XI Congreso Internacional Científico-Familiar MPS


Como sabéis este año el Congreso anual MPS se celebrará en Bellaterra, Barcelona, los días 2 y 3 de octubre.

No es fácil llegar a donde estamos, son años trabajando para tener lo que tenemos y es gracias a todos vosotros, las familias y profesionales.

Nuestros congresos, como el de este año que nos ocupa, tienen un alto nivel de conferenciantes y de propuestas, de conferencias que van desde el conocimiento a fondo de las patologías que representamos hasta el cuidado en casa con el día a día que vivimos, pasando por la muestra de resultados en investigación de las becas que ofrecemos cada año y que debemos seguir trabajando sin olvidarnos del cariño que ofrece nuestra Guardería y Sala de Juegos para ellos, los protagonistas .

Gracias a nuestro recorrido vamos viendo la importancia que tiene una entidad de nuestro calibre. Los años de experiencia nos hacen reflexionar y aprender cada día los unos de los otros para luego aplicarlo en la calidad de vida de nuestros afectados y sus familiares.

Un cambio importante que veremos en este XIº Congreso es la implicación de la nueva Presidenta de MPS España, Dña. Ana Mendoza que participará en la mesa inaugural del Congreso y que se ha implicado al 200% en ponerse a la altura de las circunstancias para llevar nuestra entidad con cariño y esmero.

Os animo a todos a participar, compartir, aprender y sumar en este XIº Congreso en el que la familia MPS pasa a jugar un papel importante en vuestras vidas.

Ánimo y a seguir adelante.

Jordi Cruz. Director Ejecutivo de MPS España.

AGENDA

SEDE DEL XI CONGRESO MPS:

HOTEL CAMPUS

Campus de la Universitat Autònoma de Barcelona, Edifici Blanc – Vila Universitària. 08193 Bellaterra (Barcelona)

VIERNES 2

17.00h Visita guiada a las familias socias MPS al CBATEG:

Centro de Biología Animal y Terapia Génica.

21.30h Cena de Bienvenida de familias y Comité de Asesoramiento Médico y Científico. Hotel Campus

SÁBADO 3

Sala Arnau de Vilanova.

8.30h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACREDITACIONES

9.30h PRESENTACIÓN Y APERTURA

Moderador: Dr. Josep Torrent i Farnell, Servicio de Farmacologia Clínica, Hospital de la Sta.Creu i St.Pau, Barcelona. Presidente del Consejo Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad – CatSalut. Miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos, Agencia Europea de Medicamentos (EMA- Londres). Autoridades asistentes al acto:

Ilma. Carme Carmona Pascual. Alcaldesa de Cerdanyola del Vallés, Barcelona.

Sra. Roser Vallès i Navarro. Directora General d´Ordenació i Regulació Sanitaries.Generalitat de Catalunya.

Dr. Manuel Posada, Director del Inst.de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid.

Doña Ana Mª Mendoza Maestre, Presidenta de MPS España

  1. Jordi Cruz, Director Ejecutivo de MPS España.

10.00h CONFERENCIA “Repaso de las MPS y síndromes afines en cuanto a la fisiopatología. Tratamientos actuales y futuros”

Dra. Elisa Leao-Teles, Unidad Pediátrica de Enfermedades Metabólicas. Centro Hospitalario de Sāo Joāo, Porto (Portugal).

10.30h CONFERENCIA “Treatment in Morquio A disease. Good news”

Dr. Paul Hartmatz. Children´s Hospital and Research Center of Oakland (USA).

11.00h PAUSA CAFÉ

11.30h CONFERENCIA “Avances en el desarrollo de la Terapia Génica para el tratamiento de las MPS (mucopolisacaridosis)“

Dra. Fátima Bosch, Catedrática de la UAB y Directora del CBATEG (Centro de Biotecnologia Animal y Terapia Génica), Bellaterra, Barcelona.

12.00h MESA DE DEBATE “ Resuelve tus dudas con el experto” I Parte.

12.20h CONFERENCIA “Las MPS y sus oportunidades terapéuticas”

Dra. Mireia del Toro, Servicio de Neuropediatria del Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.

