Patient Advocacy Leadership (PAL) 2015

MPS España se alza con uno de los premios organizados por Sanofi Genzyme, los Premios al “Liderazgo en la Defensa de los Pacientes” 2015.

logo_MPSSanofi Genzyme ha otorgado uno de los tres premios al “Liderazgo en la Defensa de los pacientes” 2015 (Patient Advocacy Leadership, PAL) a MPS España conjuntamente con el Hospital Universitario Vall d’Hebrón. El programa de ámbito mundial presta apoyo a los proyectos de organizaciones sin ánimo de lucro al servicio de los pacientes afectados por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL).

Desde 2011, primero Genzyme y ahora Sanofi Genzyme, mediante los premios PAL, ha reconocido a 40 organizaciones de todo el mundo por su labor en la concienciación acerca de la enfermedad, en la movilización de la comunidad, en el desarrollo sin ánimo de lucro y en las actividades de buen gobierno. El programa se evalúa y modifica con frecuencia con el objetivo de satisfacer las necesidades de la comunidad de Enfermedades de Depósito Lisosomal a nivel mundial. Este año los ganadores han sido seleccionados entre los 30 proyectos presentados por organizaciones de 20 países.

El proyecto presentado por nuestra organización  es un programa de Rehabilitación a distancia. La fisioterapia y la rehabilitación representan actividades fundamentales para promover la movilidad y mayor independencia de los pacientes con mucopolisacaridosis (MPS). Sin embargo, a menudo existen barreras logísticas para el tratamiento en los centros, como el elevado coste del transporte y el tiempo que requiere. Este programa de rehabilitación a distancia consiste en realizar la terapia de rehabilitación desde otro lugar mediante un videojuego sin necesidad de la presencia de un profesional sanitario, pudiendo proporcionar a los pacientes y a sus cuidadores una mayor flexibilidad en la realización del tratamiento desde el domicilio del paciente.

Desde la Asociación MPS España queremos agradecer este premio a Sanofi Genzyme y sus evaluadores por ofrecernos la posibilidad de poder ayudar a los pacientes con una terapia muy demandada y necesaria y que se ha visto mermada en los últimos tiempos por falta de recursos. MPS España va a abrir por primera vez la posibilidad de que los pacientes puedan realizar un listado de ejercicios sin desplazarse a ningún centro y con ellos mejorar la tan necesaria calidad de vida en las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Estos ejercicios han sido verificados por el grupo de expertos del Vall d’Hebron de Barcelona, doctores Jordi Pérez, Internista; Dra. Mireia del Toro, Neuropediatra y Dra. Mar Meléndez, Rehabilitadora. Todos ellos grandes conocedores de las necesidades de los pacientes con MPS. Enhorabuena a todos.

 sanofy

Por su parte, Francisco Del Val, responsable de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme Iberia, apunta: “Personalmente supone un gran orgullo y satisfacción que un proyecto engendrado y propuesto por una entidad local haya sido seleccionado. Ello demuestra el alto nivel de liderazgo del Asociacionismo de pacientes en nuestro país. Año tras año el grado de profesionalización de las Asociaciones de pacientes en enfermedades raras va a más, y con ello, son muchas las ideas innovadoras que se ponen en marcha. El proyecto premiado de MPS España así lo demuestra.

Enhorabuena a MPS España por su dedicación, tesón y lucha por conseguir hacer la vida “más fácil” a los pacientes que sufren la enfermedad y a sus familias”.

Los otros dos ganadores de los premios PAL han sido la MPS Society de Taiwán junto con varias universidades de Taiwán y China, por la organización de un campamento de verano sobre mucolipidosis para estudiantes de medicina y la Alianza Internacional de Niemann-Pick (International Niemann-Pick Disease Alliance, INPDA), una red mundial de organizaciones sin ánimo de lucro que prestan apoyo a las personas afectadas por las enfermedades de Niemann-Pick (Reino Unido), por la creación de un portal web sobre la enfermedad.

