Proxima visita: una web documental sobre enfermedades raras.


PROXIMA VISITA infografico4

El pasado 28 de febrero se dió a conocer “Próxima visita”, una iniciatiava de dos exalumnos de la dpF-UAB Edgar Melo y Anna Baeza.

Se trata de una web documental sobre enfermedades raras producida por These Glory Days.

El proyecto pretende dar una visión global del problema recogiendo las voces tanto de afectados como de familiares, trabajadores sociales, políticos, investigadores o representantes de la industria farmacéutica.

Sin duda una buena iniciativa, con una buena propuesta de desarrollo.

Más información:

http://www.proximavisita.com/

OS DEJO UNA MUESTRA…

EN LA SALA DE ESPERA

Son viajeros que deambulan sin conocer su destino, sin tener certezas. No pueden poner nombre a sus dolores porque éstos no están registrados, y esperan indicaciones que les abran las puertas a una solución. Transitan en un viaje que se hace en solitario, cuyo único refugio es el apoyo de familiares y el consuelo de los que se embarcan en la misma guerra. Su odisea empieza en un pasado idealizado y tiene como objetivo llegar a aquello perdido; a la curación de la enfermedad. Pero, ¿Cómo luchar contra un enemigo del que no sabemos el nombre? ¿Cómo sacar las fuerzas para recorrer pasillos de hospital vacíos, especialistas con opiniones contradictorias y diagnósticos erróneos?. Para estos pacientes, Ítaca no es sólo la curación de la enfermedad, sino también la concienciación de que pocas cosas tan minoritarias nos afectan a todos de manera tan global. Sólo con un trabajo constante y en equipo, podrán dejar algún día la luz artificial.

(…)

El camino no ha sido fácil. Se ha conseguido pasar de la esfera privada a la pública, en esta batalla que suele partir de un individuo o una familia. Hoy, existen objetivos y estrategias a seguir por las instituciones sanitarias, investigadores implicados en el desarrollo de un tratamiento y empresas farmacéuticas dispuestas a colaborar en su implementación. No es ni mucho menos Ítaca. Es una escala en el viaje. Las decenas de organizaciones que representan a estas enfermedades nos recuerdan que este es un problema que nos afecta a todos. La mayoría sigue esperando un tratamiento adecuado o ni siquiera tiene un diagnóstico. Tan solo aspiran a tener la mayor calidad de vida posible. A vivir como el resto de la gente.

Un avance de otra futura historia de PRÓXIMA VISITA, una web documental sobre enfermedades raras.

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Publicado por

mpspapas

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