¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES?


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En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo… cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo…
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, jugo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.
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Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

http://wwwmireina.blogspot.com.es/2012/04/poema-para-madres-de-hijos-especiales.html

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mpspapas

Papa de dos nenas MPS

96 comentarios sobre “¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES?”

    1. SI ES CIERTO ME A TOCADO LLEVAR EN MI UNIDAD A UNA MAMA QUE SE DURMIO EN MI UNIDAD DEL CANSANCIO,POR ATENDER A SU NIÑA, LA NIÑA NO DICE NADA , SOLO MUEVE SUS OJOS Y SONRIE, LA DESPERTE Y LE DIJE YA YEGAMOS QUIERE TE AYUDE Y LLORO TANTO Y ME DIJO POR FAVOR SI QUE YA NO PUEDO SOLA Y LA ACOMPAÑE A LLEVAR A SU NIÑA A SU ATENCION MEDICA,,,,,ESA MADRE ESTA SOLA ES UNA MUJER VALIENTE,,,TODO POR SU HIJA Y LUCHARA HASTA EL FINAL..

      1. esto me hace pensar que,. hay tantas madres en el mundo que se deshacen de sus hijos como si fueran basura y sin embargo.. nosotras que fuimos elegidas por Dios por ser madres guerreras nos sentimos orgullosas de nuestros niños, que, a pesar de su innegable diferencia hacen de nuestro mundo un lugar mejor y mas compasivo, yo era antes de mi hijo nadie en especial. despues de mi hijo. soy, una verdadera mamá, orgullosa, valiente y sobre todo,.. bendecida.. gracias a Dios por todas nosotras.. Dios nos eligio y por eso. debemos sentirnos.. afortunadas. gracias

  1. Todas las mamas espera con mucha ilusion la llegada de un niño,y no se espera que el niño puede venir con problemas,siempre vez en la calle niños con discapacidad pero piensas que a ti no te toca y si que tocó y al pricipio no saves que hacer,tu mundo cambia pero ahora no sabria que hacer sin el,así que mamas especiales ánimo que estos niños nos llena de alegria cada dia por su innocencia,nunca tienen maldad y son especiales.

  2. Gracias por plasmar en estas lineas la realidad pura y dura, que un día te llega sin ni siquiera avisar, pero se saleeee!!!! ya lo creo que se sale, por tus ovarios que tienes que salir adelante, no puedes hundirte,porque detrás va todo tu entorno, papa, otros hijos, toda la familia.Tienes que levantar.gracias de verdad.

  3. ES UNA REALIDAD MUY GRANDE, YO SOY MADRE ESPECIAL Y ANTE TODO AMO A MI HIJO PERO MUY CIERTAS SON LAS COSAS Q ALLI SE DICEN. CUANDO SE TIENE UN NIÑO ESPECIAL DEBERIAS TENER EL APOYO DE LA FAMILIA, ME HA TOCADO ENFENTARLO SOLA SOLO CON EL APOYO DE MI PEQUEÑA HIJA DE 9 AÑOS. PERO MI HIJO ES LO MAXIMO. GRACIAS POR COMPARTIR ESTAS PALABRAS

  4. Si yo también lo he vivido, sin embargo, me alimento de su risa, de su enorme alegría que contagia, cuando estoy triste, busca mis ojos y me hace saber que no estoy sola porque él está conmigo en esta aventura por la vida, mi esposo también está comprometido con este equipo, No podría vivir y aprender sin mi hijo, mi maestro particular.