Genzyme’s Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards)

XI Congreso Internacional Científico-Familiar MPS

Como sabéis este año el Congreso anual MPS se celebrará en Bellaterra, Barcelona, los días 2 y 3 de octubre.

No es fácil llegar a donde estamos, son años trabajando para tener lo que tenemos y es gracias a todos vosotros, las familias y profesionales.

Nuestros congresos, como el de este año que nos ocupa, tienen un alto nivel de conferenciantes y de propuestas, de conferencias que van desde el conocimiento a fondo de las patologías que representamos hasta el cuidado en casa con el día a día que vivimos, pasando por la muestra de resultados en investigación de las becas que ofrecemos cada año y que debemos seguir trabajando sin olvidarnos del cariño que ofrece nuestra Guardería y Sala de Juegos para ellos, los protagonistas .

Gracias a nuestro recorrido vamos viendo la importancia que tiene una entidad de nuestro calibre. Los años de experiencia nos hacen reflexionar y aprender cada día los unos de los otros para luego aplicarlo en la calidad de vida de nuestros afectados y sus familiares.

Un cambio importante que veremos en este XIº Congreso es la implicación de la nueva Presidenta de MPS España, Dña. Ana Mendoza que participará en la mesa inaugural del Congreso y que se ha implicado al 200% en ponerse a la altura de las circunstancias para llevar nuestra entidad con cariño y esmero.

Os animo a todos a participar, compartir, aprender y sumar en este XIº Congreso en el que la familia MPS pasa a jugar un papel importante en vuestras vidas.

Ánimo y a seguir adelante.

Jordi Cruz. Director Ejecutivo de MPS España.

AGENDA

SEDE DEL XI CONGRESO MPS:

HOTEL CAMPUS

Campus de la Universitat Autònoma de Barcelona, Edifici Blanc – Vila Universitària. 08193 Bellaterra (Barcelona)

VIERNES 2

17.00h Visita guiada a las familias socias MPS al CBATEG:

Centro de Biología Animal y Terapia Génica.

21.30h Cena de Bienvenida de familias y Comité de Asesoramiento Médico y Científico. Hotel Campus

SÁBADO 3

Sala Arnau de Vilanova.

8.30h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACREDITACIONES

9.30h PRESENTACIÓN Y APERTURA

Moderador: Dr. Josep Torrent i Farnell, Servicio de Farmacologia Clínica, Hospital de la Sta.Creu i St.Pau, Barcelona. Presidente del Consejo Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad – CatSalut. Miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos, Agencia Europea de Medicamentos (EMA- Londres). Autoridades asistentes al acto:

Ilma. Carme Carmona Pascual. Alcaldesa de Cerdanyola del Vallés, Barcelona.

Sra. Roser Vallès i Navarro. Directora General d´Ordenació i Regulació Sanitaries.Generalitat de Catalunya.

Dr. Manuel Posada, Director del Inst.de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid.

Doña Ana Mª Mendoza Maestre, Presidenta de MPS España

  1. Jordi Cruz, Director Ejecutivo de MPS España.

10.00h CONFERENCIA “Repaso de las MPS y síndromes afines en cuanto a la fisiopatología. Tratamientos actuales y futuros”

Dra. Elisa Leao-Teles, Unidad Pediátrica de Enfermedades Metabólicas. Centro Hospitalario de Sāo Joāo, Porto (Portugal).

10.30h CONFERENCIA “Treatment in Morquio A disease. Good news”

Dr. Paul Hartmatz. Children´s Hospital and Research Center of Oakland (USA).

11.00h PAUSA CAFÉ

11.30h CONFERENCIA “Avances en el desarrollo de la Terapia Génica para el tratamiento de las MPS (mucopolisacaridosis)“

Dra. Fátima Bosch, Catedrática de la UAB y Directora del CBATEG (Centro de Biotecnologia Animal y Terapia Génica), Bellaterra, Barcelona.

12.00h MESA DE DEBATE “ Resuelve tus dudas con el experto” I Parte.

