Mucopolisacaridosis-guia de familias.


Se entiende por enfermedad rara o poco común aquella cuya pre- valencia no supera la tasa de cinco personas afectadas por cada 10.000 habitantes. Según la OMS, se estiman en más de 5.000 las enfermedades que pueden englobarse dentro de este concepto. La dificultad del diagnóstico en muchas ocasiones, la multiplicidad de las enfermedades raras y su baja incidencia han hecho que la respuesta social a los problemas de este colectivo y de sus fami- lias haya sido escasa e incompleta.

El IMSERSO, ante esta situación, en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III y con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), ha tomado la iniciativa realizando el primer «informe sobre enfermedades minoritarias más significativas» y convocando una jornada de reflexión en la que diversos profesionales y expertos en el tema debatieron sobre los aspectos más relevantes del referido estudio.
En esta línea de apoyo a la FEDER y a las Asociaciones de enfermedades raras, se ha decidido publicar, entre otras, esta Guía de familias sobre Polisacaridosis, con el fin de facilitar una información adecuada y asequible tanto a los afectados como a las familias.
Ha sido escrita por profesionales que colaboran con el colectivo de personas que padecen mucopolisacaridosis.

Desde el IMSERSO se seguirá trabajando en colaboración con la FEDER con el fin de contribuir a una mejor calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
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COLECCIÓN MANUALES Y GUÍAS. SERIE CUADERNOS PRÁCTICOS.
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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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