MPS papás. facebook -febrero 2013-


el post nombra febrero del 2013, en realidad son solo 10 dias, los primeros 10 dias de febrero en la pagina de facebook de MPS papas, queda excesivo dejar los enlaces de todo el mes, ya los pondre (si puedo)…
Se que los usuarios de este blog no somos expertos, somos padres la mayoria, yo como administrador dejo un monton de enlaces en la pagina de facebook que es una lastima que no se conozcan aqui...

                              Zaragoza 2010, encuentro familiar MPS España.


Investigadores del Saint Louis University recibieron $ 2,5 millones de los Institutos Nacionales de Salud para poner a prueba un nuevo método de cribado para detectar en los recién nacidos con un trastorno genético poco común (MPS) que afecta a cerca de 200 bebés cada año en todo el país. 
http://www.bizjournals.com/stlouis/blog/2013/01/slu-researchers-awarded-25-million.html
MATT llegó a la sesión de fotos con su madre. Es un chico maravilloso, alegre que está muy enfermo, y la única esperanza para él es el desarrollo de una cura para una enfermedad rara que afecta.  

 http://julitapajak.blogspot.com.es/2013/01/macius-uratujcie-zycie-macka.html 
 DEUS ESTÁ SEMPRE PRONTO PARA CONSOLAR E ALIVIAR TODA DOR ........ OREMOS
Foto: DEUS ESTÁ SEMPRE PRONTO PARA CONSOLAR E ALIVIAR TODA DOR ........ OREMOS
 Foto: Até agora 170.294 pessoas assinaram o abaixo assinado do Instituto... Precisamos de 1 milhão de assinaturas!
Nos ajude. Compartilhe. Não podemos mais deixar crianças morrerem  devido à falta de remédios!
Com 1 milhão de assinaturas, o SUS garantirá a distribuição de medicamentos de graça. O valor desses remédios varia de 50 à 100 mil reais, POR MÊS.
Nos ajude a Salvar Vidas! Espalhe por aí a nossa petição >> http://migre.me/cVxgz Red gráfica de los 20 principales enfermedades relacionadas con la mucopolisacaridosis VI  SANFILIPPO SINDROME: DEFINICION REALIZADA PARA MPS ESPAÑA POR LA DRA MERCEDES PINEDA http://youtu.be/HZA9BWUSU_o

Tay shachs video rare disease day 2013

https://www.youtube.com/watch?v=XHT3al14g10

La pequeña María, en su cumpleaños 

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=0DbAZOoOsrI

Inforpress colabora con AELMHU, en su objetivo de desarrollar terapias para las enfermedades raras y ultra-raras

Inforpress ha llegado a un acuerdo de colaboración con la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU) con el objetivo de impulsar los objetivos de la Asociación a través de acciones de comunicación. AELMHU es una asociación sin ánimo de lucro, que agrupa a empresas farmacéuticas y biotecnológicas  con un compromiso por invertir en descubrir y desarrollar terapias innovadoras capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras.

http://noticiadesalud.blogspot.com.es/2013/02/inforpress-colabora-con-aelmhu-en-su.html?spref=fb

A punto de terminar

Ya casi hemos terminado el tratamiento oncológico. Hoy, Quique, ha recibido su último ciclo de vimblastina. Ahora, nos queda esperar hasta primeros de marzo, momento en que le harán una nueva reevaluación. La resonancia magnética nos dirá si por fin concluimos la quimioterapia.

Todo va bien

Hace ya algun tiempo que no escribo pero todo va de maravilla, voy para la tercer semana de clases (en linea) hasta ahora ha sido todo muy tranquilo. Hace algun tiempo lei algo que me alegro mucho es una noticia espectacular que dijeron en el VIII Congreso Internacional Científico-Familiar organizado en Madrid por la asociación MPS España y aqui se los dejo…
http://cinthyampsiv.blogspot.com.es/2013/01/todo-va-bien.html

Compartidlo con los demas,
Trae buena suerte.