12.20h CONFERENCIA “Las MPS y sus oportunidades terapéuticas”

Dra. Mireia del Toro, Servicio de Neuropediatria del Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.

12.40h CONFERENCIA “ Resultados del Proyecto Coenzima Q10 y Vitamina B6 en MPS”

Dr. Rafael Artuch, Laboratorio de Metabolopatias, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

13.00h CONFERENCIA “Aprobación de medicamentos de Uso Humano y Uso Compasivo ”

  1. César Hernández, Director General de la Agencia Española del Medicamento, Madrid.

13.20h MESA DE DEBATE “Resuelve tus dudas con el experto” II Parte.

13.40h PAUSA ALMUERZO BUFFET

15.30h JORNADA MULTIDISCIPLINARIA “Mejorar la calidad de vida de las MPS”

“El papel primordial del especialista”

Dr. Enric Monclús, Anestesiólogo del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Dr. César Salcedo, Cirujano Ortopédico del Hospital Virgen de la Arrixaca, Murcia.

  1. Antonio Viaroli, Ortopedia Pas, Barcelona.

16.30h MESA DE DEBATE “Resuelve tus dudas con el experto” III Parte.

16.50h CONFERENCIA “Subvenciones y ayudas públicas para familias afectadas”

  1. Fernando Torquemada, Abogado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)

17.10h CONFERENCIA “ Conclusiones y Cierre”

Jordi Cruz, Director de MPS España

17.25h MESA DE DEBATE “ Resuelve tus dudas con el experto” IV Parte.

18.00h CIERRE FINAL

Actuación de los niños MPS con los personajes de Star Wars

20.30h “Cena de Gala MPS “

Rifa benéfica pro MPS con sorteo de regalos  y con amenización musical de la velada

 

Horarios y programa de actividades para niñ@s y jóvenes

En esta edición presentamos algunas novedades que junto a las actividades y eventos que ya vienen siendo habituales forman un programa que pretende hacer de nuestro congreso un acto de calidad científica y humana.

Queremos que  sea una experiencia grata e interesante para todos los asistentes. Por este motivo la asociación ha propuesto un programa social especial para niños y jóvenes afectados por MPS lleno de diversión, actividades estimulantes y salidas.

 

Durante la mañana del sábado los jóvenes tendrán su propio espacio en el que además de los juegos en la sala podrán participar en el taller de intervenciones terapéuticas y educativas con perros del proyecto “Tan Amigos”, disfrutar con las diferentes actividades dirigidas por los monitores de Fundació Esplai y sorprenderse con la visita de los bomberos de Bellaterra.

Por la tarde los  jóvenes que lo deseen podrán ir de  excursión hasta el Camp Nou donde tendrán ocasión de realizar una visita al Museo del Barça.

De camino se hará una parada en el Parque natural de Collserola para apreciar las vistas de la ciudad de Barcelona desde la montaña.

Y después de la cena y solo para jóvenes MPS, encuentro y cóctel en el bar del Hotel Campus.

Viernes 2 de octubre:

Tanto la guardería como el espacio para jóvenes estará abierto de 16.00 a 19.00 aprox para que los padres que lo deseen puedan realizar una visita a las instalaciones del CBATEG, el Centro de biotecnología animal y terapia génica.

Sábado 3 de octubre:

9.00 horas Apertura Recibimiento y acogida de los niñ@s y jóvenes

Inicio de sesiones para niños y para jóvenes con diversas actividades:

Servicio de guardería Se realizarán diversas actividades con los monitores voluntarios de la guardería.

Entre las actividades las niñas y niños prepararán una sorpresa para los padres que compartirán con ellos al final de las sesiones científicas –

Juegos variados, música y baile – Dibujos para colorear – Piscinas de bolas – Pintaremos caras etc..

Espacio para jóvenes (No te las pierdas!!!)

Entre las 9.30 y las 13.30 se llevarán a cabo las siguientes.

Juegos en la sala: – Juegos de mesa para adolescentes – Otros juegos adecuados a su edad: canastas, futbolín, dardos …

Haremos una competición.