12.40h CONFERENCIA “ Resultados del Proyecto Coenzima Q10 y Vitamina B6 en MPS”

Dr. Rafael Artuch, Laboratorio de Metabolopatias, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

13.00h CONFERENCIA “Aprobación de medicamentos de Uso Humano y Uso Compasivo ”

  1. César Hernández, Director General de la Agencia Española del Medicamento, Madrid.

13.20h MESA DE DEBATE “Resuelve tus dudas con el experto” II Parte.

13.40h PAUSA ALMUERZO BUFFET

15.30h JORNADA MULTIDISCIPLINARIA “Mejorar la calidad de vida de las MPS”

“El papel primordial del especialista”

Dr. Enric Monclús, Anestesiólogo del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Dr. César Salcedo, Cirujano Ortopédico del Hospital Virgen de la Arrixaca, Murcia.

  1. Antonio Viaroli, Ortopedia Pas, Barcelona.

16.30h MESA DE DEBATE “Resuelve tus dudas con el experto” III Parte.

16.50h CONFERENCIA “Subvenciones y ayudas públicas para familias afectadas”

  1. Fernando Torquemada, Abogado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)

17.10h CONFERENCIA “ Conclusiones y Cierre”

Jordi Cruz, Director de MPS España

17.25h MESA DE DEBATE “ Resuelve tus dudas con el experto” IV Parte.

18.00h CIERRE FINAL

Actuación de los niños MPS con los personajes de Star Wars

20.30h “Cena de Gala MPS “

Rifa benéfica pro MPS con sorteo de regalos  y con amenización musical de la velada

 

Horarios y programa de actividades para niñ@s y jóvenes

En esta edición presentamos algunas novedades que junto a las actividades y eventos que ya vienen siendo habituales forman un programa que pretende hacer de nuestro congreso un acto de calidad científica y humana.

Queremos que  sea una experiencia grata e interesante para todos los asistentes. Por este motivo la asociación ha propuesto un programa social especial para niños y jóvenes afectados por MPS lleno de diversión, actividades estimulantes y salidas.

 

Durante la mañana del sábado los jóvenes tendrán su propio espacio en el que además de los juegos en la sala podrán participar en el taller de intervenciones terapéuticas y educativas con perros del proyecto “Tan Amigos”, disfrutar con las diferentes actividades dirigidas por los monitores de Fundació Esplai y sorprenderse con la visita de los bomberos de Bellaterra.

Por la tarde los  jóvenes que lo deseen podrán ir de  excursión hasta el Camp Nou donde tendrán ocasión de realizar una visita al Museo del Barça.

De camino se hará una parada en el Parque natural de Collserola para apreciar las vistas de la ciudad de Barcelona desde la montaña.

Y después de la cena y solo para jóvenes MPS, encuentro y cóctel en el bar del Hotel Campus.

Viernes 2 de octubre:

Tanto la guardería como el espacio para jóvenes estará abierto de 16.00 a 19.00 aprox para que los padres que lo deseen puedan realizar una visita a las instalaciones del CBATEG, el Centro de biotecnología animal y terapia génica.

Sábado 3 de octubre:

9.00 horas Apertura Recibimiento y acogida de los niñ@s y jóvenes

Inicio de sesiones para niños y para jóvenes con diversas actividades:

Servicio de guardería Se realizarán diversas actividades con los monitores voluntarios de la guardería.

Entre las actividades las niñas y niños prepararán una sorpresa para los padres que compartirán con ellos al final de las sesiones científicas –

Juegos variados, música y baile – Dibujos para colorear – Piscinas de bolas – Pintaremos caras etc..

Espacio para jóvenes (No te las pierdas!!!)

Entre las 9.30 y las 13.30 se llevarán a cabo las siguientes.

Juegos en la sala: – Juegos de mesa para adolescentes – Otros juegos adecuados a su edad: canastas, futbolín, dardos …

Haremos una competición.

Anímate a participar. Tendremos premio final para el ganador!!

10.00 -11.00 Actividades con “ Proyecto Tan Amigos”.

Taller de intervenciones terapéuticas y educativas con perros para aquellos niñ@s que desean participar. Las actividades con estos especiales compañeros, se llevarán a cabo en pequeños grupos de 2 niñ@s y junto a los monitores en alguna de las salas.