Foto

Una terapia experimental cruza la barrera hematoencefálica para tratar una enfermedad neurológica

Los investigadores inyectaron la IDUAe1 experimental en las venas de la cola de los modelos de MPS I ratón. Las pruebas mostraron que, a diferencia de los tratamientos actualmente disponibles de enzimas no modificadas, la enzima creada penetró la barrera hematoencefálica y entró en las neuronas del cerebro y astrocitos en una manera dependiente de la dosis…
http://www.europapress.es/salud/noticia-terapia-experimental-cruza-barrera-hematoencefalica-tratar-enfermedad-neurologica-20130205112856.html
http://www.fantasymundo.com/noticias/24627/terapia_experimental_cruza_barrera_hematoencefalica_tratar_enfermedad_neurologica%22

Dismorfia facial mejorada en MPS VI gatos tratados con vectores AAV. Imágenes representativas de los hocicos de control y MPS VI gatos que reciben AAV2/8-TBG-fARSB en p5 o en p50. Los gatos afectados (AF) mostró hocico  Foto: Dismorfia facial mejorada en MPS VI gatos tratados con vectores AAV. Imágenes representativas de los hocicos de control y MPS VI gatos que reciben AAV2/8-TBG-fARSB en p5 o en p50. Los gatos afectados (AF) mostró hocico aplanado y oído acortado (flechas) en comparación con los normales (NR) animales. Los animales que recibieron altas dosis de vectores AAV [6 × × 1012 1013-2 gc / kg a p50 (AAV-p50) o 6 × 1013 gc / kg en p5 (AAV-p5)] mostró mejoría tanto de apariencia oreja y morro. AAV, viral adeno-asociado; gc, copias del genoma; MPS VI, mucopolisacaridosis VI.aplanado y oído acortado (flechas) en comparación con los normales (NR) animales. Los animales que recibieron altas dosis de vectores AAV [6 × × 1012 1013-2 gc / kg a p50 (AAV-p50) o 6 × 1013 gc / kg en p5 (AAV-p5)] mostró mejoría tanto de apariencia oreja y morro. AAV, viral adeno-asociado; gc, copias del genoma; MPS VI, mucopolisacaridosis VI.

http://www.nature.com/mt/journal/v19/n3/full/mt2010257a.html

Foto
MPS papás compartió el álbum de Snezhana Mitina.

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.467069256674816.103825.100001152360844&type=1

Foto: Фото с папами

Foto

Respuesta precoz a idursulfasa en un paciente de 31 años de edad con síndrome de Hunter

http://www.elsevier.es/es/revistas/revista-clinica-espa%C3%B1ola-65/respuesta-precoz-idursulfasa-un-paciente-31-a%C3%B1os-90023393-comunicaciones-clinicas-2011

Detección precoz de mucopolisacaridosis y oligosacaridosis en el período neonatal mediante cribado poblacional.

http://www.sergas.es/Docs/Avalia-t/InfMucopolisac.pdf

Foto

La gangliosidosis GM1 es un trastorno por almacenamiento lisosomal poco común caracterizado bioquímicamente por una actividad deficiente de la beta-galactosidasa y clínicamente por una amplia gama de rasgos neuroviscerales, oftalmológicos ydismórficos variables.

Rare Disease Day 2013 is 30 days away. This photo of Kendra Dawn Fuller, a young lady battling GM1 Gangliosidosis, was added to the Rare Disease Day photostream by her mom Rachel in preparation for the day. Every voice counts.

Foto: Rare Disease Day 2013 is 30 days away. This photo of Kendra Dawn Fuller, a young lady battling GM1 Gangliosidosis, was added to the Rare Disease Day photostream by her mom Rachel in preparation for the day. Every voice counts.