    1. Hola ¡queria opinar …y tu respuesta me parecio muy aceritiva 🙂 EL TEXTO O ARTICULO ESTA MUY DRAMATICO ¡¡ Fui madre especial a los 16 años …..1 caso entre 10.000 en el año 1990 y todo fue PERFECTO el nacimiento de mi hija solo fue dicha y felicidad ,a veces enfermo durante sus primeros 4 años de vida sin contar su paladar hendido cardiopatia congenita hipertension pulmonar entre otros…pero como usted lo dice solo mirarla ME DABA TODA LA FUERZA LA ENERGIA QUE AMERITABA y en medio de que fui 1 caso entre 10.000 ,FUE UNA BENDICION La tuve re joven y creo que eso me abrio las puertas de el cielo y de DIOS pues sabia de DIOS pero no de tal magnitud jejej a pesar de que en el año 2007 tuo que dejar este planeta tierra y partir y explico porque razon A sus 17 añitos (le dio una apendicitis,nada se pudo hacer…fue de sobrentendido que NINGUN medico se haria cargo de el caso por sus patologias antes expuestas …y si fui unamadre especial es cierto ,por el simple hecho que que mi K.V.D.M llego a mi vida en el momento correcto a la edad correcta todo fue ESPECTACULAR SOLO ALEGRIA .pero lastimosamente con su hida mi vida desmejoro totalmente ya que sin ella he tenido que aprender a vivir y entender que aunque ya no este ..ella vive en muchisimos niñosporque dejo un legado de AMOR .Adopte una niña que hoy dia tiene 6 años ,bueno tambien fue una sorpresa jeje porque jamas me plantee tal posibilidad,pero DIOS sabe sus propositos y amar a mi hija K.V.D.M qie fallecio en el 2007me enseño AMAR AMAR SIN MESURA .Asi que mi (AM de 6 añossolo esta gozando de mis 1 hermoso años de AMOR quevivi en la presencia fisica de su hermana mayor ) CADA DIA LA RECUERDO Y SOLO DIGO QUE TUVE QUE HACER YO TAN BUENO ?PARA GANARME ESE PEDACITO DE CIELO? 🙂 MI K.V.D.M ETERNAMENTE AMOR

  5. ES VERDAD PERO LA FUERZA QUE DIOS ME HA DADO ,ME ALIENTA A SEGUIR Y SACAR A MI HIJA ADELANTE.FUERZA A TODAS ESAS MADRES Q ESTAN PASANDO X LO MISMO,NUNCA SE RINDA,LUCHEN SI SESAR QUE AL FINAL DEL CAMINO,SUS HIJOS SE LO AGRADECERAN.DIOS LAS BENDIGA.

  6. La verdad estoy sorprendida por lo bien que se ha explicado la prespectiva que podemos vivir a diario. OLE OLE Y OLE por estas palabras!!!!!!!!!!!
    Personas como tú merecen salir a la luz y hablar en público de esto, salir en los medios de comunicación y explicar con tanta sencillez algo tan dificil de describir como son “los sentimientos”

  7. Yo tambien he sido una madre especial durante 16 años y este texto lleva mucha razón, pero no importa luchar sola, nuestros niños nos necesitan, somos sus manos, sus pies, su voz lo somos todo para ellos. Ahora que mi hija ya no esta, me siento muy orgullosa de la labor que he echo y como he entregado mi vida a ella. Estoy convencida de que se siente orgullosa de su madre, y eso nos queda en el alma.Un beso para todas.

  8. gracias por darse el tiempo de escribir esto tan hermoso!!! yo soy mama especial tengo una hija con sindrome de down..y aunque tengo esposo , todo lo relacionado con nuestra hija lo hago yo sola el solo trabaja y escucha lo ke yo le platico de valentina , asi ke tengo doble papel mama y papa!!! y la verdad no me quejo alcontrario es mas orgullo para mi saber ke los logros de nuestra hija yo los disfruto primero que nadie !!! gracias de nuevo esto me da una gran alegria y nunca nadie lo habia dicho mejor !

  9. SOY MAMA Y ABUELA DE DOS SERES MARAVILLOSOS,LLENOS DE LUZ,Y AUNQUE EL CAMINO FUE ARDUO CON MI HIJO,HOY LLEGO LA CALMA Y LA SATISFACCION DE LO REALIZADO,Y DESDE MI EXPERIENCIA TRATO DE AYUDAR A MI HIJA CON SU PEQUEÑO. Y SOLO SE TRATA DE VIVIR Y ACTUAR EN CONSECUENCIA CADA DIA,A NO DEJARSE DERROTAR! MI ESPOSO SIEMPRE A NUESTRO LADO!

  10. Mi abrazo a todos esos padres,y desde el el cariño decirles ,que deseo que alguna vez esta sociedad,se mentalice y dejemos de llamarles especiales y veamos las cosas desde la normalidad.Todo ser humano tiene unas limitaciones y debemos de aprender a vivir y a respetarnos,sobre todo,tambien compartir y que los de arriba apoyen a traves del bienestar social a que todos independientemente de las necesidades que tengamos,podamos llevar una vida digna y en igual de condiciones.y a la persona de a pie,ojo donde aparca,al comerciante y al de los lugares de ocio,al constructor,etc.hay gente que su vehiculo no son unas deportivas de marca,ni un ferrari y depende de ello para moverse y tambien kieren ir a comprar,o ver una exposicion,o escuhar un concierto,vivimos en una sociedad muy avanzada ya, para que todo eso se vaya respetando,porque todos somos dignos de una vida social digna,no un punto que medio se cumple en un programa electoral,no es clase de segunda por ir en silla de ruedas,Todos somos personas y todos tienen derechos.luchemos por la normalizacion.