Anímate a participar. Tendremos premio final para el ganador!!

10.00 -11.00 Actividades con “ Proyecto Tan Amigos”.

Taller de intervenciones terapéuticas y educativas con perros para aquellos niñ@s que desean participar. Las actividades con estos especiales compañeros, se llevarán a cabo en pequeños grupos de 2 niñ@s y junto a los monitores en alguna de las salas.

Los jóvenes podrán disfrutar también de una exhibición al aire libre donde verán todo lo que pueden hacer estos inteligentes animales.

– Demostración de la iniciación del adiestramiento de perros de Asistencia en sus 5 especialidades (Perro guía para personas ciegas, Perro de servicio para personas con discapacidad física, Perro de Alerta Médica, para personas con Diabetes, epilepsia y otras enfermedades que cursen con desconexión sensorial, Perros para personas del espectro del autismo, Perro señal para personas sordas)

– Demostración de la iniciación del adiestramiento de perros de Detección.

10.00-12.00 Actividades con monitores de la Fundació Esplai:

(Si prefieres divertidos con otras actividades, apúntate a las que haremos con estos divertidos monitores.)

  1. Río de Pirañas, juego cooperativo
  2. La Demanda Insostenible
  3. Els Bosque de jabalís
  4. Búhos y Ratones

Y otras sorpresas más que estamos preparando!

12.00 Tendremos la visita de un grupo de personas muy especial que nos enseñarán cómo trabajan y cuál es su equipación y su medio de transporte Los bomberos de Bellaterra!

13.00 – 15.30 Almuerzo Durante esta franja horaria la sala de guardería y espacio para jóvenes permanecerán cerrados para que los niños y niñas puedan almorzar con sus padres.

15.30 Acogida en guardería y sala de juegos después de comer

16.00-17.45 Continuarán los juegos

Visita de unos personajes muy especiales, sobretodo para los “más mayores” del grupo:

!!STAR WARS: Somos un grupo de amigos del costuming de Star Wars, nos dedicamos a llevar a donde sea necesario la ilusión y el afecto de los personajes de las películas en el corazón de los fans de la saga.

Preparación de actuación final con Star Wars en la que podrán participar todos aquellos niños y jóvenes que lo deseen.

17.45 Entrada en sala para celebración del acto final Fin de las sesiones científicas y entrada de los niños a la sala plenaria

Como fin de fiesta niñ@s y jóvenes prepararán una sorpresa para compartir en la sala con sus familiares.

Después de este acto la guardería continuará para aquellas familias que asistan a las 2 reuniones sobre Hunter y Morquio.

20.00 aprox (al término de las sesiones)

Cierre de los servicios de guardería y sala de juegos

20.30 Cena de congreso

Cena para todos los asistentes al congresos, niñ@s y jóvenes con magia, baile y con música para todos!!

Actividad para adolescentes y jóvenes

“Cuánto hace que no te encuentras con otros-as como tú para hablar de lo que te ilusiona, de lo que te preocupa, de las decisiones a tomar, de lo que te entusiasma, de lo que no puedes lograr, de lo que sueñas, de lo que temes, de lo que no te dejan hacer, de lo que crees, de… ti mismo-a? Cuánto hace? “

No lo dejes pasar! el sábado 3 de octubre en Barcelona aqui tienes la oportunidad.

Te encontrarás con otros-as que al igual tu hace mucho que quieren encontrase para hablar de todo ello y mucho más.

Por la tarde, haremos una salida en grupo, visitando algo de la ciudad y el Camp Nou, y las instalaciones de can Barça.

Por la noche, en el bar del hotel Campus, nos encontraremos para hablar entre nosotros, conocernos un poco más, rodearnos de gente amiga. Es una muy buena ocasion!

Horarios:

15.45 Los jóvenes que lo deseen podrán ir de excursión hasta el Camp Nou donde realizaremos una visita guiada al Museo de Barça.

