Sostenerse…


María tenía 21 años cuando la conocí en marzo. Ella tiene una discapacidad física de los huesos y los ligamentos, que esta causada por el síndrome de Morquio. Es una enfermedad genética rara del metabolismo en el cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una sustancia necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos (anteriormente denominados mucopolisacáridos).
Las características físicas del síndrome de Morquio incluyen el desarrollo anormal del corazón, el desarrollo esquelético anormal, articulaciones hiper-móvil, los dedos grandes, knock-rodillas, enanismo, dientes muy espaciados, el pecho en forma de campana, agrandamiento del corazón y más. Cada persona con la enfermedad se manifiesta de manera diferente. María tiene algunas de las características físicas que afectan a su capacidad para caminar y realizar algunas actividades cotidianas de forma independiente. Solía ​​caminar con muletas hasta el tercer grado cuando tuvo una operación de la pierna, ya pesar de la operación, sus músculos aún siguen atrofiados.

En la primera sesión, le hice unas cuantas preguntas a Maria y revisé algunos ejercicios que había practicado con su entrenador anterior. Observé sus movimientos mientras toma notas mentales. Después de la evaluación, comenzamos nuestra sesión con la conciencia de respiración. Desde ese día, conocí a María, una vez a la semana durante los siguientes nueve meses. Ella es inteligente, creativa, tiene buen humor, un gran corazón y es de carácter fuerte. Durante este período de tiempo, se ha trabajado en la detección, la conexión, la organización y la participación de diferentes sistemas del cuerpo para traer nueva conciencia de su cuerpo. Su tono muscular también había aumentado, lo que dio un mejor apoyo a la alineación dinámica de sentado a de pie.
En nuestra última sesión, ella fue capaz de tomar una parte fuera de su andador mientras está de pie. Esta fue una enorme mejora para alguien que utiliza sobre todo antes de su fuerza los brazos para mantenerse a sí misma cuando está parada. Los padres de María y yo estábamos contentos con su progreso. Sin embargo, tenemos que poner nuestras sesiones en espera durante un tiempo como María, se va a continuar su estudio en las artes y la discapacidad.

Después de trabajar con Maria, entiendo la discapacidad de manera diferente y sólo veo la capacidad de María.
Ella demostró cómo moverse más allá de sus limitaciones con una clara intención. Escribío en mi diario: “Tengo todo el mundo cuando concentro mi mente en la dirección correcta.” Maria definitivamente conecta su mente con su cuerpo mejor que un montón de personas que están físicamente en forma.
Estoy muy emocionado por su nuevo viaje y la extrañaré mucho.

http://www.breathingheart.com/3/post/2014/01/stand-on-her-own-feet-morquio-syndrome.html

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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