  11. No me siento una madre especial, solamente madre,amo a mi hijo me preocupo por conocerlo estar presente en su desarrollo fortalecer sus debilidades, prepararlo para la vida,escucharlo y buscar juntos la manera de superar sus limitancias,que al igual que el yo las he tenido que fortalecer,en esto hay solo una clave para mí, el amor y el respeto hacia mí pequeño, no importa el camino sino llegar a la meta y para eso debemos transar ambos, cariños a todos ustedes y recuerden que nuestros hijos al igual que nosotros aprendemos juntos.

  12. Es lo que mas me asombra de ser mamá especial, y si, claro que me considero especial, tengo tres hijos, la menor con Síndrome de Down, desde su nacimiento me tocó solo a mi, desde buscar una genetista hasta comenzar a buscar la ayuda terapéutica para ella. A la fecha es exactamente lo mismo, el papá se desentendió ya de sus hijos y sigo buscando y disfrutando cada vez mas todo lo que mi hija ha progresado, pero es la mayor parte de sus líneas exactamente lo que he pasado yo. Gracias por hacerme sentir parte de un todo, como lo somos todas y cada una de las MAMAS ESPECIALES.

  13. Siempre he pensado que las cosas pasan por algo… antes de tener a mi niño yo sólo veia pasar a esos seres especiales…. mi hijo me ha enseñado a mirarlos…. doy gracias a Dios todos los dias por tener la oportunidad de disfrutar de ese pedacito de cielo que me envio ¡MI PEQUEÑO NIÑO DE LA LUNA!

  14. BELLAS PALABRAS Y MUY CIERTAS, SOY MAESTRA Y VEO EN LA ESCUELA COMO SE ACERCAN CON TEMOR A PREGUNTAR SI ACEPTAN NIÑOS ESPECIALES, COMO LA SOCIEDAD LOS INTEGRA PERO NO LOS INCLUYE, COMO EL SISTEMA EDUCATIVO COMUN, LOS QUIERE HACER ALCANZAR OBJETIVOS QUE NO LOGRARAN Y ESO A LA FAMILIA LAS DESESPERA, Y UNO A VECES NO SABE COMO ACTUAR, CARIÑOS A TODAS LAS MAMAS !!

  15. Yo no dejo de lado la Esperanza, hace años dije a la neuróloga de Leonardo (mi Hijo) que ya tiene 20 años y es un hombrecito “Dejo en manos de DIOS y de la Ciencia La Salud de mi hijo” y a pesar que todo era tardío hace años, la Medicina y las investigaciones Neurológicas tuvieron avances galopantes. Creo en Dios, En la Ciencia, en el Ser Humano que se dedica a ella con Amor y veo la Luz de la Esperanza abriéndonos las puertas de un nuevo Amanecer.

  16. Me siento mamá, como toda mamá que le da todo su amor a sus hijos. Mi niño autista ya tiene 27 años. Pasé por todo lo que se puede imaginar, pero acompañada de su papá y hermanos.
    De mi niño aprendí a vivir de otra manera, a disfrutar de las pequeñas cosas, a cultivar la paciencia.
    Hoy estoy feliz de tenerlo a mi lado y juntos caminamos por la vida.

  17. las mamás d niños especiales aprenden a vivir y viven cada segundo con mucho amor e intensidad valoran mas lo q tienen y valoran cada segundo q su hijo le da la mano aman mas y luchan mas somos mas guerreras

  18. muy real todas esas palabras la verdad si a mi me hubieran preguntado antes de que mi hija naciera si quería una niña especial de fijo hubiese dicho que no pero haora se que este roll aunque cansado y difícil es sumamente hermoso cada dia nuevo le doy gracias a mi Dios por darme la dicha de tenerla junto a mi un dia mas cada logro de ella es un triunfo para mi he llegado a aprender cosas que una nunca conoce mientras no viva la experiencia de tener que cuidar un niño especial parece mentira y las enfermeras , los médicos, los terapistas saben solo lo que han estudiado en una universidad y nosotras llegamos a saber y reaccionar a situaciones que ellos jamas lo a prenderán en una universidad