Los jóvenes podrán disfrutar también de una exhibición al aire libre donde verán todo lo que pueden hacer estos inteligentes animales.

– Demostración de la iniciación del adiestramiento de perros de Asistencia en sus 5 especialidades (Perro guía para personas ciegas, Perro de servicio para personas con discapacidad física, Perro de Alerta Médica, para personas con Diabetes, epilepsia y otras enfermedades que cursen con desconexión sensorial, Perros para personas del espectro del autismo, Perro señal para personas sordas)

– Demostración de la iniciación del adiestramiento de perros de Detección.

10.00-12.00 Actividades con monitores de la Fundació Esplai:

(Si prefieres divertidos con otras actividades, apúntate a las que haremos con estos divertidos monitores.)

  1. Río de Pirañas, juego cooperativo
  2. La Demanda Insostenible
  3. Els Bosque de jabalís
  4. Búhos y Ratones

Y otras sorpresas más que estamos preparando!

12.00 Tendremos la visita de un grupo de personas muy especial que nos enseñarán cómo trabajan y cuál es su equipación y su medio de transporte Los bomberos de Bellaterra!

13.00 – 15.30 Almuerzo Durante esta franja horaria la sala de guardería y espacio para jóvenes permanecerán cerrados para que los niños y niñas puedan almorzar con sus padres.

15.30 Acogida en guardería y sala de juegos después de comer

16.00-17.45 Continuarán los juegos

Visita de unos personajes muy especiales, sobretodo para los “más mayores” del grupo:

!!STAR WARS: Somos un grupo de amigos del costuming de Star Wars, nos dedicamos a llevar a donde sea necesario la ilusión y el afecto de los personajes de las películas en el corazón de los fans de la saga.

Preparación de actuación final con Star Wars en la que podrán participar todos aquellos niños y jóvenes que lo deseen.

17.45 Entrada en sala para celebración del acto final Fin de las sesiones científicas y entrada de los niños a la sala plenaria

Como fin de fiesta niñ@s y jóvenes prepararán una sorpresa para compartir en la sala con sus familiares.

Después de este acto la guardería continuará para aquellas familias que asistan a las 2 reuniones sobre Hunter y Morquio.

20.00 aprox (al término de las sesiones)

Cierre de los servicios de guardería y sala de juegos

20.30 Cena de congreso

Cena para todos los asistentes al congresos, niñ@s y jóvenes con magia, baile y con música para todos!!

Actividad para adolescentes y jóvenes

“Cuánto hace que no te encuentras con otros-as como tú para hablar de lo que te ilusiona, de lo que te preocupa, de las decisiones a tomar, de lo que te entusiasma, de lo que no puedes lograr, de lo que sueñas, de lo que temes, de lo que no te dejan hacer, de lo que crees, de… ti mismo-a? Cuánto hace? “

No lo dejes pasar! el sábado 3 de octubre en Barcelona aqui tienes la oportunidad.

Te encontrarás con otros-as que al igual tu hace mucho que quieren encontrase para hablar de todo ello y mucho más.

Por la tarde, haremos una salida en grupo, visitando algo de la ciudad y el Camp Nou, y las instalaciones de can Barça.

Por la noche, en el bar del hotel Campus, nos encontraremos para hablar entre nosotros, conocernos un poco más, rodearnos de gente amiga. Es una muy buena ocasion!

Horarios:

15.45 Los jóvenes que lo deseen podrán ir de excursión hasta el Camp Nou donde realizaremos una visita guiada al Museo de Barça.

De camino pararemos en Collserola para apreciar las vistas de la ciudad desde la montaña. 20.30 Cena de congreso para todas las familias, acompañada de magia y música

22.00 Encuentro y cóctel en el bar del hotel sólo para los jóvenes

Seguro que será un día muy especial para todos y contamos con vuestra asistencia.

 

Recibid todos un gran abrazo.

Equipo MPS España.

PAGINA WEB DE MPS ESPAÑA CON EL PROGRAMA Y EL FORMULARIO DE INSCRIPCION

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Programa Preliminar -Descarga PDF-

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Publicado por

mpspapas

Papa de dos nenas MPS

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