PRIMER ENCUENTRO DE ENFERMEDADES RARAS Y DISCAPACIDAD


 

Desde el pasado nueve de Febrero y hasta el día 14, se han celebrado en Menorca, las primeras Jornadas de Enfermedades Raras y Discapacidad, patrocinadas por nuestro club, en colaboración con el Consell Insular de Menorca, y el Área de Salud de la Isla.  imageEn este primer encuentro se abordaron las diferentes patologías genéticas y enfermedades degenerativas incluidas en el concepto de ENFERMEDADES RARAS desde un punto de vista clínico y técnico pero, sobre todo, bajo una perspectiva social y humana por la afectación que representan para el enfermo, su familia y su entorno.

El programa se inició el Jueves día 9 de Febrero, con la llegada a Menorca procedentes de Finlandia, de la Dra. María Arvio y su esposo el Dr. Pekka Arvio, los dos especialistas de mayor prestigio sobre la aspartiglucosaminuría a su llegada, visitaron el Hospital Matéu Orfila, donde fueron recibidos, por el Gerente del Hospital, Dr. Gallego y por los Dres. de la UNIDAD DE PALIATIVOS, Lacueva y Torres, familiares de los enfermos, junto con representantes de nuestro club, con su Presidenta Lina Truyol al frente.  imageDespués visitaron a los hermanos Victor y Susana Montón, -los dos pacientes de la Isla diagnosticados de aspartiglucosaminuria-.


Con la celebración de este primer encuentro de enfermedades raras y discapacidad, el equipo del “Centro Carlos Mir”, pretende un acercamiento entre especialistas, profundizar en el estudio de los casos menorquines y conocer las necesidades del resto de casos de España, trabajar juntos en la búsqueda que puedan ser trasladadas al resto de pacientes, reuniones de trabajo entre especialistas, el acompañamiento familiar, además de la divulgación y la comunicación.

El mismo día, los Dres. Arvio, se reunieron con nuestro club, en nuestra comida semanal, y agradecieron todo el esfuerzo que hemos hecho para conseguir que ellos pudieran estar en la Isla en estas jornadas. image

En estas jornadas participan, además de los Doctores citados, la Dra. Neuróloga menorquina, Carmen Marqués, quién trabaja actualmente en la Clínica Juaneda de Mallorca, y quién diagnosticó en el año 2004, la enfermedad de ASPARTIGLUCOSAMINURIA. La Dra. Mercedes Pineda, Neuropediatra del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, la persona más experta sobre estas enfermedades en España, y quién hace 30 años visito a los hermanos Victor y Susana en Barcelona. El Sr. Jordi Cruz, Presidente de la Federación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS ESPAÑA. Sra. Catalina Cerdá, Presidenta de la Asociación Infantil de Enfermedades Raras de Baleares, ABAIMAR. La Sra. Iliana Capllonch, de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. image

A todos los participantes, a los familiares de Victor y Susana, al Consell Insular de Menorca, por cedernos la sala donde llevar a cabo la mesa redonda, les damos las gracias, y esperamos, que estas jornadas hayan servido para ayudar, de alguna forma, a las personas que padecen alguna de estas enfermedades, llamadas “raras”. 

http://rotaryclubdemahon.org/noticias/noticias-ao-2011-2012.php

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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