    1. Hola Que bella también tus palabras Mavel, tienes razón los médicos, maestros, terapistas enfermeras jamas sabrán lo que nosotras sabemos si no tienen niños especiales. Lo que una como madre de una niña especial aprende y sabe es un don grande maravilloso que solo Dios nos da. A Dios infinitas gracias por permitirme cuidar a una de sus angeles

  19. LA VERDAD QUE ME SENTI ABSOLUTAMENTE REFLEJADA EN ESTAS PALBRAS,GRACIAS PORQUE ES UNA CARICIA AL ALMA,ES TAN DURO Y DIFICIL PERO EL AMOR Y LOS LOGROS DE NUESTROS NIÑOS ESPECIALES HACEN QUE JAMAS BAJEMOS LOS BRAZOS Y HAGAMOS UESTRO TRABAJO CON AMOR,MUCHO AMOR!!YO EN LO PERSONAL TENGO UN ESPOSO QUE ME APOYO EN TODO DESDE EL PRIMER MOMENTO GRACIAS DIOS Y SEGUIMOS EN LA LUCHA DIARIA PARA TRATAR DE MEJORAR CADA DIA LA CALIDAD DE VIDA DE NUESTRO HIJO JUANI QUE HOY YA ESTA POR CUMPLIR SUS 18 AÑOS PERO EL TRABAJO NUNCA CESA!!!!!

  20. todo lo escrito muy cierto es, somos especiales al igual que nuestros hijos, amo a mi bello benjamín y dia a dia lucho por que siga junto a mi observo sus bellos ojitos y recuerdo cuando era pequeño y nada malo ocurria, las madres especiales sacamos fuerza no se de donde muchas veces nos caemos y nos sentimos derrotadas pero ahí continuamos por otro nuevo dia lleno de amor para nuestros hijos, solo espero un nuevo dia un nuevo despertar junto a mi hijo y ver que solo fue una pesadilla y nada malo esta ocurriendo.

  21. no hay mama especial lo q lo hace importante es el cuidado y la atencion pero a su vez no marginarlos nosotros mismo con nuestros temores por que nuestros miedos se lo transmitismo y asi le hacemos pensar vos sos distinto ,le ponemos una barrera antes de un cruce y son tantos nuestros miedos que a nuestro hijo lo bloqueamos todos somos seres distintos no hay en el mundo otro igual entonces el yo puedo y el vos podes es lo importante quizas tarde un poco mas y que donde se establecio que todo tiene un mismo tiempo ?pensemos yo soy un espejo en el se reflejan mis hijo¿ que le doy’? miedos ,desesperanzas ,discriminacion o le enseño el vos podes con esfuerzo todo vale la vida es bella y hay un sin fin de posibilidades .no nos quedemos con el que diran va a haber en el camino muchos ojos critico´,pero de eso no vivo ,la meta es avanzar y disfrutar por nuestros hijos vale la pena vivir la vida y enseñarles que es bella bella

  22. Jamas había leído algo que describiera tan a la perfección el mundo que vivimos las mamas de peques especiales… Nomas se les olvido poner que además tenemos otros hijos, los “normales” como les llama la sociedad, y también a ellos hay que sacarlos adelante. Mis respetos para todas las mamás que, como yo, tienen en casa a un niño especial.

  23. Lo mas cercano a la cruda realidad de una madre especial, lo ha escrito y descrito muy bien, soy madre de un bebé especial, ha llenado mi vida de incertidumbres y aciertos, el mas importante de todos que estas personas con características especiales son esencia del verdadero amor, del que difícilmente una persona “normal” nos dará, no solo como hijo, hermano, sobrino, sino de la manera mas sencilla, como “prójimo” a como dice Dios… Simplemente son hijos de Dios, muestras de amor, del que no es común, por eso nos hacen ser madres especiales

  24. es un hermoso y es la realidad es por ello que el miedo que tengo que salga mi niño a la sociedad tan cruel y tan dura que nosotros las madres vamos a tener que afrontar , una madre una vez me dijo o sales a luchar o te hundes con ellos.

