Quién se acordará de ellos…


Fouad y Fadwa son dos niños, nacidos en España de padres marroquíes. Ellos son víctimas por partida doble. Primero por haber heredado una enfermedad de las consideradas raras, la mucopolisacaridosis –mal neurodegenerativo hereditario que acaba por se incapacitante–. Además, están afectados por los recortes sanitarios. Cuando interviú publicó se caso en junio de 2012 el madrileño hospital de La Paz, que era el centro que les trataba, se comprometió con la familia y con esta revista a darles una solución. De hecho, el reportaje arrancaba con esta grieta de esperanza para una familia que lleva una década de calvario.

Houssnia El Khadiri con su hija Fadwa.
Houssnia El Khadiri con su hija Fadwa.

Les dijeron que pasado el verano, en septiembre, comenzarían a suministrar el tratamiento que ralentizaría el deterioro de los dos hermanos. Pero cuando llegó la hora, volvían a darles largas. La madre preguntaba pero solo obtenía vagas explicaciones dilatorias. Llegó octubre y no había nada en claro. Volvió a ponerse en contacto con la redacción de interviú en un gesto de desesperación. El laboratorio reconoció a la asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS) que no había recibido ningún encargo para preparar la medicación, que tarda semanas en estar lista, y eso era síntoma claro de que no estaba en proyecto dárles ningún tratamiento.

Desde el hospital se reconoció que la situación de recortes era tal en la sanidad madrileña que Fadwa y Fouad eran una gota en la tempestad. Si en junio, todavía se suscitaba sonrojo que el sistema de salud dejase sin tratamiento a dos niños españoles, tres meses más tarde el rubor desapareció. Ya no había ni que cultivar falsas esperanzas para cubrir el expediente, ahora ya se reconocía abiertamente que esto empieza a ser un ‘sálvese quien pueda’.
En el limbo (que aunque el Papa Benedicto XVI acabase oficialmente con él, nadie puede quitarnos su amparo simbólico) quedaban estos dos niños que empeoran a ojos vistas, día a día. “El daño que les provoca el retraso en recibir el tratamiento no se arregla ni con todo el oro del mundo”, decía Jordi Cruz, presidente de la asociación de afectados por mucopolisacaridosis. Ahora, multiplique por los cinco meses que han esperado de nuevo en vano, aferrados a la promesa de que sí les iban a tratar.

Amar Ghanam con su hijo Fouad.
Amar Ghanam con su hijo Fouad.

Y esta historia podría morir entre los expedientes hospitalarios, listas de espera, medicamentazos e impagos a laboratorios. Pero los vecinos de la familia en el pueblo madrileño de Quijorna no se resignan. Siguen llamando a puertas que nadie abre pero no cejan en poner el grito en el cielo con la esperanza de que alguien les escuche. Ahora han iniciado una campaña en change.org para reunir firmas que tienen pensado entregar en el hospital.
Han logrado medio millar de apoyos, pero todas las muestras de solidaridad serán pocas para tratar de virar el rumbo que ha tomado la sanidad en Madrid y en toda España. Así, desde aquí nos unimos al llamamiento para que estos dos niños tengan una esperanza de vida más allá de los 20 años, para que su mal no les condene a una vida llena de dolores, de limitaciones que podrían tener un alivio pero que a ellos les está vedado. Paliar su degeneración es muy costoso. Nos acordamos de ellos porque son niños alegres, que reían como cualquier niño aunque que no entendían por qué no pueden correr como sus amigos o por qué sus facciones se vuelven una caricatura de lo que fueron.

http://blogs.interviu.es/insomniosyotraspesadillas/2013/02/14/quien-se-acordara-de-ellos/

Los recortes sanitarios agravan la situación de las personas con enfermedades raras

Desde que nació Hugo, su vida no ha sido fácil, ya que padece el síndrome de Hunter, y sus padres, en paro, lo tienen dificil para asumir los gastos de la enfermedad. Ahora, además, les han recortado la ayuda por dependencia, con lo que reciben 60 euros menos al mes.

Queral Cota, su madre, afirma que “se le cae el mundo encima” cuando se pregunta de dónde sacará el dinero para acceder a las necesidades de su hijo. Una donación anónima les ha devuelto la vida.

A Jorge también le han reducido la ayuda y, aunque de momento un seguro privado puede pagar su tratamiento de 6.000 euros semanales, su padre, Francisco González, también en paro, tiene miedo y “no ve ningún futuro”.

Hugo, síndrome de Hunter (La Sexta Noticias)
Hugo, síndrome de Hunter (La Sexta Noticias)

http://www.lasexta.com/videos-online/papelera/–_2013021500088.html

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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