Carta a los que asisten por primera vez a un congreso MPS


Cada familia asimila la realidad de la MPS a su propio ritmo, no sabria decir si sera “muy despacio” o si tardara “mucho tiempo”…

Cuando nosotros nos planteábamos asistir por primera vez a un congreso MPS en Calpe (2005) no estábamos nada preparados, desconocíamos muchas cosas de la realidad de las MPS y quizá no eramos lo suficientemente valientes para afrontar lo que esa experiencia nos mostraria, que tontos eramos visto con los ojos de ahora. A dia de hoy tampoco  estamos en paz con la enfermedad, pero esos pensamientos oscuros aparecen mucho mas esporádicamente, el viaje en la montaña rusa de la MPS va ganando poco a poco mas seguridad.

Ganar poco a poco, ganar calidad de vida.

Sabemos que es muy difícil coincidir con otras familias MPS, con suerte coincidimos en la sala de espera de algun hospital, si el hospital es de referencia y contamos con la ERT, el dia de tratamiento suelen juntarnos, pero el mejor lugar para encontrar personas como tu, es el congreso de MPS España.

Encontraras otros papas como tu, mas familias como la tuya, niños con problemas como el tuyo, experiencias que puedes contar a gente que sabe de lo que hablas, causalidades que a ti no te han pasado y que hay que tener en cuenta, tramites, derivaciones a otro hospital, tramites y problemas varios en el colegio, derecho a fisioterapia, soluciones de calidad de vida con terapia de animales exóticos, perros, caballos, posibles actividades ludicas que se adapten a la situación, puedes relacionarte con otros niños, con jóvenes con adultos, experiencias de vida para ti que no crees que “lo tuyo” le pueda pasar a mas gente… todo esto es gratis y lo reparten generosamente todas las personas que asisten al congreso.

Uso el acronimo MPS para asi referirme a todos, porque es con el aporte de todos que podemos avanzar, la investigacion de cualquiera de las tipologias de MPS y su grupo en las Lisosomales tiene la gran ventaja que puede se de aplicacion el otras… cuando nosotros asistimos al primer congreso MPS nadie mas era MPS 6 y al siguiente tampoco y tampoco en el siguiente…la primera referencia de otra familia fue a raiz conseguir el tratamiento y de salir nuestro caso publicado en la revista Pronto que otra familia en Canarias contacto con nosotros. Nadie “igual” que nosotros pero todos como nosotros, desde entonces y hasta ahora tenemos relacion con familias de toda España y compartimos con ellas la misma causa, darles a nuestros hijos la mejor calidad de vida posible…

(NO HE COMENTADO NADA DE TRATAMIENTOS, DE NUEVAS TERAPIAS, DE PREGUNTAR, DE CONSULTAR DUDAS  A LOS DOCTORES, A LOS ESPECIALISTAS, A LAS COMPAÑIAS FARMACEUTICAS ETC… de todo eso estoy segura que sabreis aprovechar la oportunidad de hacerlo alli)

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Papa de dos nenas MPS

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