  25. “Nuestros hijos especiales, nos hacen ser madres y padres especiales”. Gracias por el reconocimiento que nos brindan a traves de esta lectura reflexiva. La tarea es ardua, y constante, pero con la ayuda de Dios sacamos fuerzas de donde no las hay para cumplir con este deber. Deber que conlleva mucha responsabilidad, acompa~ado de amor y de fe. Bendiciones.
    Hacia adelante a todas las madres y padres de ni~os especiales. Estos ni~os son empaque especial enviado del cielo a aquella mujer y hombre del cual Dios sabe que puede cumplir con tan honrosa mision. Salmos 127: 3 He aqui, herencia de Jva. son los hijos; cosa de estima es el fruto del vientre.
    Ni~os nacidos con necesidades especiales, y/u otras condiciones, o no; todos son herencia de Dios. Dios les bendiga! No olviden que todos hemos nacido con un proposito en esta existencia terrenal. Que somos iguales, y muy importante para Dios.

  26. Tienen de especial exactamente lo mismo que los papás de niños con enfermedades y como en todo, depende de cada caso y de cada persona. Eso de “en muchos casos (afortunadamente) están acompañados de padres especiales” me parece una frase muy desacertada y completamente feminista. Ya está bien de crear diferencias de género tanto por una lado como por el otro. IGUALDAD!

    1. A mi también me ha “chocado” entre otras muchas frases, esa a la que usted hace referencia. Pero mi apreciación es completamente diferente, pues para mi es una frase de tintes claramente machistas cuando a la mujer se le relega al cuidado de los hijos, y mas si estos tienen necesidades especiales. El papel de los padres es, o debería ser, exactamente el mismo que el de las madres en la educación de sus hijos. Por eso yo también hecho de menos que se hable de “los padres especiales” en los mismos términos que se hace de las madres.

  27. despues de leerlo comprendi que soy algo asi como la mujer maravilla o quizas una heroina (modestia aparte) pero me siento asi…amo a mi hijo especial GRACIAS PADRE DE LOS CIELOS POR DARME, ELEGIRME PARA ESTA MISION

  28. Sí, son especiales pero no lo comparto. No lo comparto en las redes sociales porque soy padre. Y padre de un niño con parálisis cerebral infantil y quizá por ello no veo reflejado en el artículo. Me veo ausente, infravalorado y decepcionado con esta nueva discriminación de género. Tod@s somos especiales… los papás también. No es una cuestión de género, es de sensibilidad, de saber estar, de responsabilidad, de cariño… Por que luchamos igual, padecemos igual, amamos igual y contestamos igual que lo habría hecho una mujer en caso contrario. Intenten ser más empáticos a la hora de escribir, por favor.

  29. comparto lo que dice Alejandro Aznar. En relación al texto me hace ruido lo de padres (hombres) “especialicimos””(¿¿??) y la parte que dice “”simplemente madres”” ¿¿SIMPLEMENTE???!!! ser madre/padre no es tarea sencilla para nadie…

    Por otro lado esta idea de “madres especiales/hijos especiales”…..no me convence….me identifico si con partes del texto, pero lo de especial me hace ruido….creo que a nuestros hijos no son especiales, son humanos como todos…si con sus dificultades y problemas que los convierten en seres que deben “adaptarse” a esta sociedad especial que les toco (de la cual formamos parte). La vida es un dia a dia con complicaciones agregadas, pero tambien con logros y esperanzas. Nosotros los padres/madres tampoco somos especiales…¿¿xq creernos tal rotulo??; es cierto que las cosas no se han dado como lo deseábamos o soñamos pero acá estamos acompañando y como dice el texto -“Esa madre, dispuesta a ser * madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre”.- y así seguiremos y festejaremos, nos alegraremos, lloraremos, nos enojaremos y seguiremos adelante por ese ser que la vida nos dio y que amamos infinitamente….a seguir.

    1. Saludos Mariela comparto tu comentario, esa etiqueta de “padres especiales” me parece absurda, es como decirle a un padre cuyo hijo no tiene ninguna discapacidad, que es un buen padre pero le falta esfuerzo y dedicación… Ojala y la sociedad se concentrara mas la definición correcta de Integración, en lugar de creer que la discapacidad es un problema.

  30. se podría decir hijos o niños diferentes y para ellos necesitamos madres y padres diferentes que sepan luchar para que nuestra sociedad podrida no los mire como extraterrestre y los acepte con sus diferencias así como nosotros los aceptamos al resto de los que nos rodean. Y si, los padres son diferentes, luchadores y fuertes ! ! ! y salen adelante a pesar de toda la mala onda con la que tropiezan a diario. Un abraso a mi hija y adelante que se que puedes! !

  31. HE LLORADO MUCHO LEYENDO ESTA PUBLICACIÓN, ES MUY REAL Y NO SIEMPRE TENEMOS NI SIQUIERA EL APOYO DE UN BUEN COMPAÑERO, TODOS LOS DÍAS DE MI VIDA SACO FUERZAS DE DONDE NO LAS TENGO. BENDICIONES PARA TODOS.