De camino pararemos en Collserola para apreciar las vistas de la ciudad desde la montaña. 20.30 Cena de congreso para todas las familias, acompañada de magia y música

22.00 Encuentro y cóctel en el bar del hotel sólo para los jóvenes

Seguro que será un día muy especial para todos y contamos con vuestra asistencia.

 

Recibid todos un gran abrazo.

Equipo MPS España.

PAGINA WEB DE MPS ESPAÑA CON EL PROGRAMA Y EL FORMULARIO DE INSCRIPCION

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Programa Preliminar -Descarga PDF-

“ Afirma tus derechos, firma contra el copago confiscatorio”

FEDER se adhiere a la ILP  ( Iniciativa legislativa popular) del CERMI  Estatal para establecer criterios justos de copago en dependencia.

El Comité Español de representantes de Personas con discapacidad ( CERMI)  ha iniciado su  campaña “ Afirma tus derechos,  firma  contra el copago confiscatorio” la recogida de 500.000 firmas que avalen su petición.

La federación de Enfermedades  Raras  ( FEDER)  se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta  en marcha por el CERMI estatal para modificar  la Ley de Dependencia y establecer criterios claros y justos en relación con la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones por parte de las personas beneficiarias.

FEDER  apoya la campaña ““ Afirma tus derechos, firma  contra el copago confiscatorio” del Cermi Estatal , que haciendo una llamada a la sociedad  en su conjunto, ha iniciado la recogida de 500.000 firmas para llevar este cambio legal al Congreso de los Diputados para su posterior debate y aprobación.

La propuesta del Cermi incluye medidas como la exención del copago a quienes perciban menos de 1.331 €  o fijar una aportación máxima por persona que no sea superior al 60% del coste del servicio al que accede. Además, propone que se garantice a la persona dependiente una cantidad para destinar a gastos personales que no  sea inferior al 40% de su capacidad económica.

Esta iniciativa del Cermi pretende también eliminar las diferencias existentes en la aportación por parte de los usuarios del sistema de dependencia entre las diferentes comunidades autónomas.

Según las cifras oficiales en los años de crisis ( entre el 2.009 y 2.014) la media de la cantidad que aportan los usuarios por las ayudas que reciben se había disparado un 68%, desde 960€ a 1.631.

  • El Cermi ha elaborado un texto/manifiesto  adaptado a Feder
  • Los impresos de firmas estarán en Feder para los usuarios que se adhieran al manifiesto.
  • Recordaros que  toda la información la podéis ver en la pag WEB del Cermi

libretaPor primera vez puedes cambiar las
cosas. Con tu firma (firma electronica)

https://www.mifirma.com/proposals/52

http://www.cermi.es/es-ES/Paginas/NOALCOPAGOCONFISCATORIO.aspx

 

Guía práctica para una adecuada presencia en medios

rare

Comunicación de Enfermedades Raras. Las asociaciones y los profesionales de la prensa.

Muchas asociaciones se esfuerzan diariamente por ayudar a las personas con enfermedades raras. Todas ellas intentan transmitir una idea lo más completa y positiva posible de dichas enfermedades y de las personas que las tienen.

Sin embargo, la falta de recursos o de conocimientos específicos en comunicación hacen que ese objetivo no se consiga siempre. Para mejorar la relación que las asociaciones tienen con los medios es imprescindible conocer las rutinas de los periodistas y convertirse en sus mejores fuentes.

Y también que ellos conozcan cada vez mejor el ámbito de trabajo de las asociaciones. Del conocimiento mutuo, pues, surgirán una mejor comunicación y un tratamiento más adecuado de las enfermedades raras en los medios.

Con el objetivo de conseguirlo, ofrecemos este decálogo de consejos para las asociaciones en su relación con ellos.