Según el Defensor del Pueblo, el curso del estudio mostraron que Lituania no ha sido aún aprobado por la Asamblea General para estrategias de tratamiento de enfermedades raras, cuya adopción a nivel nacional para abordar las cuestiones derivadas de las enfermedades raras, cuyo tratamiento está aprobado en otros países, el tratamiento especial en los pacientes con los gastos de tratamiento. Según el Defensor del Pueblo, este tratamiento de las enfermedades raras, y la estrategia de reembolso puede ser validado por las instituciones del Estado y organismos de salud.

http://www.delfi.lt/news/daily/Health/seimo-kontrolierius-valstybe-neturi-bendros-patvirtintos-retuju-ligu-gydymo-strategijos.d?id=59575379

MPS trabaja desde el 2003 para fomentar la investigación,la divulgación y el desarrollo de terapias para las mucopolisacaridosis. 
ESTE AÑO CUMPLIMOS 10 AÑOS ayudando a las familias ante una enfermedad con un diagnóstico difícil de aceptar y de entender…

http://www.youtube.com/watch?v=Lt92McJLfvo

Foto

BioMarin Pharmaceuticals ha anunciado recientemente resultados positivos del estudio de Fase III (MOR-004) de la terapia de reemplazo enzimático (TRE) BMN-100 – humana recombinante N-acetilgalactosamina-6-sulfatasa (GALNS) – para el tratamiento de la mucopolisacaridosis tipo IVA ( MPS-IVA, también conocida como síndrome de Morquio A). El estudio cumplió con sus dos puntos finales primarios y secundarios, y la compañía tiene previsto solicitar la autorización de comercialización en el primer trimestre de 2013.

http://www.nature.com/nrd/journal/v12/n1/full/nrd3929.html

Mensaje de la Campaña:
– 13 propuestas prioritarias para 2013 – documento de las principales demandas del Día Mundial

 http://enfermedades-raras.org/images/stories/Dia_Mundial/2013_13_PROPUESTAS_PARA_EL_2013_AO_ESPAOL_ER.pdf

Foto: ¿Habéis visto el cartel de la Carrera por la Esperanza de las Familias con enfermedades raras?<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />
Con Vicente del Bosque como embajador y con el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan”, se pretende alcanzar el éxito de otros años.<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br />
¡Nosotros ya nos hemos apuntado! Puedes hacerlo en http://bit.ly/XbvPCx

¿Habéis visto el cartel de la Carrera por la Esperanza de las Familias con enfermedades raras?
Con Vicente del Bosque como embajador y con el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan”, se pretende alcanzar el éxito de otros años.
¡Nosotros ya nos hemos apuntado! Puedes hacerlo enhttp://bit.ly/XbvPCx

Foto: ¿Habéis visto el cartel de la Carrera por la Esperanza de las Familias con enfermedades raras?Con Vicente del Bosque como embajador y con el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan”, se pretende alcanzar el éxito de otros años. ¡Nosotros ya nos hemos apuntado! Puedes hacerlo en http://bit.ly/XbvPCx

Anuncios

Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

One thought on “MPS papás. facebook -febrero 2013-”

  1. dejo el comentario aqui…
    el post nombra febrero del 2013, en realidad son solo 10 dias, los primeros 10 dias de febrero en la pagina de facebook de MPS papas, queda excesivo dejar los enlaces de todo el mes, ya los pondre (si puedo)…
    Se que los usuarios de este blog no somos expertos, somos padres, la mayoria, yo como administrador dejo un monton de enlaces en la pagina de facebook que es una lastima que no se conozcan aqui.
    En MPS papas uso el twitter, el facebook y este blog, me gustaria que cualquier persona con interes pueda acceder a todos los enlaces aunque solo use una de las plataformas de comunicacion. En el fondo solo pienso en las familias, a nosotros nos entristecia sentirnos solos, si las famiiias MPS de todo el mundo se mueven nos sentimos acompañados, si en el entorno de estas enfermedades, tan poco frecuentes, hay movimiento, hay esperanza! Esta esperanza en un futuro mejor, es la mia, y tambien sera la esperanza de los que, por desgracia llegaran…

    (perdon ya se que escribo mal, por eso no lo hago)

Responder

Por favor, inicia sesión con uno de estos métodos para publicar tu comentario:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s