  32. Nunca había leido una descripción más perfecta y acertada de lo que somos las madres especiales. Gracias, me siento muy identificada con absolutamente todo. Tengo un hijo especial de 22 años que sigo empujando para sacarlo adelante.

  33. Hola, soy padre de un hijo con discapacidad (sindrome de down), y esta es la forma correcta de llamarlo, no es un niño especial, eso es bastante grosero y no porque así lo perciba yo sino porque aunque no lo noten tiene una connotación de lastima incluida, por otra parte es cierto que la madre sortea una serie de desalientos a raíz de este suceso pero el que sufra por ello no es por otra cosa que por las personas faltas de educación, porque uno como padre sabe que la vida de su hijo no sera igual a la de los demás (de hecho ninguna lo es, con discapacidad o no), por supuesto que el niño puede salir adelante y hacer una vida de lo mas común, no vamos a tener un bebe para toda la vida y no solo es el padre o la madre quienes juegan un rol de asimilación y aprendizaje, sino también los abuelos, tíos, primos y parientes en general ( y por lo leído se debe incluir a la sociedad). Una discapacidad jamas es sufrible, es solo una forma distinta de llevar la vida y en lo personal esto me parece una estupidez, cito: ” aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación “, se nota que nunca ha tratado con alguien que tenga una discapacidad, y mucho menos ha investigado los tipos de terapias que se les imparten a los niños con discapacidades… Ojala y me responda algo el autor para poder dialogar al respecto.

  34. SON MUJERES INCREÍBLES, DIGNAS DE ADMIRACIÓN. LES DESEO DESDE MI CORAZÓN QUE LOGREN TODO LO QUE ANHELAN Y POR LO QUE LUCHAN LAS 24 HORAS DE CADA DÍA. FE, MUCHA FE Y QUE DIOS LAS BENDIGA, ES LAS ESCUCHA Y LAS VE TODOS ESOS DÍAS.

  35. Para mi forma de pensar si son madres pero bendecidas por su hijos especiales y por lo tanto eso las motiva a romper cualquier barrera que se ponga por delante de ellas el amor es mas fuerte y siempre lo sera lo digo por que lo e visto en una madre muy especial luchando siempre por sus hijos especiales es maravillosa un saludo a todas las madres especiales

  36. Realmente bello,soy mama de un niño especial y enfrento la vida sola ya que mi compañero decidio dar un paso al costado. Amo a mi hijo profundamente y es tan cierto …cada avance ,cada logro de mi hijo me llena el alma,me llena de orgullo,Santino tiene cuatro años y es mi vida. Gracias por tan lindo texto,muy real,muy cierto.

  37. Hermoso y real, pero a veces hay padres que no lo asimilan, la familia misma no lo quieren entender, que son niños hermosos, y queda la madre sola y gracias por eso porque el logro es para ti es un motivo de alegria cada avance cada sonrisa que te devuelve, si me lo hubiesen dicho antes que nazca mi hijo, tambien hubiera dicho que no, pero ahora es un orgullo muy grande para mi, mas bien pido perdon a mi hijo por tener momentos de flaqueza, hubiera querido ser mas fuerte.

  38. HE LEIDO MUY ATENTAMENTE CADA COMENTARIO SOY MADRE DE UN NIÑO CON SINDROME DE ASPERGER Y COMO TAL UN NIÑO ESPECIAL, PERO NO EN EL CONTEXTO EXPLICATIVO SI NO, EN EL CONTECTO DE SABER QUE DIOS ME PRESTO UN SER MARAVILLOSO UN ANGEL HERMOSO QUE HA LLENADO MI VIDA Y AUN A PESAR QUE HE ESTADO SOLA CON EL DURANTE SUS 16 AÑOS Y LO HEMOS PASADO MAL, NUNCA SENTI UN AMOR TAN PURO SINCERO Y SIN MALDAD COMO VEO EN LOS OJOS DE MI NIÑO, ME SIENTO MUCHAS VECES DEBIL PERO SIGO ADELANTE PUES SE, QUE CON EL HECHO DE VER UNA SONRISA EN SU ROSTRO ES EL MEJOR PAGO POR TODAS LAS LAGRIMAS, AMO A MI HIJO MAS QUE A MI PROPIA VIDA Y AUNQUE ES ESPECIAL, NO PODRIA PEDIR TENER UN HIJO DIFERENTE Y ME SIENTO INMENSAMENTE ORGULLOSA DE ÉL Y DE SUS LOGROS. DOY GRACIAS A DIOS CADA DIA Y SEGUNDO DE MI VIDA, POR EL HIJO QUE ME HA ENVIADO., GRACIAS BENDICIONES.

