Taller de Arteterapia de pacientes con enfermedades lisosomales.


El 13 de diciembre de 2009 tuvo lugar en Barcelona el I Encuentro de Pacientes con Enfermedades Lisosomales para hacerlo coincidir con la celebración del programa especial Marató de TV3, un proyecto solidario enfocado a obtener recursos económicos destinados exclusivamente a la investigación biomédica en enfermedades raras.

El acto, organizado por la compañía biotecnológica Genzyme, se centró en un taller de Arteterapia impartido en la Escuela Llotja de S. Andreu por media docena de profesionales voluntarios en la materia, todos docentes en Artes Plásticas.

Se trata de la primera vez que tiene lugar una actividad conjunta entre asociaciones del panorama nacional de afectados de Gaucher, Glucogenosis, Pompe, Fabry y de enfermedades neuromusculares, así como de familias pertenecientes a la Asociación de Mucopolisacaridosis MPS España, con diversos síndromes, Hurler, SanFilippo, Maroteaux-Lamy etc. Una veintena de estos pacientes, acompañados de familiares, realizaron obras de arte que posteriormente fueron presentadas al Proyecto Hope (Expression of Hope) que desde hace tres años organiza Genzyme a nivel internacional y en el que colaboran pacientes diagnosticados de enfermedades lisosomales de todas las edades y nacionalidades.

Posteriormente se organiza una exposición con dichas obras y se editan unos calendarios para dar a conocer las enfermedades lisosomales y la situación de los pacientes que las sufren.

En su dia publique el post con la noticia del 1er Taller de Arteterapia de pacientes con enfermedades lisosomales en el blog y otro post con un PDF de la realizacion del taller en la Escuela Llotja de S. Andreu coincidiendo con la celebración del programa especial la Marató de TV3 dedicada a las enfermedades raras, pero me faltaba el video del encuentro que nos mando GENZYME a casa para todos los que participamos en el taller de arteterapia….lo he visto en YOUTUBE y esta es la razon de publicarlo ahora!

Ademas…los niñosy las familias de la asociacion MPS España salimos mas jovenes y mas guapos.

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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