  1. Usar periodistas de referencia: conocer bien a los redactores que se encargan en cada medio de los temas relacionados con nuestra asociación y que ellos nos conozcan a nosotros, de manera que se establezca la mejor relación posible.
  2. Conocer bien las rutinas del medio: cada uno (prensa, radio, televisión o medios digitales) tiene sus propias exigencias y hay que saber qué es importante en cada caso (una voz, una foto, un vídeo, un dato) y sus horarios de trabajo para decidir cuándo y cómo conseguir la atención del periodista.
  3. Complicidad con el resto de agentes: para convertirnos en una buena fuente para el periodista, conviene poder cubrir todas sus demandas con prontitud y eficacia, aportándole documentación o dirigiéndole a médicos, investigadores o
    pacientes que sepan atenderle adecuadamente, que se expliquen con brevedad y con calidad en lo que transmiten.
  4. Entrar en la agenda de los medios: con notas de prensa, pero sin abrumar al periodista, más cantidad no equivale a más calidad. Hay que aprovechar los días internacionales de las enfermedades raras y de a enfermedad que se trate en la asociación, así como las jornadas, congresos u otras actividades, para acceder a los medios.
  5. Contar lo importante primero y los detalles después: nunca sabemos cuánto de nuestro relato se incluirá en la información, así que hemos de situar en primer lugar aquello que es más importante e interesante e ir desarrollando los detalles, de mayor a menor importancia.
  6. Buscar la novedad: las noticias se refieren a aquello que es importante o interesante, pero sobre todo, a aquello
    que es nuevo. Hay que esforzarse por encontrar en las historias aquello que supone un cambio en la rutina, una ruptura de la cotidianidad y que sea una aportación.
  7. Ser riguroso sin un lenguaje demasiado técnico: los periodistas no pueden ni tienen que saber de todo. Hay que esforzarse en explicarles los detalles de la información de la forma más sencilla e interesante, usando, por ejemplo, imágenes o metáforas explicativas, pero también adecuadas a lo que se quiere contar, sin un léxico que asuste o desanime.
  8. Cuidar la identidad de las personas: personalizar nuestras historias, darles un rostro y un nombre, es una buena
    idea, pero no debemos olvidar que somos guardianes de la imagen y el honor de las personas con las que trabajamos y que es nuestra responsabilidad cuidar esa imagen, especialmente en el caso de los niños. Cuando se aporte una foto, pensar detenidamente si refleja aquello que queremos transmitir.
  9. Evitar el sensacionalismo: no debemos centrarnos en los aspectos más lastimeros o impresionantes, en la conmiseración o la pena. Lo importante es destacar lo que ocurre, ceñirse a los hechos y, en cualquier caso, transmitir una imagen normalizadora: las personas con enfermedades
    raras no son personas raras, lo raro es labaja prevalencia de su enfermedad.
  10. Ofrecer soluciones: la denuncia puede llamar la atención de los periodistas, pero junto a ella es importante contrastar
    la información y dar una impresión cierta de que la crítica es constructiva.

 

http://www.orphanet-espana.es/national/data/ES-ES/www/uploads/decalogo_comunicacion.pdf

Marathon des sables, un equipo para MPS España.

Marathon des sables 2015, un equipo para MPS España.
A mí cuando me lo propusieron ya estaba todo hecho! la idea muy pensada el desarrollo  muy avanzado, la presentacion en sociedad practicamente lista y el firme proposito de hacerlo en compañia de las familias de MPS España.
“Un proyecto que retrata una ilusión personal, una esperanza para un grupo humano que nos hará estar más vivos.”
“Un proyecto donde veremos la humanidad y el esfuerzo de unos deportistas para ayudar a los niños y niñas con MPS”

marato josep carla i mireia (1)
La solidaridad siempre tiene magia y saca de las personas lo mejor, crea lazos que rompen cualquier egoísmo que abre las puertas a los excluidos, en nuestro caso las mucopolisacacaridosis (MPS) unas enfermedades minoritarias difíciles de explicar y aún más difíciles de entender.
El equipo que corre por MPS España no se conforma con gestos esporádicos de solidaridad, es un proyecto personal que pretende canalizar su pasión por el deporte hacia algo más constructiva que la propia satisfacción personal.