  39. Saludos a todas las señoras que son madres con hijos especiales. Que puedo expresar si mi madre tuvo a dos hijos especiales? mis hermanos.
    Si es duro para las madres, el padre y los hermanos tener un familiar discapacitado, pero siendo positivos hay que enfocarlo desde la perspectiva de que se puede hacer para que nuestro familiar mejore, para rehabilitarlo y darle dignidad como todos la tenemos.
    Por otra parte les digo que las personas que enfrentamos esta dura prueba, ganamos en sentir un amor profundo por nuestro familiar, un amor sufrido pero inmenso y ganamos porque ese amor nos vuelve mas humanos, estas personas nos regalan crecimiento espiritual que de otra forma quizás nunca hubieramos tenido.
    Son las personas especiales nuestra bendición mayor.
    Que hagamos lo mejor por nuestro o nuestros familiares especiales y que sigamos adelante de la mano de Dios.
    Bendiciones para todos ustedes.

  40. En la asociación APERTcras hay muchas madres, padres y niños especiales, tod@s ell@s sienten o han sentido alguna vez lo que expresa tu bonito artículo.
    Lo único que podemos decirte es que vivas el momento y disfrutes de cada logro, por pequeño que sea.

  41. Muy bonito, muy real y aunque su papá de mi peque nos evito tenemos la fuerza para salir adelante por si quiere conocer a nuestro pequeño que nos encuentre de pie, espero no caer porque a veces siento que no puedo.

  42. ES MUY FURTEEEEE….PERO SOBRETODO LIDIAR CON ESTA SOCIEDAD QUE NO LO ENTIENDE ,POR QUE NUNCA LES HA TOCADO VIVIR ESTA EXPERIENCIA……LOS MIRAN INDISCRETAMENTE POR LA CALLE.EN LOS COLEGIOS LOS DISCRIMINAN, JAMAS LOS MIRAN DESDE EL AMOR O MEJOR MUY POCOS….EN EL COLE DE MI PEQUEÑA HIJA CON SINDROME DE DOWN LE HAN LLEGADO A DECIR A LA DIRECTORA ,POR FAVOR NO SIENTE A MI HIJO CON ESA NIÑA,,,LA MISMA DIRECTORA ME HA LLEGADO A DECIR AGRADEZCA Q SE LA RECIBIMOS AQUI…..COMO SI ME ESTUVIERAN HACIENDO UN GRAN FAVOR,SIENDO UN COLEGIO PRIVADO,Y NI DECIR MASSS,,,,, EN LAS FOTOS DE LA AGENDA ENTRE LOS ALUMNOS FOTOGRAFIADOS JAMAS…… HA LLEGADO A ESTAR VISIBLE MI HIJA , Y ESO QUE LLEVA 6 AÑOSSSSS, EN DICHA INSTITUCION,SI HAGO ALGUN RECLAMO ME HACE SACAR,PERO AUN ASI OPTE POR NO QUEDARME CALLADA….NEGOCIO?????? LOGICOOOO. ES LA UNICA NIÑA QUE PAGA DESDE ENERO TODO EL AÑO.VERDAD ? SEÑORA DIRECTORA?? MYRIAM DORIS ROJAS???????

  43. Soy madre de un niño con Síndrome de Down, de 4 años, por el cual me siento orgullosa, y el poema me hace reflexionar, pero creo que a veces más que la sociedad somos nosotras mismas las que nos sentimos mal. al
    menos en los 4 años que va a cumplir mi hijo la he pasado bárbaro, disfruto todos los momentos de mi hijo, y con el apoyo de mi esposo y familia estoy sacando adelante a mi hijo, obviamente también la ayuda de los profesionales como terapistas y profesores, a lo largo de este tiempo han hecho más amena mi vida, y la verdad le doy gracias a Dios por haberme mandado a mi Aaroncito. Suerte y bendiciones a todas las mamis..

  44. Soy una mamy que ha aprendido de su hija, a luchar y ser valiente, pongo en manos de Dios todas nuestras necesidades para salir adelante, doy a gracias por el esposo tan especial y comprometido conmigo para que juntos sigamos en esta constante lucha por conocer y aprender mas. Con amor y dedicación todo se puede lograr.

