LA MUCOPOLISACARIDOSI (treball de recerca fet per Alba Quintana Vallejo, Curs: 2n de batxillerat social)


Judit ,en su dia, se dio a conocer mas alla de su familia y amigos. Quizás por ello  una estudiante de instituto se fijo en ella, y quiso que su trabajo de investigación en el instituto versara sobre esta enfermedad y su entorno.

(…)

Después de tener el diagnóstico, los padres de Judit tardaron dos años en enterarse de que había una asociación estatal con sede en Cataluña dedicada al síndrome de Morquio y otras enfermedades similares. Es precisamente esta entidad la que les pidió en octubre de 2009 de organizar algun evento relacionado con la enfermedad en su municipio porque la Marató de TV3 de este año se dedicaba a las enfermedades minoritarias como la que sufre la pequeña. En dos meses, aquella demanda se  convirtio en la movilización de más de medio millar de personas que organizaron y participaron en actos a favor de estas patologías en Torroella, aparte de todo el público que se prevé que asista.

Con Judit, claro, como protagonista.

http://www.diaridegirona.cat/comarques/2009/12/09/familia-torroella-mobilitza-poble-contra-malalties-minoritaries/374702.html

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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