PADRES EN LUCHA POR LA INVESTIGACIÓN : Todo por salvar a mi hijo


(XL Magazine ABC)
Fragmento
30/12/2012 articulo de Fernando Goitia

Un (mal) día, todos ellos recibieron la peor noticia de sus vidas: su hijo padecía una gravísima enfermedad. Lejos de tirar la toalla, se embarcaron en una batalla contra el tiempo y los prejuicios. Su objetivo: ayudar a la ciencia a encontrar una cura. Unos corren maratones, otros montan conciertos de ‘rock’, todos venden productos creados por ellos y algunos han logrado abrir puertas a la esperanza.
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500.000 euros contra las mucopolisacaridosis
“Lo importante es hacer todo lo posible”

Hace 10 años los padres de Sofía ayudaron a crear una asociación para investigar mucopolisacaridosis, un mal que afecta a 1200 personas en España. Con torneos y desafíos deportivos, exposiciones, libros, vino y una larga lista de productos y acciones, sus aportaciones han permitido a los científicos tener la cura al alcance de la mano.

Sofía es feliz -dice Jordi Cruz, su padre-. Va al cine, al teatro, se ríe mucho con su hermano pequeño… Estamos pendientes de ella 24 horas». Jordi y Mercedes López, su mujer, hacen mucho más que todo eso por su hija de 15 años. Su vida entera está entregada a la causa de Sofía, la de las mucopolisacaridosis, el grupo de síndromes genéticos incapacitantes a cuyo combate llevan entregados desde que conocieron el nombre del mal que aqueja a su hija hace ya 10 años: síndrome de Sanfilippo tipo A. Una vez repuestos del shock -«pasamos dos semanas en casa llorando»-, los Cruz se dedicaron a rastrear familias con las que compartir su dolor y algo de información. «Creamos la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS, España) en 2004 y, desde entonces, hemos otorgado un mínimo de dos becas anuales, a veces hasta cinco, para investigación». Exposiciones, torneos, gorras, vino, libros…, el catálogo de acciones y productos al servicio de niñas como Sofía, cuya esperanza de vida no supera la adolescencia, no deja de crecer y, además, con resultados. «Hay un proyecto en el Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica, en Barcelona, que nos da esperanzas -afirma Jordi-. Allí, la doctora Fátima Bosch y su grupo han conseguido curar el Sanfilippo A en ratones y perros. Confiamos en que puedan iniciar ensayos clínicos con pacientes antes de 2015». La terapia tal vez no llegue a tiempo de salvar a Sofía o de revertir los daños causados por la dolencia. Jordi, en todo caso, cree que «lo importante es saber que uno ha hecho todo lo posible».

http://www.finanzas.com/xl-semanal/magazine/20121230/todo-salvar-hijo-4399.html

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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