En este proyecto todos somos amateurs, pondremos ilusión y ganas intentando hacerlo lo mejor posible. El equipo MPS correrán el maratón des Sables, es un reto personal y por el camino dejarán la huella en su entorno de una pequeña organización que se esfuerza día a día en buscar la mejor calidad de vida para todos los niños y niñas pacientes de ‘MPS y de sus familias,

 

portada amb logo

Somos Tito, Aleix y José, tres deportistas leridanos con un sueño en común,
participar en la Marathon des Sables 2015.

Además queremos aprovechar el evento para colaborar y dar a conocer
la asociación MPS España dedicada al pequeño mundo  de las enfermedades minoritarias, concretamente son las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados, una entidad, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública.

image-016La Maratón des Sables esta considerada una de las carreras más duras del mundo,
se desarrolla en el Sáhara sur-Marroquí, consiste en hacer 250 km., repartidos en
seis etapas (1ª 33 km., 2ª 37 km., 3ª 38 km., 4ª 80 km., 5ª 42 km., 6ª 22 km ..),
aproximadamente, en el que cada corredor  es autosuficiente, debe llevar encima
durante toda la carrera todo  lo necesario (ropa, saco de dormir, comida …)
 la organización sólo  proporciona el agua y una jaima para dormir.
La carrera transita por zonas de dunas, mucha arena, lagos secos, zonas de montaña  con muchas piedras y a todo esto hay que añadir el calor y la sola compañía de los  participantes de la carrera (corredoresde todo el mundo) y del personal de la organización.

Además del esfuerzo físico que representa preparar y participar en la maratón des sables,  hay que añadir un importante gasto económico.
Pretendemos acompañar nuestros recursos con aportaciones de colaboradores, empresas interesadas en el proyecto, sociedades que tengan sensibilidad hacia nuestra causa, ademas de  todo nuestro entorno social y de todo lo conseguido una buena parte sera para MPS España.

En todo este proyecto  somos muy amateurs, pondremos ilusión y ganas intentando hacerlo lo mejor posible.

El equipo MPS correrán el maratón des Sables, es un reto personal y por el camino dejarán la huella en su entorno de una pequeña organización que se esfuerza día a día en buscar la mejor calidad de vida para todos los niños y niñas pacientes de ‘MPS y de sus familias.

 

Fuerza y animo a las familias de MPS España!

Con mucho cariño

Aleix, Josep y Tito.

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RESUMEN BREVE DEL Xº CONGRESO INTERNACIONAL MPS ESPAÑA

RESUMEN DEL Xº CONGRESO INTERNACIONAL MPS ESPAÑA
Celebrado los pasados días 3 y 4 de octubre de 2014 en Alcobendas (Madrid)

REPORTAJE DEL MUNDO

Encontraras mas en la web de MPS España

 http://www.mpsesp.org/portal1/content.asp?contentid=948

… Se hizo mucho hincapié que la investigación no surge de la nada, sino de un gran trabajo detrás que va hilando durante tiempo para sembrar, cultivar y cuidar y regar y que hoy día podemos hablar de terapias que se han trabajado con el tiempo.

Además de que todas estas vías de terapias son válidas para la obtención de terapias a otros síndromes que actualmente no tienen ninguna oportunidad terapéutica.

Mercedes González Gomis, supo agradecer a MPS su invitación y que contáramos en diferentes ediciones con su presencia. Agradeciendo además a todos los que asisten y participan en tan importante meeting. Excusó la presencia además del Vicepresidente del Colegio de Farmacéuticos de Madrid. Y dio por inaugurado el Xº Congreso MPS 2014.

Jordi Cruz entregó un ramo de flores a Mercedes González Gomis, por su implicación y ayuda a MPS durante años.

El Dr. Torrent quien moderaba el acto dio entrada al Dr. Gregory Pastores de Irlanda. Gran amigo y profesional que nos impartió una charla magistral referente al movimiento y conocimiento de las enfermedades Lisosomales haciendo más hincapié en las MPS.

