Relatos #Enfermedadesraras #raredisease


Todos debemos sentirnos responsables y aportar algo para que la situación actual de las enfermedades raras cambie..

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Debido a que muchas enfermedades raras son de origen genético, un gran número de los afectados son niños.

Y muchos de ellos niños pequeños.

Como resultado, muchas de las historias sobre enfermedades raras que se oyen son sobre los niños, sobre sus padres y sobre los enormes desafíos a los que se enfrentan a menudo para conseguir un tratamiento.

La primera vez que escuché a alguien mencionar algo sobre enfermedades raras me di cuenta que yo no tenía claro a que se refería con el término “raras“.

Para mí las enfermedades en general se calificaban en graves o menos graves, pero raras….

Entonces me informé más a fondo y me sorprendí al saber que existe una serie de enfermedades catalogadas como raras por su muy baja frecuencia, pero lo más sorprendente fue saber la enorme cantidad existente de este tipo de enfermedades, ya que se han identificado algo así como 7000 enfermedades raras.
Uno de los problemas que deja una sensación de impotencia en torno a este tipo de enfermedades es el hecho de que no se sabe mucho acerca de como se desarrollan ni de como tratarlas adecuadamente, debido a la poca investigación científica e información disponible, ya que su frecuencia es tan baja que no hay el interés ni mayor esfuerzo de asignar recursos financieros para su investigación por parte de entidades privadas, ni gubernamentales.

En abril pasado, me encontré con la historia de Szymon Cajmer,(una de tantas que existen en todo el mundo) un niño canadiense de once años de edad que vive con el síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa progresiva que, aunque es muy poco frecuente puede ser tratada con una terapia de reemplazo enzimático llamada Elaprase.

Desafortunadamente para Szymon, un año de Elaprase cuesta $ 400,000, y aunque el tratamiento fue financiado en otras provincias, en no fue financiado en Ontario donde Szymon vivía.
El gobierno provincial finalmente acordó financiar el tratamiento de Szymon, pero sólo después de una campaña comunitaria de meses de duración, provocadas por las apelaciones de la madre de Szymon al gobierno y a los medios de comunicación.

Incluso la estrella canadiense de la NBA Steve Nash (que tiene un amigo de la infancia con el síndrome de Hunter) se involucró.
Me gustaría que la historia de Szymon Cajmer fuera tan rara como el síndrome de Hunter, pero no lo es.

Muchos tratamientos para enfermedades raras vienen con precios extraordinarios, y los gobiernos no siempre están dispuestos a cubrir los costos.

En consecuencia, en todo el mundo los padres de niños con enfermedades raras están tasociandose para convertirse en grupos de presión, el lanzamiento de campañas publicitarias y celebridades reclutan con el fin de salvar a sus hijos.
¿Que haria yo, si uno de mis hijos se vio afectado por una enfermedad o una condición rara que le resta a su salud y a su felicidad?

¿Cómo iba yo a hacer frente a los costos, a menudo exorbitantes, para pagar el tratamiento -si, es que,  este tratamiento, existiera?

¿Qué tengo que hacer, y por cuánto tiempo voy a tener que hacerlo para cuidar lo mejor posible a mi hijo?
Mi deseo para la comunidad de enfermedades raras es un cambio de paradigma en la manera que los gobiernos consideran enfermedades raras.

Las personas con enfermedades raras son seres humanos, ciudadanos con el derecho a ser apoyados y protegidos por su sociedad.

No son casos excepcionales que deban  dejarse de lado y ser ignorados…

 

 

raredisease 2014

El Día de las Enfermedades Raras es un evento anual de sensibilización coordinado por EURORDIS en el plano internacional y por las Alianzas Nacionales y las Organizaciones de Pacientes en el ámbito nacional. 

El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

La campaña se dirige principalmente al público en general, pero también está diseñada para pacientes y representantes de pacientes, así como los políticos, las autoridades públicas, responsables de políticas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.

http://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day

http://www.checkorphan.org/grid/iwishes

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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