    Un saludo

    Síndrome de Morsier.

  45. SOY MAMA DE UNA JOVEN CON HABILIDADES DIFERENTES ,SI SOMOS ESPECIALES LOS PADRES QUE TENEMOS HIJOS ESPECIALES ,PORQUE ELLOS Y NOSOTROS ASUMIMOS ROLES ESPECIALES Y DIFICELES PERO A PESAR DE TODO SALIMOS ADELANTE Y SOMOS BENDECIDOS POR DIOS QUE NO NOS DESAMPARA ,VIVIMOS FELICES POR SUS LOGROS Y SEGUIMOS ADELANTE LA TAREA NO TERMINA Y LA SATISFACCIÓN TAMBIÉN DE TRABAJAR EN FAVOR DE OTROS NIÑOS Y PADRES QUE NECESITAN DE NUESTRO APOYO, QUE ELLOS TIENEN SUS DERECHOS QUE NO DEBEN SER VULNERADOS ,FUERZA MAMIS
    ..

  46. Hermoso y real, es un orgullo tener un hijo con cualidades especiales son hermosos te recuerdan día a día lo hermoso de la vida te enseñan a salir mi hijo hoy un adulto de 24 años me enseño el valor de la tolerancia, la paciencia el vivir día a día el me da la fuerza que necesito y lejos de sentirme especial me siento agradecida con mi hijo que ha sido y es el pilar más importante en mi vida, por el lo doy todo, lo amo intensamente le pido a Dios que me de la fuerzas y vida para estar a su lado siempre, que conserve su carisma, y sus risas.

    Hoy por mucho doy gracias a la Vida a Dios por haberme puesto ese angel a mi lado que junto con sus hermanos me dan las fuerzas y la esperanza, se que mi hijo es un luchador lo ha demostrado y nos ha enseñado que se puede hacer un millón de cosas a pesar de la adversidad.

    1. Definitivamente cierto una mama especial es capaz de todo, es incondicional…Yo como MADRE ESPECIAL DE UN NIÑO DOY TODO POR EL ES UNA LUCHA CONSTANTE CON AMOR ,CON ELLOS APRENDES,CON ELLOS APRENDE QUE NO TODO ESTA PERDIDO COMO AVECES TE LO HACEN CREER YO VIVI EL DIAGNOSTICO TERRIBLE PERO HOY RESURGI Y ME SIENTO MEJOR ENCONTRE EL CAMINO QUE CREI NUNCA ENCONTRAR ,GRACIAS POR LAS PALABRAS QUE ALIENTA ASEGUIR ADELANTE………

  47. Que buen artículo! Estudié educación especial y todo dicho es tan real, sirve mucho leer esto para que las madres sepan que NO ESTAN SOLAS. Gracias por compartirlo. Ahora vivo en India y me gustaría traducirlo, me das permiso? Un beso

  48. yo fui una madre especial y puedo decir ante mi experiencia,que estas palabras escritas hacen un resumen de lo que se vive,bien explicado por cierto, pero cuando se aplica va mucho mas alla de lo inimaginable,el sentimiento de miedo,fracaso,exito ,siempre estan ahi las 24 horas del dia ,no hay sentimiento mas experimentado en su maxima potencia,pero definitivamente son una bendicion,es una bendicion haber sido elegidas por dios para ser padres de estos niños extraordinarios ,gracias por este escrito ,mis felicitaciones…

  49. Gracias…. Soy de las que “rompieron las cadenas”…. lo he criado sola y vivimos juntos, con mi hijo menor tambien !! gracias… y el Dr Chiessa del Hospital Ramos Mejía de CABA… me dijo hace muchos años… mi hijo era muy chico en ese entonces….”mamá ud es su mama le toco a Ud, (yo lloraba)… pero cuando lo lleve al medico, y no entienda la explicación que le dan… vuelva a preguntar, aún cuando le pongan cara de que nos tiene cansado… Porque ud mamá es una persona inteligente y va a entender xq en ocasiones usamos palabras técnicas y a duds las complicamos”,,.. Ud mamá es la que conoce muy bien a su hijo, y no se conforme con un diagnóstico que ud en su corazón siente que no está bien !! Al Dr Chiessa, le agradezco infinitamente aquella palabra… me cargaron de seguridad de confianza y jamás las olvidé !! Gracias a Dios que lo puso en mi camino !! Bendiciones !!

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