El Dr. Timothy Cox trató de hacer un balance de lo obtenido en terapias para MPS y Síndromes relacionados centrándose en el trabajo que lleva a cabo en terapias Génica en Tay Sachs y la importancia de la recaudación de fondos para avanzar en dicha investigación.

La Dra. Fátima Bosch nos amplió más detalles de la terapia génica en sanfilippo tipo A y se centró en la aprobación del Sanfilippo B para la llevada a la clínica, con la colaboración de Esteve.

El Dr. Luis González Gutiérrez Solana, habló de la terapia Intratecal en Hunter y como se está llevando a cabo el ensayo en Madrid en colaboración con la compañía Shire.

El Dr. Marc Martinell, de Mynorix nos habló de la importancia de nuevas aproximaciones en la terapia con Chaperonas y otras opciones.

La Dra. Mar O’Callaghan nos habló como se lleva a cabo el estudio de Historia Natural para la preparación del ensayo de terapia de reemplazo enzimático en pacientes con sanfilippo B con el  sponsor  de Synageva.

Y la Dra. Mireia Del Toro trató el procedicimiento que se realiza en el Hospital del Vall d’Hebron en la terapia de reemplazo enzimática intratecal para el Sanfilippo tipo A con la colaboración de Shire.

A continuación habló el Dr. Cristóbal Colón de la importancia del diagnóstico en MPS y el acuerdo entre MPS España y el Hospital de Santiago en el proyecto FIND pidiendo a los presentes con diagnóstico su colaboración para comprobar la técnica.

La Dra. Mari Luz Couce, habló de la actualidad del síndrome de Morquio tipo A y el tratamiento con Vimizin de la compañía Biomarin. Además de la puesta en marcha del early Access para 8 pacientes con dicha patología en España.

Cerraron las intervenciones de la primera ronda la psicóloga de MPS Alba Jiménez presentando lo que sería la fisioterapia en MPS y su importancia, además de la nueva guía de Fisioterapia MPS.

La Directora de FEDER, Alba Anchochea trató la importancia que tiene el cuidar al cuidador, algo muy a tener en cuenta en nuestra situación.

Video musical del Xº Congreso MPS España 2014

“Mójate con Hunter

“Mójate con Hunter”, una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II), puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

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La campaña se ha presentado hoy en un acto institucional en el Hospital, al que han asistido Jordi Cruz, presidente de MPS España y la doctora Mar O’Callaghan, Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

“Mójate con Hunter” es una iniciativa solidaria que gira en torno a una exposición fotográfica itinerante compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, se ha desarrollado un vídeo que recoge los mejores momentos de la jornada en el Zoo, y que puede visualizarse

Jordi Cruz, presidente de MPS España, ha querido mostrar su agradecimiento al Hospital Sant Joan de Déu por participar en esta iniciativa: “desde MPS España queremos agradecer la generosidad del Hospital por colaborar en esta campaña y ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida”.

El Hospital Sant Joan de Déu se ha convertido en un centro de referencia para el diagnóstico, el tratamiento y el estudio de algunas enfermedades poco frecuentes, como los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM), entre los que se encuentra el síndrome de Hunter. En concreto, el Servicio de Neuropediatría del hospital es un referente nacional para el estudio y el tratamiento de enfermedades raras en la edad pediátrica. Además, consta de un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales del servicio de dermatología, pediatría, nutrición, hematología, cirugía, odontología, oftalmología, cardiología, nefrología, psiquiatría, ortopedia, rehabilitación y genética. Actualmente, se están realizando diferentes líneas de investigación sobre estas patologías en colaboración con otros centros de referencia y de investigación básica.

Concretamente, el síndrome de Hunter es una enfermedad minoritaria que afecta, aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz “que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias”, explica Jordi Cruz.

El síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), y que se estima que afectan a unas 1200 personas en toda España.

 

http://www.compromisorse.com/rse/2014/10/23/el-hospital-sant-joan-de-deu-acoge-la-campana-mojate-con-hunter/