Día a día, mano a mano.


El 28 de febrero 2015 se cumple el octavo aniversario de la celebracion del Día Internacional de Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS.

En los dias previos y posteriores al 28 de febrero día cientos de Organizaciones de Pacientes en más de 80 Países y regiones de todo el mundo estan planeando actividades de sensibilización en torno a las enfermedades raras.

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 Vivir con una Enfermedad Rara

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Día a día, mano a mano.

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Normalmente crónicas y debilitantes, las enfermedades raras tienen enormes repercusiones para toda la familia.

Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen diferentes nombres y diferentes síntomas, las enfermedades raras afectan a la vida diaria de los pacientes y de las familias de manera similar.

  • ¿Cómo encontrar el diagnóstico?
  • ¿Cómo acceder a los tratamientos?
  • ¿Cómo encontrar la experiencia adecuada a nuestro caso?
  • ¿Cómo trabajar con un equipo de cuidadores, tales como médicos o fisioterapeutas y otros profesionales de la salud  y que puedan coordinarse entre ellos?
  • ¿Cómo operar con un equipo especial?
  • ¿Cómo administrar los tratamientos?
  • ¿Cómo identificar y acceder a los servicios sociales?
  • ¿Cómo manejar la carga económica de vivir con una enfermedad rara?
  • ¿Cómo asegurar el bienestar de toda la familia y equilibrar las prioridades?

Las organizaciones de pacientes se convierten en una fuente crucial de información, experiencias y recursos.

Día a día, mano a mano, juntos presentamos una sola voz para abogar por los tratamientos, atención, recursos y servicios que todos necesitamos.

Los pacientes, las familias y las organizaciones son fundamentales para el impulso de la creación de soluciones para los retos diarios de la vida con una enfermedad rara en solidaridad con todas las partes interesadas – los cuidadores, profesionales de la salud, los servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, los responsables políticos y los organismos reguladores…

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http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-living-with-a-rare-disease

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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