vivir y a la esperanza por la igualdad de oportunidades. Desde FEDER estamos realmente encantados con ser parte de este proyecto y vamos a hacer todo lo posible, porque España entera grite: si se quiere, se puede”
¿Qué es la plataforma Si se quiere se puede? –http://sisequieresepuede.com/
La  plataforma “Si se quiere se puede” es una red de colaboración y sensibilización con la discapacidad y, concretamente, con el deporte discapacitado, a través de la música, la cultura y la acción social.
El proyecto toma su punto de partida del mensaje de la canción “Di que sí”, del grupo El Desván del Duende y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui”, concebida por y para los discapacitados y banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012.
Así mismo, a la par que el videoclip de la canción, se graba el documental “SI SE QUIERE SE PUEDE”, con los deportistas paralímpicos Xavi Torres, Jesús Méndez, Enrique Floriano y Deborah Font como principales protagonistas.
¿Qué son las enfermedades raras?
Son enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: Comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
Sobre el Desvan del Duende
Grupo de música y, sin embargo, grupo de amigos. Obreros de la rumba, embajadores de la canción de esquina, trotamundos de la fusión de ritmos. Soñadores con los pies en Extremadura y el corazón entre nubes.
El viernes 16 de mayo del 2003 realizan su primer concierto para un reducido grupo de amigos, todos con más alcohol en sangre del recomendado y un dudoso gusto musical.
Entre enero y abril del 2004 graban su primera maqueta con más ilusión que vergüenza, valiéndose de una guitarra, un cajón prestado, un micrófono y la moderna tecnología de un Pentium III. Con aquella maqueta se patean lo más granado de las romerías de media Extremadura, media Andalucía y tres cuartos de Castilla la Mancha, vendiendo más de seis mil copias, a tres euros, que les sirve para comprar nuevos instrumentos y correrse algunas suculentas juergas, propicias a la inspiración de nuevas canciones.
En el 2007 tiran la casa por la ventana del vecino y publican su primer disco, “Eres buena gente”, una pieza sinfónica clave para entender la rumba trotona callejera y el acervo que los forma como músicos y personas humanas. El disco les da la oportunidad de hacer su primera gira nacional “Macetas de Colores Tour”, participando en festivales como Extremúsica, Amus, Viñarock Express, Womad o Espantapitas, compartiendo escenarios con artistas tan inspirados como Muchachito Bombo Infierno, La Excepción, Bebe o Pereza.
En el 2009, metidos hasta el cuello en plena crisis económica mundial, tienen el descaro de publicar su segundo disco, “Increíble, pero cierto”, una obra cercana al simbolismo emocional, mucho más inspirada, chachi y molona que la mayoría de músicas de las que el melómano medio aspira a disfrutar. El disco les dio la posibilidad de entrar en lista AFYVE como uno de los 40 grupos más vendidos de España y el segundo (después de Ojos de Brujo) más vendido en las listas independientes durante la semana de su lanzamiento. Con este trabajo culminan su segunda gira nacional “Pon dudú Tour”, participando en festivales como Cruille de Culturas, Envivo, Vicar Proyect o Play, compartiendo escenarios como artistas tan consolidados como UB40, Andrés Calamaro, Los Delinqüentes o Manu Chao.
Finalmente, el 17 de Enero del 2012 ve la luz su tercer disco “Besos de Cabra”, la combinación perfecta de rumba, reggae, rock y balada dentro de una misma cocktelera desvanera, sírvase bien fría… 13 temas con alguna sorpresita oculta entre sus recovecos donde El Desván del Duende pone de nuevo toda la carne en el asador para volver a recorrer la geografía nacional con su nueva Gira 2012 “Con Cabras y a lo Loco Tour”.
Sobre FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras es la única organización encargada de actuar con el colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. En España son más de 3 millones de personas. Ofrece un Servicio de Información y Orientación a las familias de los afectados del que ya se han beneficiado más de 20.000 personas.
FEDER lleva 13 años trabajando por los afectados por estas enfermedades raras y ha sido declarada como Entidad de Utilidad Pública. Está formada por seis delegaciones en España y más de 220 asociaciones de pacientes federadas, con presencia en 16 comunidades autónomas.
Además, FEDER forma parte de Eurordis (Organización Europea de Enfermedades Raras) y de la Red de Ayuda Europea de Enfermedades Raras.
Departamento de Comunicación de FEDER

María Tomé
comunicación@enfermedades-raras.org

www.enfermedades-raras.org
Tel: 915334008

Pincha aquí para ver el Videoclip de “Si se quiere se puede”

El Desvan del Duende ha sido el grupo que ha impulsado el proyecto

Vincente del Bosque, que yq ha colaborado en varias ocasiones con FEDER, también se adhiere al proyecto

El jugador de baloncesto Calderón, otro de los deportistas que saben que “si se quiere se puede”

La cantante Bebe también aporta su granito de arena

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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