-“para ayudar, disminuir el aislamiento que sienten los padres y darles esperanza”


Ser padres de un hijo con una “enfermedad terminal” – Trailer

Esta película fue producida por National Tay-Sachs y Enfermedades Afines (NTSAD) para disminuir los sentimientos de aislamiento que se siente cuando eres recién diagnosticado, la experiencia de las familias y darles una verdadera esperanza de que van a sobrevivir.

Los padres del documental están lidiando con el diagnóstico devastador de infantil de Tay-Sachs, juvenil Tay-Sachs y GM-1, pero las cuestiones que se refieren son universales a cualquier enfermedad que limita la vida. Sus comentarios son profundamente personales, no afectados, perspicaz y valiente, ya que comparten la historia íntima de cómo se las arreglaron con la enfermedad de sus hijos y que limita su vida ,del diagnóstico, como afecta al matrimonio, el cuidado de sus otros hijos, implicar a los amigos, participacion social ,cuidados paliativos, y tomar decisiones de cuidado difíciles.

A pesar de que las perspectivas son variadas, dos temas son comunes en todos: la importancia de conectar con otras familias y su seguridad en cuanto a los padres de su capacidad de amar y cuidar a sus hijos a través de la totalidad de su vida.

Este es el retrato íntimo de experiencias familiares, emociones y necesidades que también hacen este vídeo valioso como una herramienta de educación para los proveedores que apoyan a estas familias, como los pediatras y los médicos de cuidados paliativos. Una guía acompañante incluye temas de discusión para el uso de la videoconferencia en un entorno de desarrollo profesional.

NTSAD agradece profundamente a Genzyme, una compañía Sanofi, por la generosa Patient Advocacy Liderazgo Premios Innovación subvención para apoyar este proyecto.

http://www.ntsad.org/

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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